Regelmäßig berichten uns Betroffene, wie unangenehm sie die Übermittlung ihrer MS-Diagnose empfanden, wie unausgewogen sie sich über die Krankheit Multiple Sklerose und deren Behandlung informiert fühlen. Die Gespräche mit Neurolog:innen seien viel zu kurz, verliefen unempathisch, geradezu angsteinflößend, ignorierten MS-Symptome, und so weiter und so fort. Wir hatten bereits vor 10 Jahren im Rahmen unseres Vorläuferprojekts TAG die, leider folgenlose, Petition „Für eine humane Diagnosemitteilung bei Multipler Sklerose – wider das Damoklesschwert!“ auf change.org gestartet und später diesem Themenbereich zwei weitere ZIMS-Artikel gewidmet.[1] Im vergangenen Jahr dann luden wir den Bremer Gesundheitswissenschaftler Thomas Hehlmann zum Patientensymposium des DGN-Kongresses[2] ein, um vor Neurolog:innen über deren kommunikative Defizite im MS-Bereich zu sprechen. Hehlmann zeigte in seiner Präsentation auf, welche acht Punkte man als Arzt oder Ärztin in der Gesundheitskommunikation beachten muss, um eine schwerwiegende Diagnose ohne unnötigen Schaden für die Betroffenen zu übermitteln.
Doch auch in der DMSG möchte man nicht länger schweigen. Die Betroffenen im Bundesbeirat MS-Erkrankter (BBMSE), der Betroffenenvertretung innerhalb des DMSG-Bundesverbandes, verfolgten über drei Jahre hinweg ein Projekt mit dem Titel „Diagnoseübermittlung (Arzt-Patienten-Kommunikation)“[3]. In dessen Verlauf wurde in Zusammenarbeit mit Herrn Dr. Pöhlau, dem stellvertretenden Vorsitzenden des DMSG-Bundesverbandes und gleichzeitigen Mitglied des Ärztlichen Beirats der DMSG, eine an Neurolog:innen und Neubetroffene mit MS gerichtete Broschüre konzipiert. Sie soll als Flyer den Neurolog:innen in von der DMSG ausgezeichneten MS-Zentren, -Praxen und -Rehazentren zur Verfügung gestellt werden, und ist über den DMSG-Bestellshop unter der Bezeichnung „Herausforderung Diagnoseübermittlung Multiple Sklerose“ kostenfrei herunter zu laden[4]. Neurolog:innen sollen die darin enthaltenen Empfehlungen für die Diagnoseübermittlung bei MS umsetzen und den Flyer auch an ihre Patient:innen weitergeben.
Inhaltlich geht der Flyer in die Richtung, die Thomas Hehlmann in seinem Vortrag gewiesen hat, auch wenn nicht alle gesundheitswissenschaftlich empfohlenen Punkte aufgeführt werden, und ein Hinweis, MS-Betroffenen mit der Diagnoseübermittlung die Kontaktaufnahme zur DMSG zu empfehlen, zusätzlich aufgenommen wurde. Man fragt sich beim Lesen des Flyers, warum die Entwicklung eigentlich so lange dauerte, denn der Inhalt ist weder komplex noch gesundheitswissenschaftlich umstritten. Verwunderlich ist allerdings die außerordentlich zurückhaltende Wortwahl. Der sehr berechtigte, und im Patientenrechtegesetz festgelegte, Anspruch von MS-Erkrankten an ihre Neurolog:innen auf eine anständige Kommunikation wird hier explizit nur als Bitte formuliert. Weniger vorwurfsvoll kann man Kritik gar nicht äußern. Man gewinnt den Eindruck, die DMSG hätte Bedenken, Neurolog:innen mit ihrer freundlichen Aufforderung zu provozieren. Und tatsächlich, trotz dieser extrem vorsichtigen Formulierung, hat mindestens ein MS-Experte schon gereizt reagiert. Prof. Mäurer, der immerhin im Ärztlichen Beirat der DMSG vertreten ist und in der MS-Leitliniengruppe für den DMSG-Bundesverband spricht, beschrieb in einem DocBlog-Beitrag[5], er habe sich über den Flyer geärgert, und erläuterte wortreich, warum mit der Gesundheitskommunikation der Neurolog:innen doch alles in Ordnung sei. Eine solch geringe Kritikfähigkeit wirkt in heutigen Zeiten nur noch unsouverän und peinlich.
