Vorträge bei YouTube veröffentlicht

TIMS hat drei Vorträge aus dem letzten halben Jahr zu verschiedenen relevanten MS-Themen aufgezeichnet und veröffentlicht.

„Multiple Sklerose und Schmerz“ von Christiane Jung

„Ressourcen nutzen, Stärken entwickeln“ Teil 1 und Teil 2 von Stefanie Engelhardt

„Neue Therapieansätze bei MS“ Teil 1 und Teil 2 von Jutta Scheiderbauer, die Präsentation zum Mitlesen finden Sie hier

 


Spendenaufruf aus der Hölle

Dieses Schreiben flatterte Jutta Scheiderbauer jüngst  in den Briefkasten. Das muss ein Versehen gewesen sein, der Brief sollte vermutlich nur an solvente Menschen versendet werden, die keinen persönlich Bezug zur MS haben, denn MS-Betroffene würde man mit diesen perfiden Überzeichnungen sicherlich verstören.

Das Schreiben vermittelt schon mal keinen professionellen ersten Eindruck. Insbesondere fällt die grau hinter den Text gesetzte Grafik eines Rollstuhlfahrers, der hilfesuchend die Hand nach einem Laufenden ausstreckt, auf. Krass ist auch die Betreffzeile des Schreibens: „Menschen mit MS brauchen ihr ganzes Leben (…) Hilfe, denn diese Krankheit verändert ständig ihr Gesicht…“ Für die überwiegende Mehrheit der Betroffenen trifft an diesem Satz weder die eine noch die andere Aussage zu, noch die logische Verknüpfung. Und dann beginnt der eigentliche Brief mit einem Abschnitt über die Bedeutung sozialer Kontakte als Antidepressivum, ohne Bezug zur MS, dessen Sinn einem erst klar wird, wenn man den zweiten Absatz liest: „Auch MS-Erkrankte sind von der Gesellschaft nicht ausgeschlossen (…)“. Das ist eine Selbstverständlichkeit, deren Erwähnung nach dem einleitenden Absatz den gegenteiligen Eindruck von dem erweckt, was sie dem Wortlaut nach aussagt: MS-Betroffene wären demnach sehr wohl grundsätzlich von der Gesellschaft ausgeschlossen, gäbe es die Hilfe der DMSG nicht.

Der Anhang des Schreibens suggeriert, dass Spenden helfen, eine Vielzahl von Aktivitäten zu finanzieren, dafür hat man hier einfach die Aktivitäten des Landesverbandes rund um den Welt-MS-Tag aufgeführt. Ein Großteil dieser Aktionen wird allerdings von den Selbsthilfegruppen, also MS-Betroffenen, selbst organisiert, und die tun das zumeist unentgeltlich und ehrenamtlich. Gerade die Selbsthilfearbeit der DMSG wird ganz wesentlich von MS betroffenen Mitgliedern getragen, die offensichtlich keineswegs „ihr ganzes Leben lang Hilfe brauchen“. Dieser Spendenaufruf konterkariert die Öffentlichkeitsarbeit der eigenen Mitarbeiter mit MS und erweist allen MS-Betroffenen mit dem wiederholten Betonen der unvermeidlichen Hilfsbedürftigkeit einen Bärendienst.

Frau Gerster, die das Schreiben unterzeichnet hat, so erfährt man von Google, setzt sich seit 2000 für die DMSG ein. Ob sie das Schreiben selbst formuliert hat? Ob sie glaubt, dass z.B. sie selbst oder ihre Angehörigen bei einer hypothetischen MS-Diagnose sofort und lebenslang hilfebedürftig seien? Ob sie reflektiert hat, dass ein solches Schreiben die Stigmatisierung von Betroffenen verstärkt, statt sie zu vermindern? Wir wissen es nicht. Schlimmstenfalls kümmert es sie auch nicht.

