Prof. Mäurer hat seit den ersten Beträgen im MS-DOCBLOG durchaus etwas geändert: Er drückt sich konzilianter aus, beleuchtet wenigstens kurz die Gegenargumentation und verwendet Quellenangaben. Nichtsdestotrotz bleibt es problematisch, so auch im vorliegenden Beitrag: https://www.ms-docblog.de/multiple-sklerose/time-is-brain
Immer wieder kommt es vor, dass Betroffene uns begeistert von einer oder mehreren „alternativen Behandlungsoptionen“ berichten; oft sind daran große Hoffnungen geknüpft, beispielsweise dauerhaft Schübe zu verhindern oder dass Symptome sich bessern. Bevor wir etwas empfehlen, recherchieren wir, schauen, ob und welche Studien es dazu gibt, auf welcher theoretischen Basis das Ganze steht, aber auch wer es anbietet und was es kostet. Oft ist das Ergebnis dieser Nachforschung ernüchternd: Es gibt wenige oder keine Daten, die wissenschaftlichen Standards genügen. Oder es werden Studien herangezogen, die gar keine Aussage zu dem Thema treffen können. Teilen wir dann im Gespräch mit, dass wir aufgrund der vorliegenden Informationen keine Empfehlung aussprechen können, werden wir nicht selten mit folgenden „Totschlagargumenten“ konfrontiert. Wir haben diese einmal mit den entsprechenden Antworten zusammengestellt:
Immer wieder begegnen uns Informationen zur Multiplen Sklerose, die uns einfach nur den Kopf schütteln lassen. Wie diese irreführenden, teilweise komplett falschen Behauptungen entstehen und in Umlauf geraten, ist uns oft nicht bekannt. Was wir aber wissen ist, wie viel Schaden sie bei Betroffenen und Angehörigen anrichten können, denn entweder setzen sie unter Druck und machen Angst, oder sie schüren falsche Erwartungen. Höchste Zeit, damit aufzuräumen. Wir haben hierfür eine neue Rubrik geschaffen und beginnen in dieser Ausgabe mit viermal Bockmist.
Für den Welt-MS-Tag 2019 hatte die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) den Slogan #sichtbarwerden gewählt. Der Pressetext, den die DMSG dazu verfasst hat, ist leider in mehrerer Hinsicht problematisch.
Zu TIMS-Zeiten entwickelt, jezt in neuem Stiftungs-Design wieder zu haben: die Infoblätter zu wichtigen Themen rund um das Leben mit MS.
Geballtes, wissenschaftlich fundiertes Wissen zum Ausdrucken und Weiterleiten, für Neudigagnostizierte, alte Hasen, Freunde und Angehörige. Weiterlesen
So vielfältig wie das Beschwerdebild bei MS ist, so vielfältig sind auch die Erwartungen und Hoffnungen, die Betroffene mit einer Rehabilitation verknüpfen.
Sie liegen in Wartezimmern von neurologischen Praxen, in neurologischen Stationen von Krankenhäusern oder in Reha-Kliniken aus. Weil sie oft sehr ansprechend gestaltet sind, greifen MS-Betroffene und Angehörige gleichermaßen nach ihnen. Man kann sie kostenlos mitnehmen und abonnieren. Nur wer genau hinschaut erkennt: das hier sind keine harmlosen Ratgeber, sondern Kundenzeitschriften von Pharmaunternehmen mit dem Ziel: Umsatz steigern. Im Krankenhaus oder einer Praxis sind diese Hefte nicht nur völlig fehl am Platz, sondern auch schädlich.
Egal ob von der Pharmaindustrie, von Fachgesellschaften, Betroffen oder selbsternannten Heilsbringer*innen, egal ob in Ratgebern oder Fachzeitschriften, Kundenmagazinen, auf Blogs oder Internetseiten, überall finden sich Hinweise, Aufforderungen, Versprechen und manchmal auch Drohungen zum Thema MS und Ernährung.
„MS ist eine chronische Krankheit, deshalb muss man die Immuntherapie dauerhaft einnehmen“. So lauten gewöhnlich die Aussagen von Neurolog*innenen. Aber was passiert, wenn ich mein Medikament absetze?
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