Die MS-Stiftung bei Instagram

Hier finden sich die Links zu den Artikeln, auf die wir bei unseren Instagramartikeln hingewiesen haben

  • 29.05.2020
    Jutta hat wieder Neues aus der MS-Forschung für euch zusammen gestellt. Diesmal geht es um Musik beim Sport (Spoiler: hilft!) und über die Möglichkeit, einen MS-Verlauf vorherzusagen (Spoiler: geht immer noch nicht).
    Nachzulesen unter: http://ms-stiftung-trier.de/neues-aus-der-ms-forschung/
  • 08.05.2020
    Gute Informationen zur Behandlung der MS im Netz zu finden, ist insbesondere für Neudiagnostizierte nicht einfach. Wie kann man herausfinden, ob eine Seite gute und verlässliche Informationen bereithält oder vielleicht nur etwas vermarkten will? Wir wollen mal an zwei Beispielen zeigen, worauf man achten kann. Die Seite www.multiple-sklerose.com macht auf den ersten Blick einen seriösen Eindruck, insbesondere, weil damit geworben wird, dass die Seite „Eine Orientierungshilfe aus der Sicht eines Apothekers!“ sein will. Nun ist aber nicht jeder Apotheker automatisch ein MS-Spezialist. Googelt man mal den Verantwortlichen im Impressum, Apotheke Joachim Freischem, kommt man auch noch auf andere solcher Informationsseiten, z.B. https://www.oncotrends.de/impressum-datenschutz/ und auf eine Seite mit der Bezeichnung „Pharmaberatung“ (http://www.freischem.info). Ein Blick ins Impressum, bzw. ans Seitenende hilft auch bei https://www.leben-mit-ms.de, um herauszufinden wer diese Seite betreibt. In diesem Fall die Firma Merck Serono GmbH, die zwei MS-Medikamente auf dem Markt hat und die ihre Seite zur Vermarktung dieser Produkte nutzt. Man darf zu recht erschüttert sein, wenn man feststellt, dass viele Webseiten nicht die Gesundheit von Betroffenen im Sinn haben, sondern die Betreiber einfach ein Stückchen vom Kuchen eines sehr lukrativen Markts abhaben wollen.
  • 01.05.2020
    Ab sofort fasst Jutta regelmäßig Neuigkeiten aus der MS-Forschung für euch zusammen. 🤓🔬💉🧬🧪 Forschung, die, z.B. gerade erst gestartet ist oder bereits ergebnislos beendet wurde, wo also jeweils nicht viel Daten-Material vorliegt, um einen ganzen Artikel dazu zu machen, aber die dennoch interessant ist. Schaut mal rein 👉 http://ms-stiftung-trier.de/neues-aus-der-ms-forschung/
  • 21.04.2020
    Ist zwar gar nicht das Wetter dafür, aber wir wollten euch trotzdem nicht vorenthalten, was ein Forschungsprojekt letztes Jahr um diese Zeit hersausgefunden hat, nämlich, dass (heiße) Schokolade bei Fatigue helfen soll (👉 https://tinyurl.com/yb7hups7).
    Hat das schonmal jemand ausprobiert?
  • 04.03.2020
    Ab sofort stehen wir jeden Freitag telefonisch, per WhatsApp und nun auch via Skype für eure Fragen und Anliegen zur Verfügung. Beratungen sind, nach vorheriger Vereinbarung, aber auch unter der Woche möglich.
