Was verloren ist

Die Fotos, die die fünfte Ausgabe der ZIMS schmücken, lassen sich einem eigenen, jungen, Genre zuordnen und sind Synonyme für ein Leben mit MS. Ein Gespräch mit dem Fotografen Philipp Baumbach.

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Goldrausch oder: die Daclizumab-Katastrophe

Wie es zur Daclizumab-Katastrophe kam und welche Konsequenzen daraus zu ziehen sind

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Untenrum

Blasenschwäche, Stuhlinkontinenz, Erektionsstörungen, Mißempfindungen im Vaginalbereich.  Warum man sich nicht schämen sollte, über solche Dinge zu sprechen. weiterlesen


Narkose und MS

Ob Blinddarmentfernung, Kaiserschnitt oder Rücken-OP, Gründe für operative Eingriffe unter Narkose gibt es viele. Müssen sich MS-Betroffene eigentlich Sorgen wegen der Anästhesie machen? weiterlesen


Hit hard and early: Multiple Sklerose und „hochaktive“ Verläufe

Multiple Sklerose ist bekanntermaßen eine chronische Erkrankung mit sehr variablen Verlaufsmöglichkeiten, und tatsächlich gibt es Betroffene, die, besonders in den ersten Krankheitsjahren, von häufigen Krankheitssymptomen oder schnell zunehmender Behinderung erheblich beeinträchtigt werden, während andere nur wenig von ihrer Erkrankung merken. Natürlich darf man MS-Fälle mit vielen und behindernden Symptomen als „aktiv“ oder sogar „hochaktiv“ bezeichnen, und ihnen mittels mehr oder weniger starker Immuntherapeutika zu helfen suchen. Grundsätzlich ist allerdings beim ersten MS-Schub noch keine Aussage darüber zu treffen, ob man zu dieser Patientengruppe gehören wird oder nicht. Nichtsdestotrotz werden heutzutage manche MS-Betroffene direkt nach der MS-Erstmanifestation damit konfrontiert, „hochaktiv“ zu sein, weshalb man ihnen sofort eines der stärkeren, risikoreicheren Medikamente geben möchte. Aber was bedeutet „hochaktiv“ und woher stammt dieser Begriff?

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Vergangenheit der DMSG

Dass sich große deutsche Unternehmen oder Institutionen mit ihrer Vergangenheit zur Zeit des Nationalsozialismus auseinandersetzen, hat meistens mit dem Druck der Öffentlichkeit zu tun. Dann nehmen sich Historiker der Sache an, und am Ende müssen Vorstände die braune Vergangenheit umfassend eingestehen und nicht selten finanzielle Buße tun. Bei der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN) herrschte scheinbar sehr lange kein Druck, hingegen sei man mit der Aufarbeitung einfach „nie vollkommen zufrieden“[1] gewesen und habe daher 2014 einen eigenen Forschungsauftrag an das Institut für Geschichte und Ethik der Medizin der Universität zu Köln vergeben. Das sei man „den Opfern der NS-Zeit schuldig“.[2] Im August 2016 wurden die bisherigen Forschungen dann in einem Heft veröffentlicht, das der Zeitschrift „Der Nervenarzt“ beilag.

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Prognose der Multiplen Sklerose und „Real Life Data“

Wenn MS-Betroffene Informationen zur Prognose der MS erhalten, wird oft der Eindruck eines unvermeidbaren körperlichen Niedergangs vermittelt. Jede stabile Phase während der Erkrankung wird, egal ob von Patient oder Arzt, für ein Ergebnis der Behandlung gehalten. Dabei können die heute verfügbaren MS-Therapien lediglich den jeweiligen individuellen MS-Spontanverlauf mäßig modifizieren. Den oberflächlichen Informationen, die an Betroffene weitergegeben werden, kann man seriöse Prognosedaten entgegensetzen und die sind gar nicht schwer zu finden.

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Schöne Broschüren

Sie liegen in Wartezimmern von neurologischen Praxen, in neurologischen Stationen von Krankenhäusern oder in Reha-Kliniken aus. Weil sie oft sehr ansprechend gestaltet sind, greifen MS-Betroffene und Angehörige gleichermaßen nach ihnen. Man kann sie kostenlos mitnehmen und abonnieren. Sie heißen „MS persönlich“, „Befund MS“, „Living MS“ oder auch „Extralife“ und „Lidwina“. [1] Nur wer genau hinschaut erkennt: das hier sind keine harmlosen Ratgeber, sondern Kundenzeitschriften von Pharmaunternehmen mit dem Ziel: Umsatz steigern. Im Krankenhaus oder einer Praxis sind diese Hefte nicht nur völlig fehl am Platz sondern auch schädlich.

