Worum wir streiten

Im Frühjahr 2018 wurde Jutta Scheiderbauer eingeladen, bei den neuen Patientenhandbüchern[1] des Krankheitsbezogenen Kompetenznetzes Multiple Sklerose (KKNMS)  mitzuarbeiten. Diese Gelegenheit hat Sie sich nicht entgehen lassen. Würde man so doch vielleicht Fehlinformationen verhindern und einem großen Publikum industrieunabhängigere Broschüren zugänglich machen können. Sehr zum Leidwesen von Nathalie Beßler, deren Sorge darin bestand, dass die Stiftung dann an einer Publikationsreihe beteiligt ist, die immer noch mehr als deutlich die Handschrift des KKNMS trägt.

Als die MS-Stiftung Trier gegründet wurde, hatten alle Beteiligten schon viele Jahre in der MS-Beratung und in verschiedenen Gremien hinter sich. Gerade aufgrund dieser Erfahrungen war die Stiftungsgründung erst nötig geworden, denn es gab und gibt noch viel zu tun, um die Versorgungsstrukturen für MS-Patienten zu verbessern, sie gut und ausführlich zu informieren und die veralteten Strukturen und _die Nähe von Organisationen und Behandlern zur Pharmaindustrie aufzubrechen. In der Sache sind wir uns einig, in der Umsetzung allerdings nicht. Ist es sinnvoll, Mitglied in einem Gremium zu sein, deren Arbeit man nicht gutheißen kann, um so „von innen“ eine Veränderung der Organisation anzustoßen?

Zwei Gegenpositionen von Jutta Scheiderbauer und Nathalie Beßler:

Jutta Scheiderbauer: „Ich würde sagen, ja. Die Ablehnung, die uns schon entgegengeschlagen ist, versuche ich, nicht persönlich zu nehmen. Ich bringe es nicht fertig, Menschen, von denen ich nicht mehr weiß, als dass sie für eine bestimmte Organisation tätig sind, allein deswegen die Kooperation zu verweigern. Eine solche kann immer wieder sinnvoll sein, wenn Patientenvertreter für bestimmte Funktionen gesucht werden. Ich betrachte es durchaus als Fortschritt, in Gremien wie der Leitliniengruppe und dem Gemeinsamen Bundesausschuss vertreten zu sein und eine unabhängige Patientenperspektive einbringen zu können, wo die Zusammenarbeit in der Sache auf dieser Ebene sehr gut klappt. In der Tat darf aber die Stiftung nicht vor lauter Diplomatie darauf verzichten, öffentlich Stellung zu beziehen zugunsten einer konsequenten und kompromisslosen Vertretung der Betroffenenperspektive und gegen Fehlentwicklungen, Versorgungdefizite und Interessenkonflikte. Das geht meiner Meinung nach aber problemlos, wenn man bei sachlichen, unaufgeregten Formulierungen bleibt.

Nathalie Beßler: „Nein, denn das KKNMS ist keine „neutrale“ Institution, dessen Arbeit man einfach von innen heraus verändern und verbessern könnte, sie haben ihre Verbündeten gewählt und das sind nicht die Patienten. Ich sehe daher auch nicht, dass man es überhaupt versuchen sollte. Ursprünglich vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) ins Leben gerufen, treten sie vor allem mit Publikationen an die Öffentlichkeit, darunter eben jene Patientenhandbücher. Dass die Autorinnen und Autoren aber reihenweise Interessenskonflikte haben und einzelne Projekte durch die Pharmaindustrie finanziert werden, scheint keine Bauchschmerzen zu verursachen. Mir allerdings schon. Ich würde mir für die Arbeit der Stiftung wünschen, dass wir eine deutliche und sachlich gut begründete Gegenposition zu dem beziehen, was die Behandler und andere „Fachleute“ meinen, über MS-Betroffene zu wissen. Dass die Stiftung mit allem, was sie tut, deutlich auf der Seite der Patienten steht und auch laut und öffentlich Kritik an solchen Institutionen übt, wenn nötig. Anders ist, meiner Einschätzung nach, keine Verbesserung zu erwarten.“

Quellenangaben:

[1] https://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/patienteninformationen/patientenhandbuecher/

Diesen Artikel als PDF.
Die komplette Ausgabe von ZIMS 6 als PDF.