von Jutta Scheiderbauer, Nathalie Beßler und Christiane Jung


Gier frisst Hirn – reloaded

PML-Fall unter Ocrevus

ZIMS-Leser werden sich an den ersten Gier-frisst-Hirn-Artikel erinnern, mit dem wir anhand der PML-Fälle sowohl unter Tysabri und auch Tecfidera auf die schweren Therapierisiken hinwiesen, die sich aus dem blauäugigen Umgang der Neurologenschaft mit Immunsuppressiva für ihre MS-Patienten ergeben. (1) Es scheint so, als würde daraus eine Fortsetzungsserie werden, da jetzt auch unter dem neuen Medikament Ocrevus ein erster PML-Fall aufgetreten ist. (2)

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Pädiatrische MS – Wissenswertes rund um das Thema: Kinder und Jugendliche mit Multipler Sklerose

Wird ein Kind oder Jugendlicher mit Multipler Sklerose (MS) diagnostiziert, wirft das eine Menge Fragen auf, und die Sorgen sind groß. Eltern sind dabei oft in derselben Situation wie erwachsene MS-Betroffene: der Druck zu (be-)handeln ist groß, gute Informationen zu dem Thema sind aber schwer zu finden. Deshalb hier eine umfangreiche Zusammenstellung zum Wissensstand rund um die MS bei Kindern und Jugendlichen.

PädiatrischeMS_09.03.2017

 

 


Stammzelltransplantation bei MS – letzte Rettung für reiche und risikofreudige Patienten?

Multiple-Sklerose (MS)-Patienten mit der „Autologen hämatopoetischen Stammzelltransplantation“ (aHSCT) zu behandeln ist nicht neu. Diese Behandlung stammt aus der Onkologie, also der Behandlung von Krebspatienten. Bereits seit den 1990er Jahren werden entsprechende Studienergebnisse über aHSCT bei MS-Betroffenen veröffentlicht. Seit Ende 2016 allerdings wird stark für diese Behandlungsmethode geworben, und beeindruckende Erfolgsberichte darüber tauchen in den sozialen Medien auf. Hier lohnt sich ein Blick auf das Verfahren und die Daten. Denn Erfolg kann aHSCT nur einigen MS-Patienten bringen, ist aber für alle gleichermaßen teuer und risikoreich. weiterlesen


Zensiertes Interview

Auf Bitte des Berliner Landesverbandes der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft e.V. (DMSG Berlin) gab ich dort kürzlich ein Interview zu verschiedenen Fragen rund um die Schwierigkeiten, an seriöse Informationen zu gelangen, denen Neubetroffene ausgesetzt sind. Zu meinem Erstaunen wurde die von mir autorisierte Interview-Version  auf der DMSG Berlin-Seite um gut ein Drittel gekürzt veröffentlicht. Dabei fehlen kritische Abschnitte, die mir besonders wichtig waren, und ohne die das Interview wenig Sinn macht. Wenn man auf der DMSG Berlin-Homepage die Therapieempfehlungen vom Vorstandsvorsitzenden Prof. Baum „Früh hilft viel“ liest, wird deutlich, dass die zensierten Abschnitte ihnen entgegengelaufen wären. Aber ist es legitim, die Veröffentlichung kontroverser Standpunkte zu verhindern?

Damit Sie sich eine eigene Meinung machen können, hier das Interview in voller Länge, die zensierten Abschnitte sind unterstrichen. weiterlesen


Leserbrief zu „Jenseits von Kortison“ von Michael Brendler, FAZ, 02.12.16

Das Deutsche Netzwerk Evidenzbasierte Medizin e.V. (EBM-Netzwerk) hat Herrn Brendler noch im Frühjahr für einen Artikel ausgezeichnet, der „in herausragender Weise zeig[e], wie sich die Prinzipien der evidenzbasierten Medizin im Medizinjournalismus umsetzen lassen“. Davon ist er in diesem Artikel zur MS-Therapie nun recht weit entfernt.

