Zensiertes Interview

Auf Bitte des Berliner Landesverbandes der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft e.V. (DMSG Berlin) gab ich dort kürzlich ein Interview zu verschiedenen Fragen rund um die Schwierigkeiten, an seriöse Informationen zu gelangen, denen Neubetroffene ausgesetzt sind. Zu meinem Erstaunen wurde die von mir autorisierte Interview-Version  auf der DMSG Berlin-Seite um gut ein Drittel gekürzt veröffentlicht. Dabei fehlen kritische Abschnitte, die mir besonders wichtig waren, und ohne die das Interview wenig Sinn macht. Wenn man auf der DMSG Berlin-Homepage die Therapieempfehlungen vom Vorstandsvorsitzenden Prof. Baum „Früh hilft viel“ liest, wird deutlich, dass die zensierten Abschnitte ihnen entgegengelaufen wären. Aber ist es legitim, die Veröffentlichung kontroverser Standpunkte zu verhindern?

Damit Sie sich eine eigene Meinung machen können, hier das Interview in voller Länge, die zensierten Abschnitte sind unterstrichen. weiterlesen


Wissen gibt Sicherheit

So das Motto einer Veranstaltung am 9. April 2016 in Marktheidenfeld, organisiert von Waltraud Elsner, langjährige engagierte und sehr aktive Leiterin der DMSG-Kontaktgruppe Main-Spessart. Beide Vorträge behandelten Themen, die üblicherweise zu kurz abgehandelt werden, MS-Prognose und Arzt-Patienten-Kommunikation in der MS-Behandlung. Ich durfte als Vertreterin von TAG Prognosedaten aufbereiten, für das Thema Kommunikation konnte Thomas Hehlmann als Bremer Gesundheitswissenschaftler gewonnen werden, der einen Forschungsschwerpunkt auf die Diagnoseübermittlung der Multiplen Sklerose gelegt hat. Es war beeindruckend, wie treffend die Fragen der Zuhörer waren. Insbesondere die aufgezeigten Defizite in der Diagnoseübermittlung der MS waren für die Anwesenden keine Überraschung. Mehrere Zuhörer ermunterten Herrn Hehlmann ausdrücklich, mit seinen Forschungsaktivitäten fortzufahren. Ich selbst werde wohl noch stärker daran arbeiten müssen, komplexe Zusammenhänge möglichst unkompliziert darzustellen. Zudem wiegt schwer, dass für die Betroffenen mit chronisch progredientem Verlauf kaum differenzierte Prognosedaten veröffentlicht wurden, und somit die Informationen sich meist auf schubförmige Verläufe beschränken müssen.

Für alle Interessierten hier die Vorträge als PDF-Dateien sowie der Link zum Artikel des Main-Echo:

Scheiderbauer_Marktheidenfeld_April2016_final

2016_Hehlmann_Kommunikation_MS

„Sie bieten Hilfe bei Multiple Sklerose“ (Main-Echo)


„NEDA“ als Therapieziel: Ein wissenschaftlicher Trugschluss ?

„NEDA“ ist die Abkürzung des englischen „No Evidence of Disease Activity“, auf Deutsch bedeutet das „Freiheit von messbarer Krankheitsaktivität“. NEDA wurde vor ein paar Jahren von MS-Experten u.a. auf einem von der Pharmaindustrie unterstützten Expertenmeeting als Therapieziel bei schubförmig­-remittierender MS ausgerufen, um Kriterien für eine „rechtzeitige Eskalationstherapie“ zu erstellen, obwohl hochwertige Studien fehlen. weiterlesen


Gab es früher, ohne Immuntherapie, schon gutartige MS-Verläufe?

Vor Zulassung der Interferone waren zwar der Öffentlichkeit gutartige MS-Verläufe nicht bekannt, den Ärzten aber sehr wohl. Als Medizinstudentin habe ich in diesem Zeitraum öfters meinen Onkel, einen Landarzt, auf seinen Hausbesuchen begleitet, und dabei zum ersten Mal vom Fall einer MS-Patientin mit gutartigem Verlauf erfahren. Ich habe das zuerst kaum glauben können. weiterlesen