Immer wieder begegnen uns Informationen zur Multiplen Sklerose, die uns einfach nur den Kopf schütteln lassen. Wie diese irreführenden, teilweise komplett falschen Behauptungen entstehen und in Umlauf geraten, ist uns oft nicht bekannt. Was wir aber wissen ist, wie viel Schaden sie bei Betroffenen und Angehörigen anrichten können, denn entweder setzen sie unter Druck und machen Angst, oder sie schüren falsche Erwartungen. Höchste Zeit, damit aufzuräumen. Wir haben hierfür eine neue Rubrik geschaffen und beginnen in dieser Ausgabe mit viermal Bockmist.
„Bei einem Schub muss man Kortison nehmen, sonst schädigt die Entzündung permanent das Gewebe./Ohne Kortison erwartet den Betroffenen ein schlechterer Krankheitsverlauf.“
Tatsächlich hat die Multiple Sklerose Gesellschaft Wien auf ihrer Homepage einen Auszug eines Buches von Ao. Univ.-Prof. Dr. Fritz Leutmezer zur MS veröffentlicht, in dem sinngemäß genau das behauptet wird: „experimentelle Untersuchungen, die gezeigt haben, dass ein sehr früher Therapiebeginn mit Kortison eine bleibende Schädigung von Nervenfasern möglicherweise verhindern kann.[1]Wikipedia: Chronische Cerebro-Spinale Venöse Insuffizienz, URL: https://de.wikipedia.org/wiki/Chronische_Cerebro-Spinale_Venöse_Insuffizienz
[16.11.2018]. Das stimmt so nicht. Die Gabe von Kortison kann dazu beitragen, dass die Symptome eines Schubes sich schneller wieder zurückbilden. Allerdings gibt es auch Personen, bei denen das Kortison nicht zu einer schnelleren Reduktion der Symptome führt. Eine Wirkung auf den Langzeitverlauf ist nach vorliegenden klinischen Daten auch nicht zu erwarten. Daher gilt: Mögliche Risiken und Nebenwirkungen sollten dem möglichen Nutzen gegenüber gestellt werden. Ob man sich für oder gegen eine Gabe von Kortison bei einem MS-Schub entscheidet, bleibt jedem selbst überlassen; eine Auswirkung auf den Krankheitsverlauf wurde bis jetzt nicht nachgewiesen. Man muss sich also keine Sorgen machen, dass durch eine Entscheidung gegen die Behandlung mit negativen Konsequenzen für den Krankheitsverlauf zu rechnen ist. Ausführlich haben wir das Thema in ZIMS 4 im Artikel „König Kortison“ besprochen.
„Multiple Sklerose: Therapie so früh wie möglich!“
Kürzlich wurde eine Untersuchung veröffentlicht, die einen Zusammenhang der initialen verlaufsmodulierenden Therapie mit dem späteren Übergang in die sekundär progrediente Multiple Sklerose beschreiben soll.[2]J.W.L. Brown et al.: „Association of Initial Disease-Modifying Therapy With Later Conversion to Secondary Progressive Multiple Sclerosis“, in: The Journal of the American Medical Associatio, … Weiterlesen Demnach, so interpretieren es die Forscher, würden MS-Patienten, die zum einen früh und zum anderen mit einer starken immunsuppressiven Therapie beginnen, später oder gar nicht in einen sekundär progredienten Verlauf übergehen. De facto wurde hier ein Vergleich zwischen nicht vergleichbaren Patientenkollektiven durchgeführt, die zu verschiedenen Zeiten mit unterschiedlichen diagnostischen Möglichkeiten und Kriterien diagnostiziert worden waren. Allein die veränderten diagnostischen Möglichkeiten haben schon dafür gesorgt, dass im Laufe der Jahre Neuerkrankte immer früher im Krankheitsverlauf diagnostiziert wurden und dass immer leichtere Fälle erkannt werden konnten. Daraus ergibt sich automatisch, dass der Zeitabstand von der Erstdiagnose bis zum Übergang in die sekundär progrediente MS bei den nach 2005 diagnostizierten Patienten länger sein muss als bei den zwischen 1996 und 1998 diagnostizierten und bei denen wiederum länger als bei den 1985 diagnostizierten Patienten. Dies ist kein Beleg für einen späteren Übergang in die SPMS aufgrund der Immuntherapien. Es bleibt dabei, dass die Überlegenheit einer Frühtherapie für den langfristigen Verlauf nicht belegt ist, genauso wenig wie die Überlegenheit einer möglichst intensiven Frühtherapie im Vergleich zu mäßig starken Therapien. Mehr dazu in ZIMS 3 in den Artikeln „Schweigen ist Gold“ zur Prognose der unbehandelten MS und „Hit hard and early“ zur intensiven Frühtherapie.