So stehen Versprechungen (Tysabri als „Wundermittel“, ein Arzt, der glaubt, die MS „stoppen“ zu können und ein „normales Leben“ garantiert) neben Bedrohungsszenarien (die MS schreitet voran, „bis das Gehirn schrumpft und der Patient im Rollstuhl sitzt“). Es folgen die Standardvermutungen, MS habe etwas mit dem Rauchen oder „salzreicher Kost“ zu tun. Beides konnte bisher keine Studie belegen. Falsche und irreführende Angaben wurden einfach übernommen: Neue Entzündungsherde machen eine Therapie notwendig? Es gibt keinerlei wissenschaftlichen Nachweis dafür, dass das Auftreten von neuen Läsionen oder deren Anzahl ohne gleichzeitige klinische Symptomatik im Krankheitsverlauf überhaupt relevant wären. Die „Wunderwaffe Daclizumab“, ein Medikament, das dem Körper etwas „zurückgibt“? Nun, außer einer bescheidenen Wirkung erhält man vor allem sehr häufig eine Leberschädigung und schwere Hautreaktionen. Und Studien sollen belegen, dass Alemtuzumab „sechs Jahre lang für Ruhe sorgt“. Wie soll das funktionieren, wenn es nur in einem Teil aller Fälle überhaupt eine Wirkung zeigt? Zu guter Letzt wird endlich gesagt, worum es wirklich geht: hit hard and early, d.h. Therapie muss sein, vor allem muss sie „früh genug begonnen“ werden. Aber auch dafür gibt es keine überzeugenden Belege, es ist nicht nachgewiesen, dass eine frühe Therapie nach dem Gießkannenprinzip langfristig Behinderungen erspart.

Schwer zu sagen, wer nun mehr zu bedauern ist, das EBM-Netzwerk, weil Herr Brendel so schnell so gründlich vergessen zu haben scheint, was die Prinzipien der evidenzbasierten Medizin im Medizinjournalismus sind. Oder die FAZ, die hier einen Artikel veröffentlicht hat, der das Niveau einer Pressemitteilung der Pharmaindustrie hat und eines Prestige-Mediums nicht würdig ist. Vor allem zu bedauern sind die MS-Betroffenen und deren Angehörigen, denen einmal mehr, durch schlecht recherchierte Informationen, Druck und Angst gemacht wird, sich im Sinne der Pharmaindustrie zu verhalten. Nämlich kritiklos eine immer risikoreichere Medikation mitzutragen.

von Nathalie Beßler, Christiane Jung und Jutta Scheiderbauer


Warnung! Äpfel-mit-Birnen-Vergleich verdreht Studienaussage

Die Berichterstattung über eine amerikanische MS-Studie, wie sie momentan durch das Internet geistert, verdreht deren Sinn und verbreiten einen wissenschaftliche Trugschluss unter Ärzten und MS-Betroffenen gleichermaßen. Leider sind zahlreiche Informationsseiten sowohl für Ärzte als auch für Patienten, sogar das Deutsche Ärzteblatt und die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Bundesverband e.V., den Fehlschlüssen aufgesessen. Meldungen wie „Multiple Sklerose: Immer mehr Patienten ohne Behinderungen“ und „Mehr Lebensqualität und länger selbständig dank Multiple Sklerose-Therapien“ und viele andere suggerieren einen Langzeitnutzen durch die verfügbaren MS-Medikamente, obwohl das weder die primäre Fragestellung noch das Ergebnis der Studie war. Gleichzeitig lässt man unter den Tisch fallen, dass die Eignung von MRT und NEDA durch diese Studie in Frage gestellt ist. Tatsächlich wurde untersucht, ob Kurzzeitverlaufsparameter im Zeitraum über zwei Jahre wie NEDA (No evidence of disease activity = Freiheit von Krankheitsaktivität gemessen an Schubhäufigkeit, MRT-Läsionen und Behinderungsprogression) oder auch MRT-Aktivität alleine aussagekräftig für die langfristige Behinderungsprogression sind, und das war nicht der Fall. Wie schafft man es, den Sinn so zu verdrehen?