Man darf leider nicht zu viel von der Flyer-Initiative des BBMSE erwarten. Neurolog:innen werden von allen Seiten täglich mit Infomaterial überschwemmt, wovon das meiste schätzungsweise direkt im Papierkorb landen wird. Und ganz bestimmt werden sie nicht mal eben auf der Internetseite der DMSG nachschauen, was es dort Neues gibt. Zudem sind sie bisher nicht gewohnt, seitens der DMSG kritisiert zu werden. Es könnte deshalb noch so mancher mit Ressentiments gegen die Initiative der MS-Erkrankten reagieren. Wenn es dem DMSG-Bundesvorstand wirklich ernst damit sein sollte, sich bei Neurolog:innen für eine bessere Kommunikation mit MS-Patient:innen einzusetzen, wird er nicht umhin kommen, der neurologischen Fachwelt mehr zuzumuten. Beispielsweise einzuführen, dass für die Auszeichnung als MS-Zentrum, die die DMSG vergibt, der Nachweis einer Gesundheitskommunikation gemäß dem heutigen Standard, dem Calgary-Cambridge-Framework-Konzept zur Verbesserung der Arzt-Patient:innen-Kommunikation[6], zur Voraussetzung gemacht wird. Eine entsprechende Schulung aller Ärzt:innen im Team könnte die DMSG ja auch gleich selbst anbieten. Oder dem BBMSE zukünftig eine wichtigere Stellung innerhalb der DMSG einräumen. Kurz, der DMSG-Bundesvorstand sollte sich zukünftig bei abweichenden Interessenlagen konsequent auf die Betroffenenseite stellen, auch wenn Neurolog:innen anderer Meinung sind.
Es ist in jedem Fall zu begrüßen, dass die DMSG das Thema der schlechten Diagnoseübermittlung bei MS jetzt endlich anpackt. Dem BBMSE gebührt großer Respekt für seine Beharrlichkeit auf dem mühsamen Weg, die Einflussmöglichkeiten von MS-Erkrankten gegenüber der ungleich mächtigeren Ärzteschaft zu stärken.
Jutta Scheiderbauer
[1] https://ms-stiftung-trier.de/studienergebnisse-kommunikation-bei-multipler-sklerose-koms-veroeffentlicht/_eingesehen18.03.2024
„Schlechte Nachrichten“, Nathalie Beßler, ZIMS1, S.6-7. https://ms-stiftung-trier.de/wp-content/uploads/2019/02/WEB_ZIMS.pd_eingesehen18.03.2024
[2] https://ms-stiftung-trier.de/patientensicht-am-beispiel-der-multiplen-sklerose-zwischen-fuersorge-und-schadensvermeidung_eingesehen18.03.2024
[3] https://www.dmsg.de/die-dmsg/bundesbeirat-ms-erkrankter-bbmse/projekte#c408_eingesehen18.03.2024
[4] https://www.dmsg.de/service/shop_eingesehen18.03.2024
[5] https://www.ms-docblog.de/multiple-sklerose/diagnose-ms-erstansprache/_eingesehen18.03.2024
[6] Das Calgary-Cambridge-Framework-Konzept zur Verbesserung der Arzt-Patientinnen-Kommunikation gehört erst seit wenigen Jahren zum verpflichtenden und benoteten Unterrichtscurriculum der Medizinstudierenden. Die meisten heute praktizierenden Neurologen und MS-Experten dürften noch nicht danach geschult worden sein.