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Können MS-Betroffene Blut und Organe spenden?

Darf ich als MS-Betroffener Blut, Organe oder Stammzellen/Knochenmark spenden? Eine einheitliche Antwort darauf gibt es nicht, denn je nach Bereich regeln verschiedene Gesetze und Vorschriften, wer zugelassen oder ausgeschlossen wird. Hintergrund aller Ausschlusskriterien sind einerseits der Schutz des Patienten und andererseits der Schutz des Spenders, auf beiden Seiten sollen mögliche Risiken minimiert, beziehungsweise ausgeschlossen werden, dass durch die Spende die Gesundheit beeinträchtigt wird.

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Gerichtsurteil zu Impfen bei MS

Das MS durch Impfen verursacht wird, ist ein Gerücht, was sich seit Jahren hartnäckig hält. Jetzt bekommt diese Behauptung leider von offizieller Stelle Nahrung, und das, obwohl wissenschaftliche Studien einen solchen Zusammenhang weitestgehend ausgeschlossen haben[1].

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Kinder und Jugendliche mit MS

Wird ein Kind oder Jugendlicher mit Multipler Sklerose (MS) diagnostiziert, wirft das eine Menge Fragen auf, und die Sorgen sind groß. Eltern sind dabei oft in derselben Situation wie erwachsene MS-Betroffene: der Druck zu (be-)handeln ist groß, gute Informationen zu dem Thema sind dabei aber schwer zu finden.

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Vitamin D bei Multipler Sklerose

Keine Schübe mehr und die Rückbildung von Symptomen, das verspricht Dr. Cicero G. Coimbra mit dem hochdosierten Einsatz von Vitamin D erreichen zu können.  In einem Interview sagt er: „In etwa 95% der Patienten mit MS bleibt die Krankheit unter unserem Protokoll in dauerhafter Remission. Während die Patienten diese hohe Dosis Vitamin D erhalten, bleibt die Krankheit inaktiv, ohne irgendwelche Anzeichen neuer Läsionen – weder klinische noch labortechnische.“[1] Einfach hochdosiertes Vitamin D nehmen und gesund werden? Im Folgenden werfen wir einen Blick auf den aktuellen Forschungsstand, schauen uns Risiken und Nebenwirkungen genauer an und besprechen, was jeder für eine ausreichende Versorgung selbst tun kann.

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MS und Ernährung

Egal ob von der Pharmaindustrie, von Fachgesellschaften, Betroffen oder selbsternannten Heilsbringern, egal ob in Ratgebern oder Fachzeitschriften, Kundenmagazinen, auf Blogs oder Internetseiten, überall finden sich Hinweise, Aufforderungen, Versprechen und manchmal auch Drohungen zum Thema MS und Ernährung.

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Kein Bonbon: Biotin

Eigentlich ein Nahrungsergänzungsmittel, hat Biotin als mögliches MS-Medikament schon viel Furore gemacht.

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Medikamente für eine chronisch progrediente MS

Von den verlaufsmodulierenden Substanzen, die bisher auf dem Markt sind, haben Betroffene mit chronisch progredienter MS nicht pro‚tiert. Bisher stand ihnen nur die Kortisontherapie zur Verfügung, wobei gar nicht klar ist, ob diese überhaupt wirksam ist (ZIMS5_Cortison_Progredienz)
Nun kommen neue Medikamente für progrediente MS-Verläufe. Aber taugen die was? Die Ergebnisse sind ernüchternd.

Zertifizierte MS-Zentren

Eine der wichtigsten Fragen für MS-Betroffene nach der Diagnosestellung oder nach einem Umzug ist: „Wo finde ich einen guten Neurologen oder eine Spezialklinik in meiner Nähe?“. Wenn man nicht gerade auf Empfehlungen aus dem privaten Umfeld zurückgreifen kann, liegt es nahe, den Rat von jenen Experten zu suchen, welche die Belange von MS-Betroffenen vertreten. Hierzulande ist das die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG). Diese bietet auf ihrer Homepage die Möglichkeit, sich DMSG-zertifizierte Kliniken und Praxen in Wohnortnähe anzeigen zu lassen.  Dabei sei die DMSG- Zertifizierung, so steht es dort: „eine unabhängige, verlässliche Orientierung und weist MS-Erkrankten den Weg zu einer fachgerechten Versorgung (…).“ Und es geht noch weiter: „Das DMSG-Zertifikat sichert über die Anerkennungskriterien eine qualitativ hochwertige, von Leitlinien gestützte akute und rehabilitative Behandlung durch auf MS spezialisierte Neurologen und andere MS-Fachkräfte.“ Das klingt gut. Aber um festzustellen, inwieweit diese Versprechen eingehalten werden, müssen wir uns einmal die Voraussetzungen für so eine Zertifizierung genauer ansehen. [1]

