Ende Januar fand sich auf der Homepage der Deutschen Multiple Sklerose-Gesellschaft (DMSG), unter vielen anderen Hinweisen, auch ein Foto mit einem zur Hälfte sichtbaren Gesicht eines ernst dreinblickenden jungen Mannes, neben dem der Satz steht: „Ich will keine Last sein“. Zeitgleich wurden in den sozialen Kanälen Instagram und Facebook dieses und ähnliche Bilder, auch ein Video mit jungen Menschen, veröffentlicht, die sich mit besorgter Miene Fragen stellen wie: „Morgen Rollstuhl?“, „Wie wird meine Familie das verkraften?“ oder „Kann ich überhaupt noch Kinder bekommen?“ Erst der Blick auf den Instagram-Kanal der DMSG (@dmsg.community) machte die ganze Kampagne sichtbar, in der es darum gehen soll, zu zeigen, dass junge Menschen die Sorgen und Ängste, die ihre MS-Diagnose ausgelöst hatten, überwinden können. Man liest dann nämlich auch Aussagen wie z.B.: „Die MS hat mich auf den Weg gebracht“ oder „Wir schaffen das schon gemeinsam“, und dazu lächeln die Gesichter.
An der ganzen Kampagne gibt es wenig auszusetzen. Ebenso wenig an den Menschen, die sich für die Aktion zur Verfügung gestellt haben. Allerdings hatte sich die DMSG dazu entschlossen, als Werbung, um auf die Kampagne aufmerksam zu machen, eben ausschließlich traurige Bilder zu zeigen – so dass alle, die entweder keinen Instagram-Account haben oder nur zufällig im Internet darauf stoßen, ohne einen eigenen Bezug zur MS zu haben, einen durchweg bedrückenden Eindruck von der MS vermittelt bekommen und mitnehmen. Denn ohne selbst betroffen zu sein, geht man der Sache ja nicht weiter nach, und so bleiben nur die erzeugten negativen Bilder und Vorstellungen im Kopf hängen. Die bereits vorhandenen negativen MS-Klischees werden folglich in der Öffentlichkeit weiter verfestigt. Diese Form einer stigmatisierenden Öffentlichkeitsarbeit der DMSG kennen und beobachten wir schon länger und haben uns auch diesmal wieder mit einem Beitrag auf unseren eigenen Facebook- und Instagram-Kanälen kritisch-satirisch mit dieser Kampagne auseinandergesetzt. Nur diesmal waren die Reaktionen auf diesen Beitrag ein wenig anders.
Der Shitstorm
Für unseren Beitrag hatten wir zwei der Bilder mit Text aus der DMSG-Kampagne zufällig ausgewählt – das bereits erwähnte „Ich will keine Last sein“ und ein weiteres, das ebenfalls einen Mann neben dem Text „Morgen Rollstuhl?“ zeigt – und hatten sie mit einem eigenen Bild und dem Text „Ich will kein DMSG-Mitglied sein“ ergänzt. Der Text zu den Fotos setzte sich kritisch mit der oben beschriebenen Werbung für die Kampagne auseinander.
Nachdem die ersten positiven und auch DMSG-kritischen Kommentare bei Facebook aufgetaucht waren, kommentierte alsbald jemand unter den Beitrag bei Instagram, dass er Kevin Hoffmann sei, eben jener Mann in der Kampagne neben dem Text „Morgen Rollstuhl“. Er gab eine seltsame Erklärung, warum er einen anderen Account als seinen eigenen (@kevin_kaempferherz) zum Kommentieren nutzte und forderte, recht unwirsch, wir sollten sein Foto sofort aus dem Beitrag nehmen. Was wir in einer Antwort auf seinen Kommentar begründeten und ablehnten.
Daraufhin setzte ein handfester Shitstorm ein. Die Kommentarspalte zu unserem Instagram-Beitrag wurde innerhalb der folgenden 24 Stunden mit hunderten Kommentaren überflutet. Hatte man zuerst noch den Eindruck, es handle sich um Sympathisant*innen von @kevin_kaempferherz, die auf unseren Beitrag hingewiesen worden waren, häuften sich etwas später Kommentare, die keinerlei Kenntnis des ursprünglichen Beitrags zu haben schienen. Es kam zu unzähligen Beleidigungen, Löschungsaufforderungen und sogar einem Nazivergleich, vermutlich in der irrigen Annahme, das würde uns dazu bewegen, den Beitrag zu löschen. Tat es aber nicht. Einige der wenigen freundlichen Kommentare, die sich unter dem Beitrag fanden, stellten sich zurecht die Frage: Was sollte das?
Ein Patient*innenberater
Kevin Hoffmann, selbst MS-Betroffener, ist als sogenannter MS-Reporter schon für viele verschiedene Kampagnen der DMSG in Erscheinung getreten und so einer großen Öffentlichkeit bekannt.