„Sind in der MRT neue Läsionen zu erkennen, muss sofort etwas an der Immuntherapie geändert werden, auch wenn es mir gut geht.“
Immer wieder hören wir, dass Neurologen das so empfohlen haben. Dabei gibt es keinerlei Beweis dafür: Der Krankheitsverlauf lässt sich nicht durch einen Therapiewechsel aufgrund von alleiniger MRT-Aktivität bei sonst stabilen Betroffenen verbessern. Das haben wir in der ZIMS 2 im Artikel „Weiße Flecken“ ausführlich beschrieben. Auch eine amerikanische Verlaufsstudie über 10 Jahre konnte im langfristigen Verlauf keinen Unterschied feststellen, wenn Patienten aufgrund des MRT-Befundes mit so genannten Eskalationstherapien behandelt worden waren.(B.A.C. Cree et al.: „Long-Term Evolution of Multiple Sclerosis Disability in the Treatment Era“, in: Annals of Neurology, 2016; 80, S. 499–510.)) Im Internet findet man in der Tat zuhauf Informationen über das neue Therapieziel NEDA (kurz für: No Evidence of Disease Activity), das die Neurologen jetzt anstreben sollten. NEDA ist gleichbedeutend mit Freiheit von Schüben, von Behinderungsprogression und von neuen MRT-Läsionen zum Untersuchungszeitpunkt. Auch dazu haben wir bereits in unserem Blog Stellung genommen und die Gefahr beschrieben, dass dies zu einer Behandlung „nach MRT“ führen würde.[4] Doch warum hinterfragen Neurologen das nicht selbst? Auf der DMSG-Berlin-Seite findet man ein Interview mit dem Vorsitzenden Priv.-Doz. Dr. med. K. Baum über die Frühtherapie bei MS, zu der er dringend rät. Er stellt dabei kategorische Behauptungen auf: „Entmarkungsherde sind gefährlich“, das Gewebe darin sei zerstört, und je mehr Herde, desto mehr Behinderung, wenn die Kompensationsfähigkeit des Gehirns aufgebraucht sei.[3]K. Baum: Früh hilft viel: Neurologen raten zu vorbeugender Immuntherapie bei schubförmiger MS, URL: https://www.dmsg-berlin.
de/de/beratung/therapien/ [26.04.2019]. Unterstützt werden solche verzerrten Informationen gerne durch Fortbildungsangebote der Industrie, z.B. eine Präsentation zur Erlangung von Fortbildungspunkten für Ärzte zum Thema MRT bei MS, erstellt von der Firma Biogen, die durch viele suggestive Grafiken davon ablenkt, dass ein langfristiger Erfolg für die Betroffenen durch MRT-gestützte Therapieziele und -wechsel einfach nicht belegt ist.[4]Biogen: MRT bei MS. CME 2: MRT als Entscheidungshilfe zur Therapieoptimierung, URL: https://cme.medlearning.de/biogen/multiple_sklerose_therapie_rez/pdf/cme.pdf [26.04.2019]. Und auf der Roche-Homepage sieht ein Neurologe Namens Chin den Vorteil von NEDA darin, dass man mit dieser kombinierten Messgröße alle Aspekte der Verlaufsbeobachtung der MS auf einmal abdecken könnte, was nicht stimmt.[5]P. Chin: Der Neurologe Peter Chin beschreibt die Entwicklung von Messverfahren für die Krankheitsaktivität bei multipler Sklerose, URL: https://www.roche.de/pharma/multiple-sklerose/ms-messen.html … Weiterlesen Dies sind nur einige Beispiele, wie mehr oder weniger subtil immer wieder die Bedeutung der Anzahl der Hirnläsionen und der MRT aufgeblasen wird und denen man nicht auf dem Leim gehen darf.
