In diesem Buch, herausgegeben von Susanne von Bargen und erschienen im Juli 2020, beschreiben 17 Autor*innen zwischen 29 und 66 Jahren ihre jeweils eigenen, sehr persönlichen Erfahrungen mit der Erkrankung Multiple Sklerose (MS).
Wenn man erfahren will, wie andere MS-Betroffene mit ihrer Erkrankung leben, welche (medizinischen) Entscheidungen sie getroffen haben und was geholfen hat, muss man dafür heute keine Selbsthilfegruppe mehr besuchen. Es gibt zum einen eine Vielzahl an Webseiten mit Foren und Gruppen, wo Betroffene ihre Geschichte erzählen. Zum anderen interessiert sich auch die Wissenschaft für diese Narrative und will sie für Betroffene und die Ärztinnenschaft verfügbar machen. Sind Berichte von MS-Betroffenen immer nützlich und lesenswert? Nathalie Beßler und Dorothea Jüster streiten.
Diesmal: Werbevideos aus der Hölle
Nicht erst seit Corona sind digital veranstaltete Kongresse beliebt. Die Inhalte sind teils gesundheitsgefährlich – und die Anbieter arbeiten mit problematischen Marketing-Tricks.
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Wie Kinder die MS-Erkrankung eines Elternteils erleben und verarbeiten. Weiterlesen
Bei Ozanimod wurde getrickst und zu kurz untersucht. Aber wer braucht schon Sicherheit?
Die Leitlinie zur Behandlung der MS wurde endlich überarbeitet. Was sich verändert hat und wie sie entstanden ist, berichten hier drei, die dabei waren.
Auch wenn eine Immuntherapie Schübe aufhält, bringt das nicht unbedingt Behinderungsstillstand, so die Ergebnisse der EPIC-Studie.
MS-Betroffene vermuten bei dem Thema einen direkten Zusammenhang, aber die Wissenschaft hat dazu nur wenig gefunden.
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Welche Folgen hat die Covid-19-Pandemie für MS-Betroffene? Aus gutem Grund haben wir uns bisher nicht an Spekulationen zum Thema „Corona“ beteiligt. Es handelt sich um eine gänzlich neue Erkrankung, einen bisher unbekannten, hochansteckenden Virusstamm einer bekannten Virusfamilie mit höchst variablem Krankheitsverlauf in Abhängigkeit von individuellen, aber am Anfang noch unbekannten Risikofaktoren. Die Pandemie hat über medizinische Gesichtspunkte hinaus zu enormen gesellschaftlichen Veränderungen geführt und wirft vielfältige ethische Fragen auf. Fast ein Jahr nach der Erstbeschreibung sind mittlerweile aber durchaus Antworten auf einige der für MS-Betroffene relevanten Fragestellungen denkbar. Weiterlesen
