Die KoMS-Studie von 2016 weist Neurolog*innen großen Nachholbedarf bei der Diagnoseübermittlung nach.
Kommunikation bei Multipler Sklerose: Note ungenügend
Kategorie: ZIMS 3
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Hit hard and early: Multiple Sklerose und „hochaktive“ Verläufe
Multiple Sklerose ist bekanntermaßen eine chronische Erkrankung mit sehr variablen Verlaufsmöglichkeiten, und tatsächlich gibt es Betroffene, die, besonders in den ersten Krankheitsjahren, von häufigen Krankheitssymptomen oder schnell zunehmender Behinderung erheblich beeinträchtigt werden, während andere nur wenig von ihrer Erkrankung merken. Natürlich darf man MS-Fälle mit vielen und behindernden Symptomen als „aktiv“ oder sogar „hochaktiv“ bezeichnen, und ihnen mittels mehr oder weniger starker Immuntherapeutika zu helfen suchen. Grundsätzlich ist allerdings beim ersten MS-Schub noch keine Aussage darüber zu treffen, ob man zu dieser Patientengruppe gehören wird oder nicht. Nichtsdestotrotz werden heutzutage manche MS-Betroffene direkt nach der MS-Erstmanifestation damit konfrontiert, „hochaktiv“ zu sein, weshalb man ihnen sofort eines der stärkeren, risikoreicheren Medikamente geben möchte. Aber was bedeutet „hochaktiv“ und woher stammt dieser Begriff?
Vergangenheit der DMSG
Dass sich große deutsche Unternehmen oder Institutionen mit ihrer Vergangenheit zur Zeit des Nationalsozialismus auseinandersetzen, hat meistens mit dem Druck der Öffentlichkeit zu tun. Dann nehmen sich Historiker der Sache an, und am Ende müssen Vorstände die braune Vergangenheit umfassend eingestehen und nicht selten finanzielle Buße tun. Bei der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN) herrschte scheinbar sehr lange kein Druck, hingegen sei man mit der Aufarbeitung einfach „nie vollkommen zufrieden“[1]M. Grond, T. Thiekötter: „Dem Vergessen entgegenstellen“, in: Der Nervenarzt, August 2016; 87 (Supplement 1), S. 1. gewesen und habe daher 2014 einen eigenen Forschungsauftrag an das Institut für Geschichte und Ethik der Medizin der Universität zu Köln vergeben. Das sei man „den Opfern der NS-Zeit schuldig“.[2]Ebd. Im August 2016 wurden die bisherigen Forschungen dann in einem Heft veröffentlicht, das der Zeitschrift „Der Nervenarzt“ beilag.
Prognose der MS und „Real Life Data“
Wenn MS-Betroffene Informationen zur Prognose der MS erhalten, wird oft der Eindruck eines unvermeidbaren körperlichen Niedergangs vermittelt. Jede stabile Phase während der Erkrankung wird, egal ob Patient*inen oder Ärzt*innen, für ein Ergebnis der Behandlung gehalten. Dabei können die heute verfügbaren MS-Therapien lediglich den jeweiligen individuellen MS-Spontanverlauf mäßig modifizieren. Den oberflächlichen Informationen, die an Betroffene weitergegeben werden, kann man seriöse Prognosedaten entgegensetzen und die sind gar nicht schwer zu finden.
Schöne Broschüren
Sie liegen in Wartezimmern von neurologischen Praxen, in neurologischen Stationen von Krankenhäusern oder in Reha-Kliniken aus. Weil sie oft sehr ansprechend gestaltet sind, greifen MS-Betroffene und Angehörige gleichermaßen nach ihnen. Man kann sie kostenlos mitnehmen und abonnieren. Nur wer genau hinschaut erkennt: das hier sind keine harmlosen Ratgeber, sondern Kundenzeitschriften von Pharmaunternehmen mit dem Ziel: Umsatz steigern. Im Krankenhaus oder einer Praxis sind diese Hefte nicht nur völlig fehl am Platz, sondern auch schädlich.
Angst zu Essen
Egal ob von der Pharmaindustrie, von Fachgesellschaften, Betroffen oder selbsternannten Heilsbringer*innen, egal ob in Ratgebern oder Fachzeitschriften, Kundenmagazinen, auf Blogs oder Internetseiten, überall finden sich Hinweise, Aufforderungen, Versprechen und manchmal auch Drohungen zum Thema MS und Ernährung.
Suizidalität und MS
„Etwa 30 Prozent der Todesfälle bei MS geschehen durch Selbstmord (etwa 7,5 mal so häufig wie in der Normalbevölkerung).“ Diese Angabe findet sich auf der Homepage der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG). Demnach würde ungefähr jeder dritte MS-Betroffene Selbstmord begehen. Kann das sein?
Besonders kompetent
Die Neuauflage des „Qualitäts“-Handbuchs des KKNMS verdient den Namen nicht.