Für ihn muss unser Beitrag, der zufällig auch sein Bild verwendete, eine echte Kompromittierung dessen darstellen, was er sich aufgebaut hat. Vonseiten der DMSG kam bisher und wie üblich, kein Kommentar zu unserem Beitrag, aber damit eben auch keine öffentliche Rückendeckung für Kevin Hoffmann. So steht er allein und schlecht beraten da. Denn im Nachklapp zum Shitstorm, als wir den Beitrag immer noch nicht gelöscht hatten und stattdessen in einem Kommentar darauf hinwiesen, dass es diesen Bericht geben werde, meldete sich Kevin Hoffmann erneut mit dem Angebot, uns zu verzeihen, wenn wir nur unseren Fehler eingestehen würden.
Das Problem
Soziale Stigmatisierung, wie sie MS-Erkrankte ab Diagnose immer wieder erleben müssen, ist bei anderen schweren chronischen Erkrankungen viel geringer ausgeprägt als bei der MS. An Morbus Crohn, Schuppenflechte, Rheuma oder Krebs erkrankt man ebenfalls im jungen Erwachsenenalter, doch erfährt man dadurch nicht die gleiche Ausgrenzung. Wir haben den Eindruck, dass auch bei guter Absicht und engagiertem Einsatz der Betroffenen öffentliche Kampagnen einen Anteil daran haben, wenn sie so gestaltet sind, dass der prägende erste Eindruck von der MS ein negativer, erschreckender ist. Hätte man für die DMSG-Homepage und -Facebookseite die Bilder mit den lächelnden Gesichtern und den zuversichtlichen Aussagen gewählt, würde man einen positiven bleibenden Eindruck beim flüchtigen Betrachter hinterlassen. Doch dieser Weg wurde gerade nicht gewählt. Als Organisation, die in Deutschland als maßgebliche Patient*innenvertretung für MS-Erkrankte anerkannt ist und den Anspruch der umfassenden Vertretung aller MS-Betroffenen hat, sollte man die Wirkungen der Öffentlichkeitsarbeit für die Betroffenen, beabsichtigte wie unbeabsichtigte, beachten und mit Kritik von Betroffenen wie uns souverän umgehen.
Auf Instagram, nur einer von vielen Kanälen, die wir bespielen, so massiv kritisiert zu werden, kann an unserer kritischen Haltung jedenfalls nichts ändern.
Nathalie Beßler, Christiane Jung, Jutta Scheiderbauer
Wie bereits an anderer Stelle geäußert: Meinen Respekt für die ruhige und souveräne Art, mit der Ihr die Situation meistert!
,,Auf Instagram, nur einer von vielen Kanälen, die wir bespielen, so massiv kritisiert zu werden, kann an unserer kritischen Haltung jedenfalls nichts ändern“
Ich möchte mich genau für diesen Satz bedanken! Zu wenige sind kritisch und hinterfragen nicht genügend.
Danke für die tolle Arbeit, die ihr leistet!
In der Vergangenheit konnten wir alle oft und oft beobachten, wie unsere Vertreterorganisation für unsere Belange wirbt. Der Gipfel der Geschmacklosigkeit präsentierte sich mir in einem äußerst sexistischen Werbevideo, in dem der Rollifahrer „den besten Blick auf die Frauen“ bewarb. Eben jenes Video wurde auf youtube von den Betrachtern mehr als abgestraft und stellte mich vor einen Berg von Fragen. Heute ist dieses Video nicht mehr auffindbar.
Darüber hinaus sind auch Spendenbriefe bekannt, die mit dem ewigen Bild der Rollstuhlfahrer arbeiten und immer wieder der breiten Masse ein Bild der Betroffenen vermitteln, was freud- und hoffnungslos erscheint. Möglicherweise ist ein Beitreiben von Spenden aber nur auf eben jene Art zu machen. Betroffene finden sich zumeist in den Werbekampagnen nicht wieder, was ihre Darstellung betrifft. Das ist mehr als mangelhaft zu bewerten, denn eigentlich sollte es der DMSG ja um uns gehen.
Ich möchte euch daher erneut meine Dankbarkeit dafür ausdrücken, dass ihr hier immer wieder den Finger in die diversen Wunden legt und nicht nachlasst in eurer Aufklärungsarbeit. Für mich als Betroffene habt ihr bisher mehr geleistet als die DMSG und ich hoffe und wünsche, ihr lasst da nicht nach.
D A N K E !
Vielen Dank für euren Einsatz! Meine Diagnose wurde vor 2 Jahren gestellt und ich hatte beim durchklicken auf den Seiten der DMSG und auch bei anderer Seiten immer mal wieder die Assoziation, dass es um die Vermarktung eines Gruselfilms geht. Untertitel: „Die Krankheit mit den tausend Gesichtern“
Danke,
dass Sie sich nicht unterkriegen lassen !
Machen Sie weiter.
Seit meiner Diagnose vor knapp 1 Jahr war ich viel im Internet unterwegs auch auf den webseiten der sogenannten ‚Interessenvertreter‘ nirgends ein kritischer Beitrag zu Therapien oder ob dies immer nötig sind. Zum Glück hab ich auf diese Webseite gefunden und lese sie regelmäßig gerne.
Die Beiträge halfen und helfen mir meine Erkrankung anzunehmen und selbst zu bestimmen wie es weiter geht.