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MRT – führen häufigen Kontrollen auch zu einer besseren Behandlung?

Die Kernspintomographie (MRT), in der klinischen Routine ab Anfang der 1980er eingesetzt, zeigt uns bei MS-Patienten meist herdförmige Läsionen, und das setzen Neurologen gewöhnlich automatisch mit einem Schaden gleich. Doch obwohl die MS sich mit der Kernspintomographie augenscheinlich so gut darstellen lässt, wurde mit zunehmendem Einsatz der MRT doch recht schnell offenbar, dass die Befunde unzureichend mit dem neurologischen Befund der MS-Betroffenen korrelieren. Weder entspricht eine Vielzahl von MRT-Läsionen immer einer schweren neurologischen Behinderung, noch findet sich für jede Behinderung überhaupt eine Entsprechung im Kernspinbild. Man nennt es das „Klinik/MRT-Paradoxon“. [1]

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Patientenbeteiligung im Gesundheitswesen

Es war einmal eine Ärztin, die dachte, eine Patientenorganisation würde immer von Patienten oder ihren Angehörigen geleitet, die die eigenen Interessen im Gesundheitssystem vertreten. Es begab sich aber, dass sie selbst an Multiple Sklerose erkrankte, und eines Besseren belehrt wurde.

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Interview mit Dr. Christiane Fischer (MEZIS)

Ständige Belagerung: Pharmareferenten tauchen in Arztpraxen auf, bezahlen Fortbildungen, laden zum Essen ein und verschenken nicht nur Kugelschreiber. Das tut seine Wirkung, indem bestimmte Medikamente mehr verordnet werden als andere. Die Pharmaindustrie richtet ihre Produktion von Medikamenten zunehmend am Markt aus. Um diese Entwicklung aufzuhalten existieren in vielen Ländern No-free-lunch Initiativen. 2007 wurde in Deutschland MEZIS, kurz für „Mein Essen zahl ich selbst – Initiative unbestechlicher Ärztinnen und Ärzte“ u.a. von Dr. Christiane Fischer gegründet, die nicht nur dessen Geschäftsführerin, sondern auch Mitglied im Deutschen Ethikrat ist. Für ZIMS konnten wir sie für ein Interview gewinnen. Ein Gespräch über Ziele und bereits Erreichtes.

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Nicht lustig: Multiple Sklerose als Fehldiagnose

Auch heute noch ist es eine große Herausforderung, Multiple Sklerose (MS) zu diagnostizieren. Unzweifelhaft ist die Magnetresonanztomographie (MRT) als bildgebende Methode ein großer Fortschritt gewesen, weil damit endlich passende Veränderungen im Gehirn MS-Betroffener nachgewiesen werden konnten. Zahlreiche Betroffene mussten früher, ohne MRT, Jahre der Unsicherheit hinter sich bringen, sich dem Vorwurf des Simulierens aussetzen, bevor man ihnen die Diagnose stellen konnte.

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Ein Leitfaden für Freunde und Angehörige von MS-Betroffenen

Die Diagnose MS ist oft ein Schock. Aber nicht nur die Betroffen selbst erleben dieses „Beben“, sondern auch Freunde, Lebenspartner und Eltern sind oft emotional involviert.

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Wie könnte eine echte MS-Patientenorganisation aussehen?

Weit über 200.000 MS-Betroffene gibt es in der Bundesrepublik und sie sind allesamt unterversorgt, denn es fehlt ihnen an einer echten und unabhängigen Patientenorganisation, einer Lobby, die nur den Betroffenen und deren Angehörigen gegenüber verpflichtet und bereit ist, sich die Hände für sie schmutzig zu machen. Wie könnte eine solche Organisation aussehen?