  • 25.03.2020
    Mit einem so genannten „Rote-Hand-Brief“ informieren Pharmaunternehmen über neu erkannte Risiken eines Medikaments. Für Alemtuzumab (Lemtrada®) wurde im Januar ein Rote-Hand-Brief veröffentlicht, nachdem kaum ein Jahr vorher schon einer veröffentlicht wurde. Blöderweise bedeutet der neue eine Aufweichung der Anwendungsbeschränkung von 2019. Wie kann das sein? Und was folgt daraus? Lest mehr dazu im Blog 👉 http://ms-stiftung-trier.de/der-rote-hand-brief-der-den-s…/…
  • 24.03.2020
    Bißchen Bewegung gefällig? Das SpoKs-Team hat freundlicherweise auf die schnelle einige Trainingsvideos zur Verfügung gestellt, damit ihr euch, falls ihr nicht raus könnt/wollt auch von zuhause aus unter Anleitung bewegen könnt (https://www.youtube.com/playlist?list=PLlMoQCXUFqTnx1rs-ZmdijAfy_fCnFefs&fbclid=IwAR2kfDgqrBKPy3kWT8cl8nhFYhQuaRHgpIkDxOTukae2wlvfDs3PS4c8Z7I).Wie gut und effektiv Sport bei MS ist, könnt ihr hier nochmal nachlesen: 👉 http://ms-stiftung-trier.de/ms-und-sport/
  • 21.03.2020
    À propos Infektion, aber diesmal nicht Corona. Gerade gestern sind wir über diesen Artikel gestolpert, den die Zeitschrift Spektrum der Wissenschaft 2016 erstmalig veröffentlicht hat und der weiterhin verfügbar ist:  👉 https://www.spektrum.de/news/harald-zur-hausen-multiple-sklerose-durch-fleischkonsum/1420298?fbclid=IwAR0VRURqGulYitQ1KoOgzA2ps2KH0P6a4iDd74iZDSd8XGslByxsbhZBpPM. Hier behauptet ein Medizin-Nobelpreisträger, virale Bestandteile in Milch und Rindfleisch könnten Multiple Sklerose auslösen. Die These ist einigermaßen interessant, aber der Artikel weist so deutliche wissenschaftliche Mängel auf, dass er mitsamt seiner These unglaubwürdig wird. Ganz schön peinlich für ein Wissenschaftsmagazin! Unsere Rezension findet ihr hier 👉 http://ms-stiftung-trier.de/milch-und-rindfleisch-als-aus…/…
  • 14.03.2020
    Zum Thema „MS und Coronavirus“ liegt uns bisher nur die Einschätzung des „Kompetenznetz Multiple Sklerose“ vor (👉https://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/coronavirus-…/). Demnach haben MS-Betroffene kein höheres Risiko, sich zu infizieren, aber es könnte sein, dass eine Immuntherapie negative Auswirkungen auf den Verlauf einer SARS-CoV-2-Erkrankung hat. Bei Anzeichen einer Infektion sollte eine neue Immuntherapie erstmal nicht begonnen werden und Vorsicht bitte auch mit der Cortisonschubtherapie. Klingt alles sehr einleuchtend. 
  • 11.03.2020
    Ganz schön verwirrend, was MS-betroffene Frauen so hören und lesen, wenn es um das Thema „Schwangerschaft und MS-Medikamente“ geht. Soll man die nun absetzen oder nicht? Jutta und Christiane waren felißig und haben alles zusammengetragen, was es dazu an Daten gibt, für jedes aktuell verfügbare Medikament einzeln 😲 (👉 http://ms-stiftung-trier.de/ms-und-immuntherapie-in-der-schwangerschaft/#more-1374 Das Fazit: es bleibt weiter den Frauen überlassen, Vor- und Nachteile einer Medikation während der Schwangerschaft abzuwägen. Um sichere Aussagen treffen zu können, fehlt es aktuell schlicht an Daten zu dem Thema.😕
  • 26.02.2020
    Heute rief eine Ärztin an, selbst MS-Betroffene, die über eine Nebenwirkung berichtete, die erst aufkam, nachdem sie Copaxone schon zwei Jahre lang gespritzt hatte: Urticaria, eine Hauterkrankung mit Quaddeln, Rötungen und Juckreiz. Davon steht allerdings nix im Beipackzettel. Je nachdem, wen man fragt, ist das auch keine Nebenwirkung von Copaxone 🙄 (👉 https://www.dmsg.de/multiple-sklerose-forum/index.php?w3pid=msforum&kategorie=forum&tnr=26&mnr=12135). Habt ihr ähnliche Erfahrungen gemacht? Und wusstet ihr, dass man dem Paul-Ehrlich-Institut Nebenwirkungen, die noch nicht bekannt waren, online melden kann (👉 https://nebenwirkungen.pei.de/nw/DE/home/home_node.html)
  • 13.02.2020
    „Herde im Rückenmark! Ohne Therapie sitzen Sie bald im Rollstuhl!“ So oder so ähnlich, berichten uns Betroffene am Telefon, habe man ihnen Angst gemacht und sie unter Druck gesetzt. Auch wenn die Läsionen, also Herde, gar keine Beschwerden verursachten, also „stumm“ waren. Wie kommen Neurologen denn auf diesen Zusammenhang? Es gibt tatsächlich nur wenige Studien dazu. Die aktuellste Untersuchung stammt von 2016 (👉 www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26459149), die die Studienergebnisse auch noch sehr unübersichtlich und unvollständig darstellt. Sie zeigte lediglich, dass nur etwa ein Drittel der Betroffenen mit neuen Läsionen im Gehirn oder Rückenmark später einen Schub erlebt haben. Die Studie konnte aber definitiv keinen Zusammenhang zwischen Behinderungsprogression und neu aufgetauchten stummen Rückenmarksherden in der MRT feststellen, genau so wenig wie für stumme Hirnläsionen.
