Ja, aber…

Immer wieder kommt es vor, dass Betroffene uns begeistert von einer oder mehreren „alternativen Behandlungsoptionen“ berichten; oft sind daran große Hoffnungen geknüpft, beispielsweise dauerhaft Schübe zu verhindern oder dass Symptome sich bessern. Bevor wir etwas empfehlen, recherchieren wir, schauen, ob und welche Studien es dazu gibt, auf welcher theoretischen Basis das Ganze steht, aber auch wer es anbietet und was es kostet. Oft ist das Ergebnis dieser Nachforschung ernüchternd: es gibt wenige oder keine Daten, die wissenschaftlichen Standards genügen. Oder es werden Studien herangezogen, die gar keine Aussage zu dem Thema treffen können. Teilen wir dann im Gespräch mit, dass wir aufgrund der vorliegenden Informationen keine Empfehlung aussprechen können, werden wir nicht selten mit folgenden „Totschlagargumenten“ konfrontiert. Wir haben diese einmal mit den entsprechenden Antworten zusammengestellt:

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Worum wir streiten II

Bei der letzten Vorstandssitzung der Stiftung waren wir in einer Sache uneins. Nämlich, was von Aktionen zu halten ist, bei denen MS-Betroffene große (sportliche) Leistungen bringen. Sind das coole Offensiven, um deutlich zu machen, wie viele Betroffene einfach tun, was ihnen Spaß macht und der Öffentlichkeit zeigen, dass MS und (sportliche) Leistungsfähigkeit sich nicht ausschließen? Oder ist so etwas doof, weil damit alle Betroffenen, auch die, die körperlich nicht (mehr) so leistungsfähig sind, an diesen Events gemessen werden, im Sinne von „Der läuft 500 Km, da kannst du doch auch mal die Spülmaschine ausräumen!“
Zwei Positionen dazu: weiterlesen


Behandle mich gut

MS-Betroffene in Deutschland sind es gewohnt, alle auf dem Markt zugelassenen Medikamente verschrieben und, abgesehen von der Rezeptgebühr, kostenfrei bekommen zu können. In England werden Medikamente teilweise gar nicht erst verfügbar gemacht. Was steckt dahinter?

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Bockmist bei MS

Immer wieder begegnen uns Informationen zur Multiplen Sklerose, die uns einfach nur den Kopf schütteln lassen. Wie diese irreführenden, teilweise komplett falschen Behauptungen entstehen und in Umlauf geraten, ist uns oft nicht bekannt. Was wir aber wissen ist, wie viel Schaden sie bei Betroffenen und Angehörigen anrichten können, denn entweder setzen sie unter Druck und machen Angst, oder sie schüren falsche Erwartungen. Höchste Zeit, damit aufzuräumen. Wir haben hierfür eine neue Rubrik geschaffen und beginnen in dieser Ausgabe mit vier mal Bockmist.

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Gilenya für Kinder

Fingolimod, Handelsname Gilenya®, ist für Erwachsene mit schubförmig-remittierender Multiple Sklerose (RRMS) aufgrund zweier Zulassungsstudien[1] seit September 2010 in der Europäischen Union zugelassen. Es ist wie alle so genannten „verlaufs-modulierenden“ Medikamente bei MS eine Immuntherapie, die die entzündlichen Komponenten der MS-Pathogenese abschwächen kann, aber die chronische Neurodegeneration nicht günstig beeinflusst. Auch wenn leider für Fingolimod nach der Zulassung keine klinischen Studien zur optimalen Anwendung im Vergleich mit anderen MS-Medikamenten durchgeführt wurden, so hat man immerhin schon seit über acht Jahren Gelegenheit, Nebenwirkungen nach der Zulassung zu beobachten. Insofern kennt man nicht nur die, die in den Zulassungsstudien und deren Verlängerungsstudien auftraten, sondern auch die Therapiefolgen im „Routinebetrieb“, woraus mehrere Rote-Hand-Briefe[2] resultierten. Erst Ende 2018 erfolgte eine Warnmeldung der amerikanischen Arzneimittelbehörde FDA, dass es nach Absetzen von Fingolimod häufiger zu einem so genannten Rebound kommen kann, einem sehr starken Schub, der bleibende Schäden stärker als die vor Therapiebeginn hinterlassen kann. Um die gleiche Zeit, im November 2018, erhielt Novartis zusätzlich die Zulassung für Fingolimod bei Kindern und Jugendlichen im Alter von 10 bis 17 Jahren mit RRMS, nachdem die einzige Zulassungsstudie PARADIGMS[3] mit 215 jungen Patienten eine geringere Schubrate von mit Fingolimod behandelten Kindern und Jugendlichen im Vergleich zu der mit intramuskulärem Interferon beta 1a (Avonex®) behandelten Gruppe gezeigt hatte.

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Mal was Neues

Kürzlich hat eine Arbeitsgruppe des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf um Manuel Friese und Erstautor Benjamin Schattling eine zuvor unbekannte Veränderung in Nervenzellen entdeckt, die Entzündungsstress ausgesetzt waren.[1] Die Schlagzeile „Proteinansammlung schädigt Nervenzellen in der Multiplen Sklerose“ verbreitete sich schnell im Internet.[2] Das wäre schon eine Sensation, hätte man herausgefunden, was zum Nervenzelluntergang bei MS führt. Und tatsächlich ist die beschriebene Forschungsarbeit methodisch beeindruckend und inhaltlich ein Novum. Wir wollen sie uns näher anschauen:

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Let it flow

Wer von einem MS-Schub betroffen ist, bekommt vom behandelnden Arzt in den meisten Fällen eine Behandlung mit Kortison angeboten. Bleibt die Gabe des Medikamentes ohne Erfolg oder kann aufgrund der individuellen Situation des Patienten kein Kortison verabreicht werden, sieht die Therapieleitlinie der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN) als weitere Behandlung eine so genannte therapeutische Apherese vor. weiterlesen


Geht doch!

Die „gutartige MS“ – das hat sie mit der „hochaktiven MS“ gemeinsam – ist nicht einheitlich definiert. Je nachdem, wen man fragt, bewegen sich die Antworten in einem Spektrum zwischen „Ein Drittel aller MS-Betroffenen haben einen gutartigen Verlauf.“ bis zu „Es gibt keine gutartige MS!“.

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