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Multiple Sklerose und Kortison

Das Thema haben wir schon mehrmals unter die Lupe genommen: in „Kein Zuckerwasser“ stellen wir eine Studie vor, die belegt, dass Kortisontherapie mit Tabletten ebenso gut wirkt wie als Infusion. In „König Kortison“ haben wir verschiedene Mythen, die sich um die Kortisonbehandlung ranken, aus unserer Beratungsarbeit zusammengefasst und beantwortet. Zuletzt sind wir der Frage nachgegangen, ob die Kortisontherapie bei Betroffenen mit einem chronisch progredienten Verlauf überhaupt was nützt: ZIMS5_Cortison_Progredienz.


Multiple Sklerose und Sport

„Multiple Sklerose und Sport? Das verträgt sich nicht!“ Diese Standardantwort bekamen in der Vergangenheit viele MS-Erkrankte zu hören. Erst in dem letzten Jahrzehnt hat sich diese Haltung jedoch drastisch gewandelt – zum Positiven für alle MS-Erkrankten! Trotz allem sind bis heute viele Betroffene kaum körperlich aktiv. In wieweit kann nun körperliche Aktivität und Sport dem Krankheitsverlauf entgegenwirken?

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Bleiben lassen

„MS ist eine chronische Krankheit, deshalb muss man die Immuntherapie dauerhaft einnehmen“. So lauten gewöhnlich die Aussagen von Neurologen. Aber was passiert, wenn ich mein Medikament absetze?
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Pressemitteilung zum Welt-MS-Tag 2018

Der diesjährige Welt-MS-Tag steht ganz im Zeichen der Forschung, das Motto heißt: #BringingUsCloser, er soll MS-Betroffene und Forscher zusammen bringen. Die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) hat daraus „Unheilbar optimistisch“ gemacht. Das Motto wird so erklärt: Mit einer unheilbaren Erkrankung soll man nicht die Hoffnung verlieren, sondern darauf vertrauen, dass die Krankheit eines Tages heilbar sein wird.

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Vorträge bei YouTube veröffentlicht

TIMS hat drei Vorträge aus dem letzten halben Jahr zu verschiedenen relevanten MS-Themen aufgezeichnet und veröffentlicht.

„Multiple Sklerose und Schmerz“ von Christiane Jung

„Ressourcen nutzen, Stärken entwickeln“ Teil 1 und Teil 2 von Stefanie Engelhardt

„Neue Therapieansätze bei MS“ Teil 1 und Teil 2 von Jutta Scheiderbauer, die Präsentation zum Mitlesen finden Sie hier

 


Spendenaufruf aus der Hölle

Dieses Schreiben flatterte Jutta Scheiderbauer jüngst  in den Briefkasten. Das muss ein Versehen gewesen sein, der Brief sollte vermutlich nur an solvente Menschen versendet werden, die keinen persönlich Bezug zur MS haben, denn MS-Betroffene würde man mit diesen perfiden Überzeichnungen sicherlich verstören.

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Gier frisst Hirn oder: PML -Fälle durch MS-Medikamente

ZIMS-Leser werden sich an den ersten „Gier-frisst-Hirn“-Artikel erinnern, mit dem wir anhand der PML-Fälle sowohl unter Tysabri und auch Tecfidera auf die schweren Therapierisiken hinwiesen, die sich aus dem blauäugigen Umgang der Neurologenschaft mit Immunsuppressiva für ihre MS-Patienten ergeben. (1) Es scheint so, als würde daraus eine Fortsetzungsserie werden, da jetzt auch unter dem neuen Medikament Ocrevus ein erster PML-Fall aufgetreten ist. (2)

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Stammzelltransplantation bei MS – letzte Rettung für reiche und risikofreudige Patienten?

Multiple-Sklerose (MS)-Patienten mit der „Autologen hämatopoetischen Stammzelltransplantation“ (aHSCT) zu behandeln ist nicht neu. Diese Behandlung stammt aus der Onkologie, also der Behandlung von Krebspatienten. Bereits seit den 1990er Jahren werden entsprechende Studienergebnisse über aHSCT bei MS-Betroffenen veröffentlicht. Seit Ende 2016 allerdings wird stark für diese Behandlungsmethode geworben, und beeindruckende Erfolgsberichte darüber tauchen in den sozialen Medien auf. Hier lohnt sich ein Blick auf das Verfahren und die Daten. Denn Erfolg kann aHSCT nur einigen MS-Patienten bringen, ist aber für alle gleichermaßen teuer und risikoreich. weiterlesen