  • 09.02.2020
    Wusstet ihr, dass MS-Betroffene Bankautomaten nur schlecht bedienen können, Rechnungen nicht rechtzeitig bezahlen und sich verschulden? Und zwar liegt das auch daran, dass die depressiv und ängstlich sind und eher arbeitslos und schlecht ausgebildet. Achso! Das ist jedenfalls das Ergebnis einer Studie aus den USA, die das bei ganzen 72 Betroffenen getestet hat. Und die Medical Tribune Deutschland (👉 https://www.medical-tribune.de/medizin-und-forschung/artikel/patienten-mit-multipler-sklerose-sind-schlechter-im-finanzmanagement/) hat das veröffentlicht, ohne Diskussion und Kommentar. Kümmert die vermutlich nicht, dass sowas dem Ruf von MS-Betroffenen eher schadet.
  • 07.02.2020
    Wir denken oft in der Beratung: wenn man so schlecht behandelt worden ist, warum klagen MS-Betroffenen nicht, z.B. gegen Krankenkassen, Reha-Kliniken oder Neurologen? „Es gibt eine riesengroße Hemmschwelle, überhaupt zum Anwalt zu gehen. Klar, da geht es um Kosten. Dann muss man überhaupt erstmal jemanden finden, den man dann auch für fähig hält. Der auch empathisch genug ist, sich damit auseinander zu setzen. Ich weiß nicht, wie viele Leute ich hier sitzen habe, die mir sagen: „Ich bin zum ersten Mal in meinem Leben beim Anwalt.“ Ich glaube, dass diese Klientel tatsächlich eher nicht streitsüchtig ist, sondern eher Streit vermeidet, aber dann irgendwann keinen Ausweg mehr sieht. Das ist das eine Problem. Das Zweite ist, dass es immer noch sehr, sehr viele Leute gibt, die denken: Wenn Behörden irgendetwas entscheiden, dann wird es schon seine Richtigkeit haben. So denken sie auch über Arztentscheidungen.“ So Christian Becker im Interview für die ZIMS: 👉 http://ms-stiftung-trier.de/nicht-streitsuechtig/#more-1220
  • 04.02.2020
    Soweit zum KOSTENLOSEN MULTIPLE SKLEROSE KONGRESS (👉https://autoimmunportal.de/multiplesklerosekongress) für den ihr vielleicht auch schon Werbung gesehen habt. Ist gar nicht so kompliziert, so ein Online-Kongress: „Man sucht sich ein Paar Personen zusammen, die etwas zum Thema erzählen können und nennt sie Experten.“ (👉 https://digitalerdenken.de/ein-blick-hinter-die-kulissen-s…/) Beim „MS-Kongress“ erzählen die dann was zum Thema „Alternativen zu Interferon und Rollstuhl“ oder „Schwermetalle“. Wer sich alle Videos dauerhaft sichern will, kauft die (für mehrere hundert Euro). Eine Möglichkeit, „als Veranstalter etwas für seine gute Arbeit entlohnt zu werden.“ Außerdem werden Gutscheine verteilt, z.B. für Nahrungsergänzungsmittel, damit auch andere am Kongress verdienen können. Genial! So einfach!