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Studienergebnisse „Kommunikation bei Multipler Sklerose“ (KoMS) veröffentlicht

Die Studie „Kommunikation bei Multipler Sklerose“ (KoMS) des Fachbereich Public Health an der Universität Bremen hat knapp 200 MS-Patienten aus dem ganzen Bundesgebiet dazu befragt, wie sie das Gespräch mit ihrem Arzt bei der Diagnoseübermittlung und der Therapieplanung wahrgenommen haben. Das Ergebnis: bei der Diagnoseübermittlung wurde nicht immer Privatsphäre gewahrt, so gaben mehr als 30% der Befragten an, dass ihnen die Diagnose im Mehrbettzimmer, also im Beisein von Bettnachbarn übermittelt wurde. Einige Patienten haben nur durch Mithören eines Gesprächs über sie von der Diagnose MS erfahren. Darüber hinaus fand das Gespräch häufig in einem sehr kurzen Zeitrahmen statt, 19% der Befragten gaben an, dass das Gespräch immerhin zehn Minuten dauerte, bei 42% war die Diagnose gar in fünf Minuten oder weniger übermittelt. Auch die empathischen Fähigkeiten des Arztes wurden häufig als mittelmäßig oder als kaum vorhanden befunden, so dass 45% der Befragten die Diagnoseübermittlung mit den Schulnoten als „mangelhaft“ oder„ungenügend“ bewerteten. Informationen über die Erkrankung wurden bei der Mehrheit der Befragten überhaupt nicht oder kaum ausreichend gegeben. Ähnlich verhält es sich beim Thema „Therapieplanung“, die, obwohl dazu keine Notwendigkeit besteht, bei einem Drittel der Befragten noch am selben Tag wie die Diagnoseübermittlung erfolgt ist. Die Befragten hätten sich auch hier mehr Informationen gewünscht, wurden also nicht umfassend aufgeklärt.

Schauen Sie sich gerne auch die Pressemitteilung des Fachbereichs und die Originalarbeit an.

PressemitteilungKoMS17.10.            Masterarbeit KoMS

 


Betroffen vom DGN-Kongress

Gerade ist der 89. Kongress der Deutschen Gesellschaft für Neurologie, ein Diskussions- und Fortbildungsforum für tausende Neurologen aus dem deutschsprachigen Raum, zu Ende gegangen. Tagungsort war das Kongresscenter in Mannheim, eine schöne Location in bester, zentraler Lage, die Besucher strömten zahlreich. Ebenso zahlreich waren die vielen Servicemitarbeiter der pharmazeutischen Industrie, die dem Publikum auf sämtlichen Gängen der über vier Etagen verteilten Kongressveranstaltungen mit Rat und Tat, kostenlosem Essen und Trinken, Sitzgelegenheiten sowie einem Unterhaltungsprogramm, bestehend aus Gewinnspielen, kurzen Firmenpräsentationen und geschmacklosen PR-Gags wie „Das Fahrrad hat MS“ und die Aktion der Stiftung eines Rosenbeetes unter dem Wortspiel „Multiple SkleROSE“, zur Seite standen. weiterlesen


Film mit Risiken und Nebenwirkungen

Der, von den deutschen und schweizerischen Multiple-Sklerose-Gesellschaften, viel gelobte und beworbene Film „Multiple Schicksale. Der Kampf um den eigenen Körper“ des jungen Filmemachers Jann Kessler, ist kein Filmvergnügen. Und das liegt nicht an den gezeigten Schicksalen oder dem im Film zu sehenden Suizid. Nein, es sind die Auslassungen und Falschaussagen, die unkommentiert stehen gelassen werden, und die Oberflächlichkeit, mit der das Thema Suizid abgehandelt wird.

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Werbeoffensive der Extraklasse

Den beiden August- Ausgaben der Zeitschriften „Der Nervenarzt“ und „Aktuelle Neurologie“ liegt ein ordentlicher Stapel Werbeblättchen bei, die aber nicht so aussehen, denn sie sind in Hochglanz und ganz dem Look wissenschaftlicher Publikationen angepasst. An dieser Marketingstrategie kann man gut nachvollziehen, mit welchen Tricks die Pharmafirmen arbeiten, um ihre (Fehl-)Informationen an Neurologen weiterzugeben.