Zensiertes Interview

Auf Bitte des Berliner Landesverbandes der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft e.V. (DMSG Berlin) gab ich dort kürzlich ein Interview zu verschiedenen Fragen rund um die Schwierigkeiten, an seriöse Informationen zu gelangen, denen Neubetroffene ausgesetzt sind. Zu meinem Erstaunen wurde die von mir autorisierte Interview-Version  auf der DMSG Berlin-Seite um gut ein Drittel gekürzt veröffentlicht. Dabei fehlen kritische Abschnitte, die mir besonders wichtig waren, und ohne die das Interview wenig Sinn macht. Wenn man auf der DMSG Berlin-Homepage die Therapieempfehlungen vom Vorstandsvorsitzenden Prof. Baum „Früh hilft viel“ liest, wird deutlich, dass die zensierten Abschnitte ihnen entgegengelaufen wären. Aber ist es legitim, die Veröffentlichung kontroverser Standpunkte zu verhindern?

Damit Sie sich eine eigene Meinung machen können, hier das Interview in voller Länge, die zensierten Abschnitte sind unterstrichen. weiterlesen


Leserbrief zu „Jenseits von Kortison“ von Michael Brendler, FAZ, 02.12.16

Das Deutsche Netzwerk Evidenzbasierte Medizin e.V. (EBM-Netzwerk) hat Herrn Brendler noch im Frühjahr für einen Artikel ausgezeichnet, der „in herausragender Weise zeig[e], wie sich die Prinzipien der evidenzbasierten Medizin im Medizinjournalismus umsetzen lassen“. Davon ist er in diesem Artikel zur MS-Therapie nun recht weit entfernt. weiterlesen


Warnung! Äpfel-mit-Birnen-Vergleich verdreht Studienaussage

Die Berichterstattung über eine amerikanische MS-Studie, wie sie momentan durch das Internet geistert, verdreht deren Sinn und verbreiten einen wissenschaftliche Trugschluss unter Ärzten und MS-Betroffenen gleichermaßen. Leider sind zahlreiche Informationsseiten sowohl für Ärzte als auch für Patienten, sogar das Deutsche Ärzteblatt und die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Bundesverband e.V., den Fehlschlüssen aufgesessen. Meldungen wie „Multiple Sklerose: Immer mehr Patienten ohne Behinderungen“ und „Mehr Lebensqualität und länger selbständig dank Multiple Sklerose-Therapien“ und viele andere suggerieren einen Langzeitnutzen durch die verfügbaren MS-Medikamente, obwohl das weder die primäre Fragestellung noch das Ergebnis der Studie war. Gleichzeitig lässt man unter den Tisch fallen, dass die Eignung von MRT und NEDA durch diese Studie in Frage gestellt ist. Tatsächlich wurde untersucht, ob Kurzzeitverlaufsparameter im Zeitraum über zwei Jahre wie NEDA (No evidence of disease activity = Freiheit von Krankheitsaktivität gemessen an Schubhäufigkeit, MRT-Läsionen und Behinderungsprogression) oder auch MRT-Aktivität alleine aussagekräftig für die langfristige Behinderungsprogression sind, und das war nicht der Fall. Wie schafft man es, den Sinn so zu verdrehen?

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Studienergebnisse „Kommunikation bei Multipler Sklerose“ (KoMS) veröffentlicht

Die Studie „Kommunikation bei Multipler Sklerose“ (KoMS) des Fachbereich Public Health an der Universität Bremen hat knapp 200 MS-Patienten aus dem ganzen Bundesgebiet dazu befragt, wie sie das Gespräch mit ihrem Arzt bei der Diagnoseübermittlung und der Therapieplanung wahrgenommen haben.

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Betroffen vom DGN-Kongress

Gerade ist der 89. Kongress der Deutschen Gesellschaft für Neurologie, ein Diskussions- und Fortbildungsforum für tausende Neurologen aus dem deutschsprachigen Raum, zu Ende gegangen. Tagungsort war das Kongresscenter in Mannheim, eine schöne Location in bester, zentraler Lage, die Besucher strömten zahlreich. Ebenso zahlreich waren die vielen Servicemitarbeiter der pharmazeutischen Industrie, die dem Publikum auf sämtlichen Gängen der über vier Etagen verteilten Kongressveranstaltungen mit Rat und Tat, kostenlosem Essen und Trinken, Sitzgelegenheiten sowie einem Unterhaltungsprogramm, bestehend aus Gewinnspielen, kurzen Firmenpräsentationen und geschmacklosen PR-Gags wie „Das Fahrrad hat MS“ und die Aktion der Stiftung eines Rosenbeetes unter dem Wortspiel „Multiple SkleROSE“, zur Seite standen. weiterlesen