  • 30.01.2020
    „Den MS-Markt ausschöpfen, das wollen immer mehr Pharma-Unternehmen“ so heißt es in einem angenehm kritischen Beitrag des schweizer Fernsehens. Vor allem dank Ocrevus hat die Firma Roche eine glänzende Jahresbilanz hingelegt und die Marketingkampagne um Mayzent, dem neuen Medikament von Novartis, ist bereits im großen Stil angelaufen. Welche Folgen dieses Gewinnstreben der Unternehmen hat, wissen wir schon: eingeschüchterte, falsch informierte und schlecht aufgeklärte MS-Betroffene. Link zum Video: https://www.srf.ch/play/tv/10vor10/video/multiple-sklerose-medikamente—goldgrube-fuer-pharmaindustrie?id=0b4f2341-b1ec-47a2-8010-6ad34bb4c53f
  • 17.01.2020
    Großes Thema diese Woche war die Diskussion über Organspende. Wer sich fragt, ob man mit einer MS-Diagnose überhaupt spenden darf, sollte wissen: man darf. Auch Blutspenden geht. Wir haben das mal in einem Artikel zusammengefasst 👉 http://ms-stiftung-trier.de/kann-man-als-ms-betroffener-blut-und-organe-spenden/
  • 15.01.2020
    „Die Substanzen sind so miserabel untersucht, lassen so viele Fragen offen, dass Ärzte sich auf ihre persönliche Erfahrung verlassen müssen“ und das das keine gute Grundlage ist, um ein Medikament zu empfehlen, ist klar. Das Zitat stammt aus einem gleichermaßen lesenswerten und zornigen Artikel von Dr. Joachim Seffrin über die Misere bei Zulassungsstudien, den wir in unserem Blog erneut veröffentlichen durften: 👉http://ms-stiftung-trier.de/verpasste-chancen-fuer-sichere-und-wirksame-arzneimittel/#more-1299
  • 11.01.2020
    Wenn es um #sport bei MS geht, ist die Devise: einfach ausprobieren! 🏃‍♀️💃🧗‍♂️🏂⛹️‍♂️🏋️‍♂️🚴‍♀️🏊‍♀️🤸‍♂️Sowohl, was die Sportart angeht, als auch die eigene Leistungsfähigkeit. Ist ja noch gar nicht so lange her, dass man MS-Betroffenen explizit vom Sport abgeraten hat, das hat sich längst geändert, Studien belegen, wie nützlich #bewegung bei MS sein kann. Schaut mal in unserem Blog (👉 http://ms-stiftung-trier.de/ms-und-sport/) vorbei, da haben wir einige Infos zum Thema zusammengestellt. Und noch bis 18 Uhr sind Jutta und Nathalie heute am Infostand beim 1. Gesundheitstag des FSV @triertarforst zu finden und beantworten Fragen dazu.
  • 10.01.2020
    Und noch eine interessante Frage, diesmal zum Thema „Rauchen“. Ein junger Mann mit MS meldete sich bei uns, sagte, er würde ab und zu eine Zigarre rauchen, das entspanne ihn und er genieße das. Nun stolpere er aber immer wieder über Informationen im Netz, die von einem negativen Einfluss des Rauchens auf die MS berichten. Muss er sich nun Sorgen machen? ➡️ Die Informationen im Netz berufen sich vermutlich alle auf eine Studie, über die das Ärzteblatt einen Artikel verfasst hat, der auch über die Einschränkung der Studienergebnisse berichtet:
    https://www.aerzteblatt.de/…/Multiple-Sklerose-Rauchen-koen…. Mit der Studie konnte also nicht geklärt werden, dass ein schlechter MS-Verlauf vom Rauchen kommt, denn es könnte ja genau so gut anders herum sein, nämlich dass man mehr raucht, wenn man einen schlechteren Verlauf hat. Das Rauchen ist vielleicht auch einfach etwas Genußvolles, dass man auch noch machen kann, wenn so viel anderes nicht mehr möglich ist.
  • 09.01.2020
    Spannende Frage einer Betroffenen: Wegen Bluthochdrucks rät ihr Arzt dazu, die Pille abzusetzen, die sie seit vielen Jahren nimmt. Sie habe aber gelesen, dass die Pille den Verlauf der MS positiv beeinflusst und ist nun besorgt.
    ➡️ Der gute Ruf, den die Pille genießt, ist ein Analogschluss des Phänomens, dass das Schubrisiko von Frauen mit MS in den Schwangerschaft vermindert und nach der Entbindung wieder erhöht ist. Studien konnten keine schützende Wirkung der Pille auf der Schubrate nachweisen. Eine Studie von 2016 wollte einen positiven Einfluss von Östradiol nachgewiesen haben, erntete aber Kritik (https://www.deutsche-apotheker-zeitung.de/daz-az/2016/daz-1-2016/oestrogene-fuer-ms-patientinnen) So dass man, nach gegenwärtig vorherrschender Meinung davon ausgehen kann, dass die Einnahme der Pille weder einen schädlichen noch einen nützlichen Effekt auf das Schubrisiko hat. Die Betroffene kann daher dem Rat ihres Arztes folgen und wegen des erhöhten Blutdrucks auf die Pille künftig verzichten.
