Pexels Keine echte Neuigkeit mehr, da schon im März 2022 veröffentlicht, aber eine echte Innovation mit Nutzen für MS-Betroffene: die Leitlinie Multiple Sklerose für Patientinnen und Patienten[1]. Herausgegeben von der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN), finanziert von der Deutschen Hirnstiftung.[2], verfasst von erfahrenen Spezialisten für Patienteninformationsmaterialien, Christoph Heesen und Insa Schiffmann, liefert die Patientenleitlinie eine gut verständliche und ausführliche Erklärung der aktuellen Prinzipien von Diagnostik, Schubtherapie und Immuntherapie der MS, wie sie in der S2k-Multiple-Sklerose-Leitlinie für Ärzte[3] niedergelegt sind.
Die Deutsche Hirnstiftung wurde 2019 von der DGN gegründet, um nach eigener Aussage „auf unterschiedlichen Ebenen für das Wohl von Neurologie-Patienten und deren Angehörigen“ [1] zu arbeiten. Eine dieser Ebenen ist das Patienten-Leitlinien-Programm, in dessen Rahmen Therapiekonzepte, die in ärztliche Leitlinien niedergelegt sind, für Laien verständlich erklärt werden. Dabei handelt es sich idealerweise nicht bloß um einfache Übersetzungen, sondern es werden auch Hintergrundinformationen gegeben, die in Ärzteleitlinien kein Thema, aber für Nicht-Fachleute wichtig sind.
Die MS-Leitlinie für Betroffene deckt nicht das gesamte Spektrum der Ärzte-Leitlinie ab, es fehlen das große Kapitel zur symptomatischen Therapie und das Kapitel zu verwandten Krankheitsbildern. Zudem müsste sie auch bereits wieder aktualisiert werden, da ihre Gültigkeit offiziell schon wieder im Mai 2023 abgelaufen ist, auch wenn sich medizinisch in diesem Zeitraum nicht besonders viel getan hat. Nichtsdestotrotz bietet sie einen sehr guten Einblick, wie diagnostische und therapeutische Entscheidungen bei MS aktuell zustande kommen, und ist damit eine gute Grundlage für MS-Betroffene, sich mit ihren Neurologen oder Neurologinnen auszutauschen.
Jutta Scheiderbauer
[1] Deutsche Hirnstiftung: „Über uns“, in https://hirnstiftung.org/unser-netzwerk/#unser-leitbild [29.06.2023].
[1] Deutsche Hirnstiftung: „Leitlinie Multiple Sklerose für Patientinnen und Patienten“, in: https://hirnstiftung.org/wp-content/uploads/2022/06/DHS_Patientenleitlinie_Mulitple-Sklerose_Stand_Maerz-2022.pdf [29.06.2023].
[2] Deutsche Hirnstiftung: „Neurologische Krankheiten verstehen“, in https://hirnstiftung.org [29.06.2023].
[3] Hemmer B. et al., Diagnose und Therapie der Multiplen Sklerose, Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankungen und MOG-IgG-assoziierten Erkrankungen, S2k-Leitlinie, 2023, in: Deutsche Gesellschaft für Neurologie (Hrsg.), Leitlinien für Diagnostik und Therapie in der Neurologie. Online: www.dgn.org/leitlinien (abgerufen am 08.06.2023).