Film mit Risiken und Nebenwirkungen

Der, von den deutschen und schweizerischen Multiple-Sklerose-Gesellschaften, viel gelobte und beworbene Film „Multiple Schicksale. Der Kampf um den eigenen Körper“ des jungen Filmemachers Jann Kessler, ist kein Filmvergnügen. Und das liegt nicht an den gezeigten Schicksalen oder dem im Film zu sehenden Suizid. Nein, es sind die Auslassungen und Falschaussagen, die unkommentiert stehen gelassen werden, und die Oberflächlichkeit, mit der das Thema Suizid abgehandelt wird.

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Werbeoffensive der Extraklasse

Den beiden August- Ausgaben der Zeitschriften „Der Nervenarzt“ und „Aktuelle Neurologie“ liegt ein ordentlicher Stapel Werbeblättchen bei, die aber nicht so aussehen, denn sie sind in Hochglanz und ganz dem Look wissenschaftlicher Publikationen angepasst. An dieser Marketingstrategie kann man gut nachvollziehen, mit welchen Tricks die Pharmafirmen arbeiten, um ihre (Fehl-)Informationen an Neurologen weiterzugeben.

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Verspieltes Vertrauen

Bis vor kurzem hielt die Fachwelt MRT-Untersuchungen mit Kontrastmittel für unbedenklich, von extrem seltenen Nierenkomplikationen einmal abgesehen. Dass sich dies jetzt geändert hat, darauf wiesen vor kurzem deutsche Neuroradiologen und Neurologen mit einer differenzierten und informativen Übersichtsarbeit hin.[1] Sie schilderten die Datenlage zu den mittlerweile bekannt gewordenen Gadolinium-Einlagerungen im Gehirn nach wiederholten MRT-Untersuchungen mit Kontrastmittel. In einer gemeinsamen Stellungnahme[2] des Ärztlichen Beirats der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft Bundesverband e.V. (DMSG) und des krankheitsbezogenen Kompetenznetzes Multiple Sklerose e.V. (KKNMS) wurden hiervon abweichende Angaben verbreitet, und gadoliniumhaltige MRT-Kontrastmittel vereinfacht als „sicher“ bewertet. Ein geschöntes Informationsbild also. Auf Nachfrage an die DMSG stellt sich heraus, dass man sich dort der Diskrepanz bewusst ist, aber keinen Fehler darin sieht.

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Interview mit Kathrin Vogler

Kathrin Vogler äußert sich im Interview mit der Initiative Selbsthilfe Multiple Sklerose Kranker e.V. (MSK e.V.) zu gesundheitspolitischen Fragen, ihrer eigenen MS und der Arbeit von Patientenorganisationen. Sie ist gesundheitspolitische Sprecherin der Fraktion DIE LINKE im Bundestag.

http://www.multiple-sklerose-e-v.de/betroffene/67-gesundheit-ist-ein-menschenrecht


Wissenswertes zum medizinischen Standard im Umgang mit Therapiefolgen – Wie man darüber aufklärt, wie man sie erkennt und wie man darauf reagiert

 

Vorab möchte ich alle Neurologen um Verzeihung bitten, die sich redlich und im fairen Stil um ihre Patienten kümmern, die im heutigen Gesundheitssystem gute Ärzte geblieben sind, und denen alles das fern liegt, was auf den nächsten Seiten an Defiziten beschrieben wird. Sie sind mit dieser Kritik nicht gemeint, und ich hoffe und ich wünsche ihnen, dass sie ihre Patienten so sorgfältig und wertschätzend erfolgreich weiter betreuen, wie sie es ohnehin schon seit Jahren tun.

