Auch heute noch ist es eine große Herausforderung, Multiple Sklerose (MS) zu diagnostizieren. Unzweifelhaft ist die Magnetresonanztomographie (MRT) als bildgebende Methode ein großer Fortschritt gewesen, weil damit endlich passende Veränderungen im Gehirn MS-Betroffener nachgewiesen werden konnten. Zahlreiche Betroffene mussten früher, ohne MRT, Jahre der Unsicherheit hinter sich bringen, sich dem Vorwurf des Simulierens aussetzen, bevor man ihnen die Diagnose stellen konnte.
Kategorie: ZIMS
Kommunikation bei Multipler Sklerose: Note ungenügend
Die KoMS-Studie von 2016 weist Neurolog*innen großen Nachholbedarf bei der Diagnoseübermittlung nach.
Kein Bonbon: Biotin
Eigentlich ein Nahrungsergänzungsmittel, hatte Biotin als mögliches MS-Medikament viel Furore gemacht, konnte die großen Erwartungen aber letztlich nicht erfüllen.
Paramedizin auf dem Vormarsch
Die Paramedizin ist ein ertragreiches Geschäft, ihre Wirkung lässt sich wissenschaftlich aber nicht nachweisen. Weiterlesen
Covid-19 und MS (Update zur Impfung)
Welche Folgen hat die Covid-19-Pandemie für MS-Betroffene? Aus gutem Grund haben wir uns bisher nicht an Spekulationen zum Thema „Corona“ beteiligt. Es handelt sich um eine gänzlich neue Erkrankung, einen bisher unbekannten, hochansteckenden Virusstamm einer bekannten Virusfamilie mit höchst variablem Krankheitsverlauf in Abhängigkeit von individuellen, aber am Anfang noch unbekannten Risikofaktoren. Die Pandemie hat über medizinische Gesichtspunkte hinaus zu enormen gesellschaftlichen Veränderungen geführt und wirft vielfältige ethische Fragen auf. Fast ein Jahr nach der Erstbeschreibung sind mittlerweile aber durchaus Antworten auf einige der für MS-Betroffene relevanten Fragestellungen denkbar. Weiterlesen
Frau Adrian ist empört
Ein schlimmes Buch: Die einzige Erkenntnis von „Mutwilliges Schweigen – Die MS-Lüge oder: Die wahren Ursachen der Multiplen Sklerose“ ist, wie Wissenschaftsleugnung funktioniert.
Ja, aber…
Immer wieder kommt es vor, dass Betroffene uns begeistert von einer oder mehreren „alternativen Behandlungsoptionen“ berichten; oft sind daran große Hoffnungen geknüpft, beispielsweise dauerhaft Schübe zu verhindern oder dass Symptome sich bessern. Bevor wir etwas empfehlen, recherchieren wir, schauen, ob und welche Studien es dazu gibt, auf welcher theoretischen Basis das Ganze steht, aber auch wer es anbietet und was es kostet. Oft ist das Ergebnis dieser Nachforschung ernüchternd: Es gibt wenige oder keine Daten, die wissenschaftlichen Standards genügen. Oder es werden Studien herangezogen, die gar keine Aussage zu dem Thema treffen können. Teilen wir dann im Gespräch mit, dass wir aufgrund der vorliegenden Informationen keine Empfehlung aussprechen können, werden wir nicht selten mit folgenden „Totschlagargumenten“ konfrontiert. Wir haben diese einmal mit den entsprechenden Antworten zusammengestellt:
Worum wir streiten II
Bei der letzten Vorstandssitzung der Stiftung waren wir in einer Sache uneins. Nämlich, was von Aktionen zu halten ist, bei denen MS-Betroffene große (sportliche) Leistungen bringen. Sind das coole Offensiven, um deutlich zu machen, wie viele Betroffene einfach tun, was ihnen Spaß macht und der Öffentlichkeit zeigen, dass MS und (sportliche) Leistungsfähigkeit sich nicht ausschließen? Oder ist so etwas doof, weil damit alle Betroffenen, auch die, die körperlich nicht (mehr) so leistungsfähig sind, an diesen Events gemessen werden, im Sinne von: „Der läuft 500 Km, da kannst du doch auch mal die Spülmaschine ausräumen!“
Zwei Positionen dazu: Weiterlesen
Behandle mich gut
MS-Betroffene in Deutschland sind es gewohnt, alle auf dem Markt zugelassenen Medikamente verschrieben und, abgesehen von der Rezeptgebühr, kostenfrei bekommen zu können. In England werden Medikamente teilweise gar nicht erst verfügbar gemacht. Was steckt dahinter?
Bockmist bei MS
Immer wieder begegnen uns Informationen zur Multiplen Sklerose, die uns einfach nur den Kopf schütteln lassen. Wie diese irreführenden, teilweise komplett falschen Behauptungen entstehen und in Umlauf geraten, ist uns oft nicht bekannt. Was wir aber wissen ist, wie viel Schaden sie bei Betroffenen und Angehörigen anrichten können, denn entweder setzen sie unter Druck und machen Angst, oder sie schüren falsche Erwartungen. Höchste Zeit, damit aufzuräumen. Wir haben hierfür eine neue Rubrik geschaffen und beginnen in dieser Ausgabe mit viermal Bockmist.