„Eine Ernährungsumstellung kann die MS am Fortschreiten hindern oder ganz verschwinden lassen.“
„Bei Multipler Sklerose besser kein Gluten“, ist ein Artikel auf der Webseite „Zentrum für Gesundheit“ betitelt. Diese Empfehlung mit nichts anderem als einem Fallbericht, bei dem eine glutenfreie Diät eine Symptombesserung erbracht habe, ein einmaliger Diätfehler aber sofort wieder einen Rückfall in die MS-bedingten Beschwerden erbracht hätte.[6]Zentrum der Gesundheit: Bei Multipler Sklerose besser kein Gluten, URL: https://www.zentrum-der-gesundheit.de/multiple-sklerose-gluten-ia.html [26.04.2019]. Dies ist nur ein Beispiel von vielen, wie unqualifiziert Ernährungsthemen bei MS im Internet präsentiert werden. Der Nutzen einer Ernährungsumstellung oder einer Diät bei MS ist anhand der aktuellen Studienlage, wenn überhaupt, nur in einem sehr geringen Maße nachweisbar. Ein schlechtes Gewissen ist unnötig und vielleicht sogar schädlich, wie Beispiele aus den Ernährungswissenschaften immer wieder zeigen. So warnte beispielsweise die WHO vor einem hohen Salzkonsum, da dieser das Risiko an Herz-Kreislauf-Erkrankungen zu sterben steigern würde. Eine großangelegte Studie in Belgien zeigte aber genau das Gegenteil. Mehr zum Thema findet sich in ZIMS 3 im Artikel „Angst zu Essen“.
Von Christiane Jung
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Die komplette Ausgabe der ZIMS 7 als PDF
Quellen
↑1 | Wikipedia: Chronische Cerebro-Spinale Venöse Insuffizienz, URL: https://de.wikipedia.org/wiki/Chronische_Cerebro-Spinale_Venöse_Insuffizienz [16.11.2018]. |
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↑2 | J.W.L. Brown et al.: „Association of Initial Disease-Modifying Therapy With Later Conversion to Secondary Progressive Multiple Sclerosis“, in: The Journal of the American Medical Associatio, 2019; 321 (2), S. 175–87. Doi:10.1001/jama.2018.20588. |
↑3 | K. Baum: Früh hilft viel: Neurologen raten zu vorbeugender Immuntherapie bei schubförmiger MS, URL: https://www.dmsg-berlin. de/de/beratung/therapien/ [26.04.2019]. |
↑4 | Biogen: MRT bei MS. CME 2: MRT als Entscheidungshilfe zur Therapieoptimierung, URL: https://cme.medlearning.de/biogen/multiple_sklerose_therapie_rez/pdf/cme.pdf [26.04.2019]. |
↑5 | P. Chin: Der Neurologe Peter Chin beschreibt die Entwicklung von Messverfahren für die Krankheitsaktivität bei multipler Sklerose, URL: https://www.roche.de/pharma/multiple-sklerose/ms-messen.html [26.04.2019]. |
↑6 | Zentrum der Gesundheit: Bei Multipler Sklerose besser kein Gluten, URL: https://www.zentrum-der-gesundheit.de/multiple-sklerose-gluten-ia.html [26.04.2019]. |
[…] Die Studie, die diese Kritik angeblich widerlegen soll, kann das methodisch gar nicht leisten. Unter anderem stammen die in der Studie verglichenen Patientengruppen aus völlig unterschiedlichen Zeitspannen, mit nicht vergleichbarer Diagnostik. Wir hatten das in der ZIMS in der neuen Rubrik „Bockmist bei MS“ im Abschnitt „Multiple Sklerose: Therapie so früh wie möglich“ schon mal erläutert. (https://ms-stiftung-trier.de//bockmist-bei-ms) […]