Leider aber erleben viele MS-Betroffene ihre Neurologen ganz anders, vor allem im Umgang mit den häufigen Nebenwirkungen der Dauerimmuntherapien. weiterlesen


Wissen gibt Sicherheit

So das Motto einer Veranstaltung am 9. April 2016 in Marktheidenfeld, organisiert von Waltraud Elsner, langjährige engagierte und sehr aktive Leiterin der DMSG-Kontaktgruppe Main-Spessart. Beide Vorträge behandelten Themen, die üblicherweise zu kurz abgehandelt werden, MS-Prognose und Arzt-Patienten-Kommunikation in der MS-Behandlung. Ich durfte als Vertreterin von TAG Prognosedaten aufbereiten, für das Thema Kommunikation konnte Thomas Hehlmann als Bremer Gesundheitswissenschaftler gewonnen werden, der einen Forschungsschwerpunkt auf die Diagnoseübermittlung der Multiplen Sklerose gelegt hat. Es war beeindruckend, wie treffend die Fragen der Zuhörer waren. Insbesondere die aufgezeigten Defizite in der Diagnoseübermittlung der MS waren für die Anwesenden keine Überraschung. Mehrere Zuhörer ermunterten Herrn Hehlmann ausdrücklich, mit seinen Forschungsaktivitäten fortzufahren. Ich selbst werde wohl noch stärker daran arbeiten müssen, komplexe Zusammenhänge möglichst unkompliziert darzustellen. Zudem wiegt schwer, dass für die Betroffenen mit chronisch progredientem Verlauf kaum differenzierte Prognosedaten veröffentlicht wurden, und somit die Informationen sich meist auf schubförmige Verläufe beschränken müssen.

Für alle Interessierten hier die Vorträge als PDF-Dateien sowie der Link zum Artikel des Main-Echo:

Scheiderbauer_Marktheidenfeld_April2016_final

2016_Hehlmann_Kommunikation_MS

„Sie bieten Hilfe bei Multiple Sklerose“ (Main-Echo)


Schlechte Nachrichten: über die Diagnosemitteilung bei Multipler Sklerose

Stellen Sie sich vor, ein Arzt[i] erzählt Ihnen, am Ende einer langen Reihe von Untersuchungen, dass Sie Multiple Sklerose (MS) haben. Und stellen Sie sich vor, am Ende des Gesprächs herrscht bei Ihnen, neben dem Schock, den eine solche Diagnose in der Regel verursacht, das Gefühl vor, sich allein gelassen zu fühlen, und Sie fühlen sich beschämt, über die eigene Hilflosigkeit und Widerstandslosigkeit. Was ist da passiert? Nun, hier ist im Arzt-Patienten Gespräch bei der Diagnoseübermittlung alles schief gelaufen, was schief laufen konnte. Dabei müsste das nicht so sein, denn es gibt bereits Qualitätsstandards für die Übermittlung einer „schlechten“ Diagnose. Nur umgesetzt werden sie scheinbar nicht. weiterlesen


Wie viele MS-Betroffene brechen ihre Basistherapie wieder ab?

„Gefühlt“, in Gesprächen mit anderen Betroffenen und in MS-Foren im Internet, sind es durchaus einige Betroffene, die eine Immuntherapie wieder abbrechen, und danach auch keine zweite Therapie mehr aufnehmen. Interessanterweise wurde dennoch bisher kaum der Fragestellung nachgegangen, wie viele es genau sind und was sie dazu bewogen hat, geschweige denn, was aus ihnen wurde. Schlechte Adhärenz[1] wird grundsätzlich verdammt, basta. weiterlesen


Forschung und Therapie bei MS: Wo bleibt die medizinische Ethik?

Ärztliche Behandlungen, aber auch klinische Forschung und deren wissenschaftliche Auslegung, setzen eine medizinethische Grundhaltung voraus. Beauchamp und Childress haben 1977 die vier klassischen Prinzipien der Medizinethik unseres Kulturkreises folgendermaßen benannt: „Respekt vor der Autonomie der Patienten“, „Nicht-Schaden“, „Fürsorge und Hilfeleistung“ sowie „Gleichheit und Gerechtigkeit“ [1].

Natürlich wird es keinen Neurologen geben, der sich mutwillig über diese Prinzipien hinwegsetzt, im Gegenteil werden die meisten Neurologen aufrichtig ihr Möglichstes geben, um MS-Patienten medizinische Hilfe zukommen zu lassen. Problematisch wird es dadurch, dass die Auffassungen, die MS-Patienten und Neurologen von medizinischer Hilfe haben, mittlerweile sehr voneinander abweichen. weiterlesen


„NEDA“ als Therapieziel: Ein wissenschaftlicher Trugschluss ?