  • 09.11.2019
    Das aerzteblatt.de hat es offensichtlich aufgegeben, selbst Beiträge zum Thema MS zu verfassen. Stattdessen setzen sie auf lukrative Anzeigen, die verbreiten, was „führende Neurologen“ bei Bedarf eben so sagen. Beispiele gibt’s hier  https://bit.ly/33A0GBY oder hier https://tinyurl.com/y259sftt. Warum das so ärgerlich ist? Nun, diese Anzeigen sehen nicht aus wie Anzeigen. Eure Neurologen blättern so durch die Ausgaben und denken sich, muss schon stimmen, was die da sagen, ist ja das Ärzteblatt und die haben einen guten Ruf. Pah.
  • 24.10.2019
    Vielleicht seid ihr auch drüber gestolpert: Sieht aus wie ein Artikel der FAZ, ist aber eine Werbe-Anzeige, bzw. „Verlagsbeilage“: https://www.faz.net/asv/zukunft-der-neurologie/die-erfolgsgeschichte-der-ms-therapie-16393226.html.
    Dort werden nun MS-Medikamente als Erfolgsstory beschrieben, mit den üblichen Floskeln, sie seien mittlerweile „hochwirksam“ und man müsse frühzeitig damit beginnen und so weiter. Kein Wort von Nebenwirkungen und PML. Wir kennen diese Art der Publikationen, bei denen die Grenzen von gutem Journalismus und Pharmawerbung verschwinden. 🤨 Wer mehr dazu wissen möchte, kann man in der ZIMS vorbeischauen 👉
  • 19.10.2019
    Am 23.10. zeigt das Broadway Filmtheater „Immer und Ewig“. Ein Film, in welchem die Regisseurin ihre Eltern portätiert. Die Mutter, die durch die MS zum Pflegefall wurde, und den Vater, der sie aufopferungsvoll pflegt und mit Einfallsreichtum die Fortführung der geliebten Reisen organisiert. Der Film zeigt ein sowohl eindrucksvolles als auch bedrückendes Einzelschicksal.
    Es könnte deshalb sein, dass Neudiagnostizierte und Leute, die ihre Diagnose noch nicht lange haben, durch diesen Film erschrecken.
    Daher ist es uns wichtig, darauf hinzuweisen, dass eine solch schwere Behinderung bei einer MS nicht die Regel und keinesfalls vorprogrammiert ist. Auch die persönlichen Aufopferungen der Familie gehören nicht zum Standardprogramm eines Lebens mit MS.
    Der Film läuft übrigens bundesweit an diesem Tag, vielleicht auch in einem Kino in eurer Nähe. Hier gibt es noch einen Trailer:
    https://vimeo.com/user71187331/review/356142763/640a0d69f1
  • 01.10.2019
    Der neue Podcast „Therapieland“ (👉https://www.deutschlandfunkkultur.de/therapieland-podcast.4…) von #deutschlandfunkkultur beschäftigt sich mit dem Thema #psychotherapie. Es werden nicht nur Fragen beantworten wie z.B. „Wie finde ich den richtigen Therapeuten?“ Oder „Was kann eine Psychotherapie für Angehörige bedeuten?“ Sonder es wird auch mit gängigen Klischees aufgeräumt und hinter die Fassade geschaut. Sicherlich für alle interessant die sich mit dem Thema auseinandersetzen wollen oder müssen.
  • 26.09.2019
    Derzeit findet wieder der Kongress der „Deutschen Gesellschaft für Neurologie“ in Stuttgart statt. Neben einigen wirklich besuchenswerten Veranstaltungen, wie die Vorträge von „NeurologyFirst“ (👉http://www.neurologyfirst.de/), werden auch wieder jede Menge Industriesymposien abgehalten. Diese Veranstaltungen dienen primär dazu werbewirksam über neue Produkte zu informieren. Solche und andere Werbemaßnahmen lassen sich die Firmen einiges kosten. Insgesamt erhält die „Deutsche Gesellschaft für Neurologie“ 3.151370 Euro an finanzieller Unterstützung (👉https://www.dgnkongress.org/…/…/Programm/web_DGN_HP_2019.pdf). Das solche horrenden Zuwendungen nicht ohne Einfluss auf die Veranstaltung bleiben, war schon in den letzten Jahren eine oft geäußerte Sorge. Daraus gelernt hat die „Deutsche Gesellschaft für Neurologie“ leider nichts, im Gegenteil, 2016 erhielt sie noch 2.223344 Euro (👉http://ms-stiftung-trier.de/betroffen-vom-dgn-kongress/…). Es scheint also nur einen Weg zu geben und der führt anscheinend nicht in Richtung Unabhängigkeit.
