Zensiertes Interview

Auf Bitte des Berliner Landesverbandes der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft e.V. (DMSG Berlin) gab ich dort kürzlich ein Interview zu verschiedenen Fragen rund um die Schwierigkeiten, an seriöse Informationen zu gelangen, denen Neubetroffene ausgesetzt sind. Zu meinem Erstaunen wurde die von mir autorisierte Interview-Version  auf der DMSG Berlin-Seite um gut ein Drittel gekürzt veröffentlicht. Dabei fehlen kritische Abschnitte, die mir besonders wichtig waren, und ohne die das Interview wenig Sinn macht. Wenn man auf der DMSG Berlin-Homepage die Therapieempfehlungen vom Vorstandsvorsitzenden Prof. Baum „Früh hilft viel“ liest, wird deutlich, dass die zensierten Abschnitte ihnen entgegengelaufen wären. Aber ist es legitim, die Veröffentlichung kontroverser Standpunkte zu verhindern?

Damit Sie sich eine eigene Meinung machen können, hier das Interview in voller Länge, die zensierten Abschnitte sind unterstrichen.

Viele Menschen haben sich längst daran gewöhnt, sich ihre Fragen durch das Internet beantworten zu lassen. Spezielle Medizin-Homepages liefern sogar Antworten, wenn man Diagnosen eingibt. Was halten Sie davon?

Für Betroffene ohne medizinische Vorkenntnisse ist eine Einordnung von Internetinformationen zur MS sehr schwer, und so besteht die Gefahr, dass hier Ängste unnötig verstärkt werden oder Zusammenhänge falsch hängen bleiben. In einer idealen Welt würde ich es favorisieren, dass man die wesentlichen Informationen von seinem behandelnden Arzt aufnimmt statt aus Internetseiten. Doch leider verläuft die Informationsweitergabe von Neurologen an MS-Betroffene heutzutage meist nicht zufriedenstellend, sowohl was das „wie“, die Art der Arzt-Patienten-Kommunikation, als auch das „was“, die Aussagekraft und Ausführlichkeit, angeht. Die KoMS-Studie („Kommunikation bei Multipler Sklerose“) hat aktuell ergeben, das bei 42% der Studienteilnehmer die Diagnoseübermittlung nur maximal fünf Minuten gedauert hatte, bei 30% im Mehrbettzimmer in Gegenwart unvertrauter Bettnachbarn stattfand und dass 45% dem Arzt die Noten „mangelhaft“ oder „ungenügend“ für dieses Gespräch ausstellten.[1] Mit so einem Erlebnis gleich zu Erkrankungsbeginn ist es sehr gut nachvollziehbar, dass man lieber nach anderen Informationsquellen greift, zu denen man Zugang hat.

Wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit, dass MS-Symptome im Internet richtig gedeutet werden?

Von einzelnen Symptomen via Internetsuche auf das Vorliegen einer bestimmten Krankheit zu schließen, ist medizinisch nicht möglich. Ganz prinzipiell können Symptome über das Internet nicht sicher zugeordnet werden, weil zur Diagnostik einer Erkrankung immer ein komplexes Gesamtbild gehört, das die Krankengeschichte, die Durchführung von Untersuchungen und den klinischen Verlauf mit einschließt. Aus der Ferne kann man allenfalls einen Verdacht äußern, der der weiteren ärztlichen Abklärung bedarf.

Welche Informationen müssten Neubetroffenen im Arzt-Patienten-Gespräch Ihrer Ansicht nach gegeben werden?

Neben der Übermittlung der Diagnose sind es altbekannte Informationen zur Prognose, die im Arzt-Patienten-Gespräch zur Zeit nur stiefmütterlich abgehandelt werden. So werden gegenüber Neuerkrankten die möglichen MS-Verläufe, wenn überhaupt, eher oberflächlich besprochen, bevor dann sofort zur Therapie übergegangen wird. Vielen Betroffenen ist deshalb gar nicht bewusst, dass Untersuchungen zum Spontanverlauf gezeigt haben, dass die meisten Betroffenen im Verlauf ihrer MS auch unbehandelt längere Phasen ohne Schübe und ohne Fortschreiten der Behinderung erleben werden, dass die Schubhäufigkeit mit Dauer der Erkrankung ohnehin abnimmt, und dass stabile Phasen auftreten, sich Behinderungen auch zurückbilden können.

