Kritisch unterwegs im MS-Versorgungsdschungel: Wo finde ich vertrauenswürdige Informationen?

Vortrag von Dr. med. Jutta Scheiderbauer, Trierer Aktionsgruppe Multiple Sklerose (TAG) auf dem 14. Hamburger MS-Forum am 30. Mai 2015

Betroffene müssen sich heutzutage leider allzu oft auf eigene Faust über MS informieren, ohne gut einschätzen zu können, wo seriöse Angaben aufhören und kommerzielles Marketing anfängt. Wie könnte man das ändern?

 Zusammenfassung:

In unserer Beratungsarbeit wird uns immer wieder von grundsätzlichen Schwierigkeiten der Betroffenen berichtet, hilfreiche Informationen zu finden. Dabei geht der Informationsbedarf weit über die Krankheit und deren Behandlung hinaus und hält viele Jahre nach Diagnoseübermittlung an. Sie berichten, dass Behandler zu wenig Zeit für das Gespräch haben und an die MS-Schwester verweisen. Dazu kommt, dass schriftliches Material oft von pharmazeutischen Herstellern stammt. Betroffene informieren sich dann auf eigene Faust über das Internet und andere Medien, ohne gut einschätzen zu können, wo seriöse Angaben aufhören und kommerzielles Marketing anfängt. Eine schlechte Arzt-Patienten-Kommunikation hat negative Folgen für die Krankheitsbewältigung. Eine Umfrage unter 202 MS-Betroffenen ergab, u.a., dass diese sich mehrheitlich „besser verständliche Aufklärung über komplizierte medizinische Sachverhalte“ wünschten. Und dies entspricht auch klassischen medizinethischen Grundprinzipien wie dem Selbstbestimmungsrecht, dessen Einhaltung im Patientenrechtegesetz im § 630e BGB festgelegt wurde. Der Behandelnde muss demnach über sämtliche für die Einwilligung in eine medizinische Maßnahme wesentlichen Umstände aufklären, nicht nur über die Durchführung, sondern über die Risiken, die Notwendigkeit und deren Erfolgsaussichten. Das Ganze ausführlich mündlich durch den Behandler selbst, und verständlich für den Patienten. Ohne korrekte Aufklärung ist eine Patienteneinwilligung nicht wirksam.

Eine weitere problematische Entwicklung, die Betroffene oft nicht sehen, ist eine massive Einflussnahme, besonders der pharmazeutischen Industrie, auf medizinische Therapiekonzepte, wie sie z.B. in der MS-Leitlinie festgelegt und auf Fortbildungen verbreitet werden. So üben viele MS-Experten zusätzlich zu ihrer eigentlichen Tätigkeit als Ärzte und Wissenschaftler bezahlte Nebentätigkeiten für Medikamentenhersteller aus. Und MS-Schwestern werden vielfach nicht nur durch Pharmaunternehmen ausgebildet, sondern für ihre Beratungstätigkeit am Patienten auch von ihnen bezahlt. Diese so genannten Interessenskonflikte schränken die Vertrauenswürdigkeit auch der offiziellen Therapieempfehlungen erheblich ein. Für die Zukunft muss auf die vollständige personelle Abkoppelung der (notwendigen) Kooperation der pharmazeutischen Industrie mit Ärzten im Rahmen der Medikamentenentwicklung von der unabhängigen, wissenschaftlich-medizinisch legitimierten Forschung und Fortbildung über die optimale Anwendung von Therapien geachtet werden. Deshalb bleibt für die Suche nach vertrauenswürdigen Informationen nur der Rat, sich unabhängige Ärzte und Ärztinnen, MS-Schwestern und andere Anlaufstellen zu suchen.

Verschiedene Initiativen setzen sich bereits für bessere Arzt-Patienten-Kommunikation, so auch unsere Online-Petition auf Change.org: „Für eine humane Diagnosemitteilung bei Multipler Sklerose“, oder für unabhängige Leitlinien und Fortbildungen ein. Allerdings bisher noch ohne durchgreifenden Erfolg.

 

Präsentation:

Patientenforum_Hamburg_30.05.2015_Vortrag_Scheiderbauer