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Verspieltes Vertrauen

Bis vor kurzem hielt die Fachwelt MRT-Untersuchungen mit Kontrastmittel für unbedenklich, von extrem seltenen Nierenkomplikationen einmal abgesehen. Dass sich dies jetzt geändert hat, darauf wiesen vor kurzem deutsche Neuroradiologen und Neurologen mit einer differenzierten und informativen Übersichtsarbeit hin.[1] Sie schilderten die Datenlage zu den mittlerweile bekannt gewordenen Gadolinium-Einlagerungen im Gehirn nach wiederholten MRT-Untersuchungen mit Kontrastmittel. In einer gemeinsamen Stellungnahme[2] des Ärztlichen Beirats der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft Bundesverband e.V. (DMSG) und des krankheitsbezogenen Kompetenznetzes Multiple Sklerose e.V. (KKNMS) wurden hiervon abweichende Angaben verbreitet, und gadoliniumhaltige MRT-Kontrastmittel vereinfacht als „sicher“ bewertet. Ein geschöntes Informationsbild also. Auf Nachfrage an die DMSG stellt sich heraus, dass man sich dort der Diskrepanz bewusst ist, aber keinen Fehler darin sieht.

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Interview mit Kathrin Vogler

Kathrin Vogler äußert sich im Interview mit der Initiative Selbsthilfe Multiple Sklerose Kranker e.V. (MSK e.V.) zu gesundheitspolitischen Fragen, ihrer eigenen MS und der Arbeit von Patientenorganisationen. Sie ist gesundheitspolitische Sprecherin der Fraktion DIE LINKE im Bundestag.

http://www.multiple-sklerose-e-v.de/betroffene/67-gesundheit-ist-ein-menschenrecht


Wissenswertes zum medizinischen Standard im Umgang mit Therapiefolgen – Wie man darüber aufklärt, wie man sie erkennt und wie man darauf reagiert

 

Vorab möchte ich alle Neurologen um Verzeihung bitten, die sich redlich und im fairen Stil um ihre Patienten kümmern, die im heutigen Gesundheitssystem gute Ärzte geblieben sind, und denen alles das fern liegt, was auf den nächsten Seiten an Defiziten beschrieben wird. Sie sind mit dieser Kritik nicht gemeint, und ich hoffe und ich wünsche ihnen, dass sie ihre Patienten so sorgfältig und wertschätzend erfolgreich weiter betreuen, wie sie es ohnehin schon seit Jahren tun.

Leider aber erleben viele MS-Betroffene ihre Neurologen ganz anders, vor allem im Umgang mit den häufigen Nebenwirkungen der Dauerimmuntherapien. weiterlesen


Wissen gibt Sicherheit

So das Motto einer Veranstaltung am 9. April 2016 in Marktheidenfeld, organisiert von Waltraud Elsner, langjährige engagierte und sehr aktive Leiterin der DMSG-Kontaktgruppe Main-Spessart. Beide Vorträge behandelten Themen, die üblicherweise zu kurz abgehandelt werden, MS-Prognose und Arzt-Patienten-Kommunikation in der MS-Behandlung. Ich durfte als Vertreterin von TAG Prognosedaten aufbereiten, für das Thema Kommunikation konnte Thomas Hehlmann als Bremer Gesundheitswissenschaftler gewonnen werden, der einen Forschungsschwerpunkt auf die Diagnoseübermittlung der Multiplen Sklerose gelegt hat. Es war beeindruckend, wie treffend die Fragen der Zuhörer waren. Insbesondere die aufgezeigten Defizite in der Diagnoseübermittlung der MS waren für die Anwesenden keine Überraschung. Mehrere Zuhörer ermunterten Herrn Hehlmann ausdrücklich, mit seinen Forschungsaktivitäten fortzufahren. Ich selbst werde wohl noch stärker daran arbeiten müssen, komplexe Zusammenhänge möglichst unkompliziert darzustellen. Zudem wiegt schwer, dass für die Betroffenen mit chronisch progredientem Verlauf kaum differenzierte Prognosedaten veröffentlicht wurden, und somit die Informationen sich meist auf schubförmige Verläufe beschränken müssen.