Therapeutische Optionen müssten in Form so genannter evidenzbasierter Patienteninformationen erklärt werden, die Wirkungen und Nebenwirkungen von Immuntherapien in einer Art und Weise gegenüberstellen, dass man die Wahrscheinlichkeit eines individuellen Nutzens für die eigene Situation ermessen kann. Speziell für die MS-Immuntherapien erstellte, evidenzbasierte Patienteninformationen, die diesen Namen auch verdienen, wurden in Deutschland von der MS-Ambulanz des Universitätsklinikums Hamburg Eppendorf unter der Federführung von Prof. Christoph Heesen erstellt.[2]

Ganz wesentlich wäre es, Betroffene gleich zu Beginn über die essentielle Bedeutung von Sport und Krankengymnastik für die Rückbildung von Beeinträchtigungen sowie Vorbeugung bzw. Kontrolle von Fatigue und Depression aufzuklären.

Wenn der Nutzen einer Therapie belegt werden soll, muss der Hersteller eines Medikamentes zahlreiche Studien vorlegen. Kann ich die auch im Internet vorgelegten Studien eigentlich selbst gut genug interpretieren, um mir ein eigenes Bild machen zu können?

Medizinische Laien haben zu den eigentlichen Informationsquellen, den Veröffentlichungen in medizinischen Fachzeitschriften, meist gar keinen Zugang. Klinische Studien zu interpretieren erfordert wissenschaftsmethodische Kenntnisse, woran auch viele Ärzte schon scheitern. Besonders Internetdarstellungen mit kommerziellem Hintergrund, die Seiten pharmazeutische Hersteller genau wie die Seiten über „alternative“ Therapieverfahren, argumentieren oft mit wissenschaftlichen Trugschlüssen und geben gerne Studien an, die angeblich den Nutzen der jeweiligen Therapieempfehlung belegen können, ohne jedoch auf die methodischen Beschränkungen der Studien hinzuweisen.

Unzählige Seiten befassen sich mit Multipler Sklerose. Woran erkennt man eine verlässliche Quelle?

MS-Therapien, und zwar sowohl die immunmodulatorischen Medikamente als auch Therapien der „alternativen“ Angebote, sind ein Riesengeschäft geworden. Leider ist es meist nicht offensichtlich, ob eine Meldung aus kommerziellen Gründen lanciert worden ist. Die Methoden, einen falschen Anschein von Neutralität zu vermitteln, sind ausgefeilt und trickreich. Entsprechendes gilt für zahlreiche Webseiten, die alternative Verfahren anbieten. Im Grunde muss man sich auf einem Gebiet schon sehr gut auskennen, um die Fallstricke zu erkennen. Selbst wenn eine Quelle eigentlich als seriös gilt, wie z.B. medizinische Fachzeitschriften oder Patientenorganisationen, schließt das nicht sicher aus, dass Inhalte dort tendenziös sind, z.B. wenn Meinungsführer nicht unbeeinflusst sind.

Weil noch nicht wirklich feststeht, was MS auslöst, gibt es auch zahlreiche naturheilkundliche, bzw. homöopathische Therapieansätze. Was halten Sie davon?

Es gibt bisher keinen Therapieansatz außerhalb der naturwissenschaftlichen Medizin, der eine positive Wirkung auf den MS-Verlauf, mit wissenschaftlichen Methoden nachprüfbar, erwiesen hätte. Man kann im Umkehrschluss zwar nicht grundsätzlich sagen, dass alle nicht genug geprüften Verfahren Unsinn sind, sollte aber an den Wirkungsnachweis der therapeutischen Angebote, schulmedizinisch und nicht-schulmedizinisch, gleiches Maß anlegen. Sollte man als Betroffener sich für das eine oder andere Angebot aus diesem Bereich entscheiden, so ist immer wieder zu überprüfen, ob es einem mit dieser Therapie wirklich besser geht.

Im Internet findet man ebenfalls häufig Hoffnungsberichte, positive Krankheitsverläufe einzelner, zurückgeführt auf einen individuellen Behandlungsansatz, meist verbunden mit einer Änderung des persönlichen Lebensstils. Können Sie das für uns einordnen?

