Was wir machen
Die Stiftung für „Selbstbestimmung und Selbstvertretung von MS-Betroffenen“, kurz MS-Stiftung Trier, ist in ihrer Art einzigartig unter den Vertretungsorganisationen für Menschen mit Multipler Sklerose in Deutschland.
Erstes Ziel ist es, MS-Betroffenen wissenschaftlich fundierte Informationen an die Hand zu geben, um selbstbestimmt Entscheidungen treffen zu können, die im Verlauf dieser chronischen Krankheit anstehenden, gemäß individueller Bedürfnisse und ohne Beeinflussung von anderen Interessengruppen. Zweites Ziel ist die Vermittlung der tatsächlichen Betroffenenperspektive an die verschiedenen Institutionen im Gesundheitswesen durch MS-Betroffene.
Hierzu geben wir ein eigenes Magazin (ZIMS) heraus und veröffentlichen Beiträge hier im Blog. Außerdem kann man uns bei Instagram und Facebook folgen. Und bei Fragen und Beratungsbedarf gern schreiben.
Wer wir sind
Die MS-Stiftung Trier ist eine Stiftung von MS-Betroffenen für MS-Betroffene. Den Stiftungsvorstand bilden Dr. med. Jutta Scheiderbauer, Dipl. Psych. Stefanie Engelhardt und Désirée Eklund, alle drei MS-Betroffene.
Wo es hingeht
Die Problematik einer interessengesteuerten Informationspolitik gegenüber MS-Betroffenen hat sich in den letzten Jahren zusehends verschärft. Eine Reihe von immer risikoreicheren MS-Medikamenten wurde und wird noch auf den Markt geworfen, ohne dass langfristiger Nutzen oder mögliche Spätfolgen zurzeit realistisch abzuschätzen sind. Viele Mechanismen im heutigen Gesundheitswesen, das oft ökonomische statt patientenorientierte Prioritäten setzt, und die Beeinflussung durch die pharmazeutische Industrie verhindern, dass Betroffenen ausreichend ausgewogene Informationen und Bedenkzeit im Rahmen ihrer medizinischen Betreuung zugestanden wird.
Im Überfluss wird Betroffenen von Ärzten, einigen Forschern und MS-Schwestern erklärt, wie sie sich mit ihrer MS zu verhalten und zu fühlen haben, ohne sich jedoch mit tatsächlichen Betroffenenerfahrungen ausreichend auseinandergesetzt zu haben. Vor diesem Hintergrund möchten wir den Fortbestand unserer streng an der Betroffenenperspektive und der aktuellen Studienlage ausgerichteten Arbeit langfristig sichern.