Für alle Interessierten hier die Vorträge als PDF-Dateien sowie der Link zum Artikel des Main-Echo:

Scheiderbauer_Marktheidenfeld_April2016_final

2016_Hehlmann_Kommunikation_MS

„Sie bieten Hilfe bei Multiple Sklerose“ (Main-Echo)


Schlechte Nachrichten: über die Diagnosemitteilung bei Multipler Sklerose

Von Nathalie Beßler

Stellen Sie sich vor, ein Arzt[i] erzählt Ihnen, am Ende einer langen Reihe von Untersuchungen, dass Sie Multiple Sklerose (MS) haben. Und stellen Sie sich vor, am Ende des Gesprächs herrscht bei Ihnen, neben dem Schock, den eine solche Diagnose in der Regel verursacht, das Gefühl vor, sich allein gelassen zu fühlen, und Sie fühlen sich beschämt, über die eigene Hilflosigkeit und Widerstandslosigkeit. Was ist da passiert? Nun, hier ist im Arzt-Patienten Gespräch bei der Diagnoseübermittlung alles schief gelaufen, was schief laufen konnte. Dabei müsste das nicht so sein, denn es gibt bereits Qualitätsstandards für die Übermittlung einer „schlechten“ Diagnose. Nur umgesetzt werden sie scheinbar nicht. weiterlesen


Wie viele MS-Betroffene brechen ihre Basistherapie wieder ab?

Von Jutta Scheiderbauer und Christiane Jung

Neue Studie veröffentlicht: „Adherence to Disease Modifying Drugs among Patients with Multiple Sclerosis in Germany: A Retrospective Cohort Study“, Hansen et al., PLOS ONE 2015

„Gefühlt“, in Gesprächen mit anderen Betroffenen und in MS-Foren im Internet, sind es durchaus einige Betroffene, die eine Immuntherapie wieder abbrechen, und danach auch keine zweite Therapie mehr aufnehmen. Interessanterweise wurde dennoch bisher kaum der Fragestellung nachgegangen, wie viele es genau sind und was sie dazu bewogen hat, geschweige denn, was aus ihnen wurde. Schlechte Adhärenz[1] wird grundsätzlich verdammt, basta. weiterlesen


Forschung und Therapie bei MS: Wo bleibt die medizinische Ethik?

Ärztliche Behandlungen, aber auch klinische Forschung und deren wissenschaftliche Auslegung, setzen eine medizinethische Grundhaltung voraus. Beauchamp und Childress haben 1977 die vier klassischen Prinzipien der Medizinethik unseres Kulturkreises folgendermaßen benannt: „Respekt vor der Autonomie der Patienten“, „Nicht-Schaden“, „Fürsorge und Hilfeleistung“ sowie „Gleichheit und Gerechtigkeit“ [1].

Natürlich wird es keinen Neurologen geben, der sich mutwillig über diese Prinzipien hinwegsetzt, im Gegenteil werden die meisten Neurologen aufrichtig ihr Möglichstes geben, um MS-Patienten medizinische Hilfe zukommen zu lassen. Problematisch wird es dadurch, dass die Auffassungen, die MS-Patienten und Neurologen von medizinischer Hilfe haben, mittlerweile sehr voneinander abweichen. weiterlesen


„NEDA“ als Therapieziel: Ein wissenschaftlicher Trugschluss ?

„NEDA“ ist die Abkürzung des englischen „No Evidence of Disease Activity“, auf Deutsch bedeutet das „Freiheit von messbarer Krankheitsaktivität“. NEDA wurde vor ein paar Jahren von MS-Experten u.a. auf einem von der Pharmaindustrie unterstützten Expertenmeeting als Therapieziel bei schubförmig­-remittierender MS ausgerufen, um Kriterien für eine „rechtzeitige Eskalationstherapie“ zu erstellen, obwohl hochwertige Studien fehlen. weiterlesen


Gab es früher, ohne Immuntherapie, schon gutartige MS-Verläufe?