Schwere Lebensereignisse lösen in Menschen oft das Bedürfnis aus, etwas in ihrem Leben zu verändern, manchmal, weil es nicht anders geht, wenn man einen bestimmten Lebensstil z.B. behinderungsbedingt gar nicht aufrecht erhalten kann, manchmal, weil das schwere Lebensereignis zum Auslöser für eine Änderung wird, die man schon lange vor sich her geschoben hatte. Es ist auch eine Folge der schlechten Arzt-Patienten-Kommunikation zu Erkrankungsbeginn, die MS-Betroffene in dem Glauben lässt, ihre MS würde unbehandelt immer bergab gehen, dass sie später alle positiven Entwicklungen auf ihren individuellen Behandlungsansatz zurückführen. Denn wenn Schübe und Behinderungsprogression unter Durchführung einer bestimmten Maßnahme, sei es Immuntherapie, sei es eine Diät, ausbleiben, wird das als Beweis für eine Wirksamkeit dieses Therapieverfahrens erlebt. Menschlich ist das nachvollziehbar, und es kann ja auch tatsächlich im Einzelfall so sein, aber das ersetzt keinen wissenschaftlichen Beleg. Ob und ggf. welche Lebensstiländerungen hilfreich sein können, ist derzeit nicht wissenschaftlich erwiesen, sondern das kann nur jeder einzelne Betroffene für sich selbst entscheiden. Auch hier gilt, dass man, sollte man sich für diesen Ansatz entscheiden, immer wieder überprüfen sollte, ob es einem tatsächlich darunter gut geht.

Wenn man auch die Wirksamkeit solcher Therapieformen bezweifelt – gibt es auch nicht-schulmedizinische Verfahren, von denen Sie konkret abraten?

Manche ungeprüften Therapieformen können konkret physischen Schaden anrichten, z.B. MMS oder invasive Eingriffe. Andere Methoden schaden v.a. dem Geldbeutel. Schaden kann es aber auch, sich aus prinzipiellen Erwägungen kategorisch gegen MS-Präparate und die naturwissenschaftlich basierte Medizin auszusprechen, z.B. weil man „keine Chemie“ will. Schulmedizinische Verfahren haben ja tatsächlich eine Wirkung bei einem Teil der Studienteilnehmer in klinischen Studien erbracht, und es könnte bei jedem Betroffenen dazu kommen, dass man zu dem Kreis derjenigen gehört, die davon profitieren können. Auch wenn eine Wirkung der Immuntherapien auf die langfristige Behinderung nicht ausreichend gesichert ist, so können Betroffene mit vielen und/oder behindernden Schüben sehr wohl von einer Verringerung der Schubhäufigkeit profitieren. Zudem könnten MS-Betroffene auch Zweiterkrankungen entwickeln, die einer guten Behandlung mit klassischer Medizin bedürfen. Damit diese nicht mit MS-Symptomen verwechselt werden, braucht man die Kenntnisse des Neurologen. Man sollte keinem Heilpraktiker oder „Alternativmediziner“ unbesehen vertrauen, der seine Grenzen nicht kennt.

Die Medizin macht ständig weitere Fortschritte – ist in der nächsten Zeit mit einem Durchbruch auf dem Markt der MS-Medikamente zu rechnen?

Das ist ein weites Feld. Zwar fließen tatsächlich hohe Summen in wissenschaftliche Aktivitäten im MS-Bereich, doch ist die Forschung schlecht koordiniert und folgt allzu häufig kommerziellen Interessen. So fehlt es an Anwendungsforschung, nachdem ein Medikament erst einmal zugelassen wurde. Dazu kommt, dass Therapien, die in Ansätzen vielversprechende Ergebnisse gezeigt haben, aber nicht kommerziell interessant sind, nicht weiter untersucht werden. Und leider wird den Nebenwirkungen und Spätfolgen der Therapien zu wenig Aufmerksamkeit geschenkt. MS-Betroffene und MS-Spezialisten meinen vermutlich auch nicht dasselbe, wenn sie von Durchbruch reden. Während der Arzt sich über eine neue Behandlungsmöglichkeit mit begrenzter Wirkung freut, so geht es Betroffenen um eine substanzielle Besserung ihres MS-Verlaufes mit Rückbildung vorhandener Beeinträchtigung ohne die Gefahr schwerwiegender Nebenwirkungen. Zur Zeit ist nicht absehbar, ob und wann so etwas eintreffen könnte.

 

[1] http://tims-trier.de/ergebnisse-der-koms-studie-veroeffentlicht/

[2] http://www.ms-netz-hamburg.de/arbeitsergebnisse/aus-den-arbeitsgruppen/therapien/