„NEDA“ ist die Abkürzung des englischen „No Evidence of Disease Activity“, auf Deutsch bedeutet das „Freiheit von messbarer Krankheitsaktivität“. NEDA wurde vor ein paar Jahren von MS-Experten u.a. auf einem von der Pharmaindustrie unterstützten Expertenmeeting als Therapieziel bei schubförmig­-remittierender MS ausgerufen, um Kriterien für eine „rechtzeitige Eskalationstherapie“ zu erstellen, obwohl hochwertige Studien fehlen. weiterlesen


Gab es früher, ohne Immuntherapie, schon gutartige MS-Verläufe?

Vor Zulassung der Interferone waren zwar der Öffentlichkeit gutartige MS-Verläufe nicht bekannt, den Ärzten aber sehr wohl. Als Medizinstudentin habe ich in diesem Zeitraum öfters meinen Onkel, einen Landarzt, auf seinen Hausbesuchen begleitet, und dabei zum ersten Mal vom Fall einer MS-Patientin mit gutartigem Verlauf erfahren. Ich habe das zuerst kaum glauben können. weiterlesen


Kritisch unterwegs im MS-Versorgungsdschungel: Wo finde ich vertrauenswürdige Informationen?

Vortrag von Dr. med. Jutta Scheiderbauer, Trierer Aktionsgruppe Multiple Sklerose (TAG) auf dem 14. Hamburger MS-Forum am 30. Mai 2015

Betroffene müssen sich heutzutage leider allzu oft auf eigene Faust über MS informieren, ohne gut einschätzen zu können, wo seriöse Angaben aufhören und kommerzielles Marketing anfängt. Wie könnte man das ändern?

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Lemtrada

Lemtrada® ist der Name, unter dem der monoklonale Antikörper Alemtuzumab vor nicht allzu lange Zeit für Multiple Sklerose in den Handel kam. Alemtuzumab greift sehr intensiv in das Immunsystem ein, greift B- und T-Zellen an, die zunächst fast vollständig absterben, um danach neu gebildet zu werden. Dabei ist es keine Neuentwicklung, Alemtuzumab wurde unter dem Handelsnamen MabCampath® seit Jahren zur Therapie der Chronisch Lymphatischen Leukämie (CLL) eingesetzt, eben bis man herausfand, dass die Substanz bei MS Schübe verhindern konnte.

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Arzneimittelsicherheit

Jeder kennt die „Beipackzettel“ in Arzneimittelpackungen. Sie geben Auskunft über Anwendungsgebiet und Anwendungsweise des Medikamentes, und natürlich über alle Nebenwirkungen, die in unterschiedlicher Häufigkeit zu erwarten sind. Klinische Studien zu Arzneimitteln sollen neben der Wirksamkeit auch die Sicherheit eines neuen Präparates nachweisen. Was würde ein noch so gutes Medikament nützen, wenn die Nebenwirkungen belastender als die Erkrankung wären? weiterlesen


Planung einer klinischen Studie

Für die Multiple Sklerose werden zunehmend Medikamente in klinischen Studien untersucht und nach und nach auch zur Behandlung zugelassen. Die Medikamente werden von der pharmazeutischen Industrie entwickelt, die auch die klinischen Studien plant, in Kooperation mit Ärzten durchführt und auswertet. Wie plant man eigentlich eine solche Studie?
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Unsicherheit medizinischer Informationen bei MS

Die medikamentöse MS-Therapie verlangt Betroffenen und Ärzten ab, trotz zahlreicher Unsicherheiten eingreifende medizinische Entscheidungen zu treffen.

Während Ärzte schon durch ihr Studium mit Medikamentenforschung in Berührung kommen, ist es für Betroffene ungleich schwerer, Studienmethodik und Forschungsergebnisse zu verstehen. Im Folgenden soll daher ein kurzer Überblick über Methoden und Fragestellungen in der Medikamentenforschung geboten werden. Betroffene sollen aber auch erfahren, dass sie bereits mit den richtigen Fragen an ihren Arzt eine bessere Therapieentscheidung bewirken können. weiterlesen


„MS-Schwestern“ – Pharmamitarbeiter, Entlastung für Praxen oder Wohltäter für Patienten?

Seit etwa 20 Jahren üben die so genannten „MS-Schwestern“ ihre Tätigkeit aus und könnten Patienten „erste Hilfe“ in Bezug auf die Überforderung und Sorgen leisten. Dies gelingt aber oft nicht, so berichten es viele Betroffene. Grund dafür ist die bislang nicht primär patientenorientierte Art der Ausbildung zur MS-Schwester. weiterlesen