Vor Zulassung der Interferone waren zwar der Öffentlichkeit gutartige MS-Verläufe nicht bekannt, den Ärzten aber sehr wohl. Als Medizinstudentin habe ich in diesem Zeitraum öfters meinen Onkel, einen Landarzt, auf seinen Hausbesuchen begleitet, und dabei zum ersten Mal vom Fall einer MS-Patientin mit gutartigem Verlauf erfahren. Ich habe das zuerst kaum glauben können. weiterlesen


Kritisch unterwegs im MS-Versorgungsdschungel: Wo finde ich vertrauenswürdige Informationen?

Vortrag von Dr. med. Jutta Scheiderbauer, Trierer Aktionsgruppe Multiple Sklerose (TAG) auf dem 14. Hamburger MS-Forum am 30. Mai 2015

Betroffene müssen sich heutzutage leider allzu oft auf eigene Faust über MS informieren, ohne gut einschätzen zu können, wo seriöse Angaben aufhören und kommerzielles Marketing anfängt. Wie könnte man das ändern?

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Lemtrada

Lemtrada® ist der Name, unter dem der monoklonale Antikörper Alemtuzumab vor nicht allzu lange Zeit für Multiple Sklerose in den Handel kam. Alemtuzumab greift sehr intensiv in das Immunsystem ein, greift B- und T-Zellen an, die zunächst fast vollständig absterben, um danach neu gebildet zu werden. Dabei ist es keine Neuentwicklung, Alemtuzumab wurde unter dem Handelsnamen MabCampath® seit Jahren zur Therapie der Chronisch Lymphatischen Leukämie (CLL) eingesetzt, eben bis man herausfand, dass die Substanz bei MS Schübe verhindern konnte.

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Arzneimittelsicherheit

Jeder kennt die „Beipackzettel“ in Arzneimittelpackungen. Sie geben Auskunft über Anwendungsgebiet und Anwendungsweise des Medikamentes, und natürlich über alle Nebenwirkungen, die in unterschiedlicher Häufigkeit zu erwarten sind. Klinische Studien zu Arzneimitteln sollen neben der Wirksamkeit auch die Sicherheit eines neuen Präparates nachweisen. Was würde ein noch so gutes Medikament nützen, wenn die Nebenwirkungen belastender als die Erkrankung wären? weiterlesen


Planung einer klinischen Studie

Für die Multiple Sklerose werden zunehmend Medikamente in klinischen Studien untersucht und nach und nach auch zur Behandlung zugelassen. Die Medikamente werden von der pharmazeutischen Industrie entwickelt, die auch die klinischen Studien plant, in Kooperation mit Ärzten durchführt und auswertet. Wie plant man eigentlich eine solche Studie?
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Unsicherheit medizinischer Informationen bei MS

Die medikamentöse MS-Therapie verlangt Betroffenen und Ärzten ab, trotz zahlreicher Unsicherheiten eingreifende medizinische Entscheidungen zu treffen.

Während Ärzte schon durch ihr Studium mit Medikamentenforschung in Berührung kommen, ist es für Betroffene ungleich schwerer, Studienmethodik und Forschungsergebnisse zu verstehen. Im Folgenden soll daher ein kurzer Überblick über Methoden und Fragestellungen in der Medikamentenforschung geboten werden. Betroffene sollen aber auch erfahren, dass sie bereits mit den richtigen Fragen an ihren Arzt eine bessere Therapieentscheidung bewirken können. weiterlesen


MS-Schwestern – Pharmamitarbeiter, Entlastung für Praxen oder Wohltäter für Patienten?

Seit etwa 20 Jahren üben die so genannten „MS-Schwestern“ ihre Tätigkeit aus und könnten Patienten „erste Hilfe“ in Bezug auf die Überforderung und Sorgen leisten. Dies gelingt aber oft nicht, so berichten es viele Betroffene. Grund dafür ist die bislang nicht primär patientenorientierte Art der Ausbildung zur MS-Schwester.

Wie wird man MS-Schwester?

Die MS-Schwester wurde in Deutschland Ende der 1990er Jahre von pharmazeutischen Herstellern eingeführt, weiterlesen