Eine der wichtigsten Fragen für MS-Betroffene nach der Diagnosestellung oder nach einem Umzug ist: „Wo finde ich gute Neurolog*innen oder eine Spezialklinik in meiner Nähe?“ Wenn man nicht gerade auf Empfehlungen aus dem privaten Umfeld zurückgreifen kann, liegt es nahe, den Rat von jenen Experten zu suchen, welche die Belange von MS-Betroffenen vertreten. Hierzulande ist das die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG). Weiterlesen
Die Kernspintomographie (MRT), in der klinischen Routine ab Anfang der 1980er eingesetzt, zeigt bei MS-Patient*innen meist herdförmige Läsionen, und das setzen Neurolog*innen gewöhnlich automatisch mit einem Schaden gleich.
Weit über 200.000 MS-Betroffene gibt es in der Bundesrepublik und sie sind allesamt unterversorgt, denn es fehlt ihnen an einer echten und unabhängigen Patientenorganisation, einer Lobby, die nur den Betroffenen und deren Angehörigen gegenüber verpflichtet und bereit ist, sich die Hände für sie schmutzig zu machen. Wie könnte eine solche Organisation aussehen?
Das Thema haben wir schon mehrmals unter die Lupe genommen: in „Kein Zuckerwasser“ stellen wir eine Studie vor, die belegt, dass Kortisontherapie mit Tabletten ebenso gut wirkt wie als Infusion. In „König Kortison“ haben wir verschiedene Mythen, die sich um die Kortisonbehandlung ranken, aus unserer Beratungsarbeit zusammengefasst und beantwortet. Zuletzt sind wir der Frage nachgegangen, ob die Kortisontherapie bei Betroffenen mit einem chronisch progredienten Verlauf überhaupt was nützt: ZIMS5_Cortison_Progredienz.
ZIMS-Leser*innen werden sich an den ersten „Gier-frisst-Hirn“-Artikel erinnern, mit dem wir anhand der PML-Fälle sowohl unter Tysabri und auch Tecfidera auf die schweren Therapierisiken hingewiesen haben, die sich aus dem blauäugigen Umgang der Neurolog*innent mit Immunsuppressiva für ihre MS-Patient*innen ergeben. Es scheint so, als würde daraus eine Fortsetzungsserie werden.