  • 23.09.2019
    Die Diagnose „MS“ trift Frauen meist zwischen zwanzig und dreißig, eine Zeit in der viele übers Kinderkriegen nachdenken. Oft sind Betroffene unsicher wie MS und Schwangerschaft zusammenpassen, manche haben auch Angst davor etwas falsch zu machen. Unser Artikel „Baby Baby“ in der Zims 4 (👉 http://ms-stiftung-trier.de/wp-cont…/uploads/…/02/ZIMS_4.pdf) beschäftigt sich mit dem Thema und räumt mit ein paar Mythen auf.
  • 13.09.2019
    Das Interferone wirksam sind, also bei einem Anteil der Patienten die Anzahl der Schübe reduzieren, ist hinlänglich bekannt. Ohne diese Tatsache wäre das Meidkament nie in Deutschland zugelassen worden. Warum jetzt eine Studie über Interferone, von 2018 (👉 https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30217172) so großen Wirbel bei den Autoren des „Deutschesgesundheitsportal“ auslöst und es zu Behauptungen kommt, wie, dass die Krankheit durch das Medikament zum Erliegen käme, erschließt sich uns nicht ganz. Die zitierten Studie stellt lediglich fest, dass es unter dem Medikament nach einem Jahr bei 82,5% bzw. 80,8% der Betroffenen zu keiner Zunahme der Behinderung gekommen war. Allerdings gilt das gleich auch für 69,8% der unbehandelten Patienten. Die Zahlen zu NEDA, vereinfacht gesagt einem Wert aus Aktivität im MRT, Schüben und Behinderungsprogression, unterschieden sich ebenfalls bei Behandelten und der Placebogruppe. 18,3% der unbehandleten Patienten wiesen während eines Jahres keine Verschlechterungen auf, bei den Behandleten waren es 34,1% bzw. 40,8%. Aber eine Aussage über den langfristigen Krankheitsverlauf kann mit keiner dieser Daten getroffen werden.
  • 09.09.2019
    Immer wieder erreichen uns Anfragen zu Nahrungsergänzungsmitteln, beispielsweise, wie hilfreich bestimmte Präparate sind oder ob es Nebenwirkungen gibt. Die Reportage „Armee der Heilsbringer“ (👉https://programm.ard.de/TV/Themenschwerpunkte/Dokus–Reportagen/Alle-Dokumentationen/Startseite/?sendung=281062014259642) beschäftigt sich heute Abend um 21:50 in der ARD ausführlich mit dem Thema. Sicherlich für jeden interessant der tiefer in das Thema einsteigen will.
  • 01.09.2019
    Ein MS-Medikament wie ein Sommerurlaub! 🏖️ Ewiger Sonnenschein und wehende Haare im Wind! So sieht Marketing für Mavenclad aus. 🤢 Und das wird bundesweit sehr offensiv verschrieben, den Eindruck vermitteln jedenfalls die vielen Anrufe von Betroffenen bei uns. Das Zulassungsverfahren war schon sehr bedenklich, wie Boris Karthäuser in seinem Artikel beschreibt (👉 https://www.t-online.de/gesundheit/id_86182466/wie-eine-abgelehnte-2-127-euro-tablette-doch-noch-in-die-apotheken-kam.html). Und nun hat Jutta mal Wirkung und Risiken des Medikaments in einem Artikel für unseren Blog zusammengestellt (👉http://ms-stiftung-trier.de/mavenclad-wirkung-und-risiken/#more-1152). Ihr könnt es euch bestimmt schon denken: Leider halten die Daten nicht, was die Bilder versprechen.
  • 23.08.2019 
    Cat content?🐈 Nicht ganz. Es handelt sich bei diesem Bildausschnitt um einen Flyer, den man sich als Dankeschön ausdrucken kann, wenn man einen seeeehr umfangreichen Fragebogen, den eine MS-Betroffene erstellt hat (https://bit.ly/2L7LUKD) ausfüllt. Außer dem Katzenbild gibt es auch noch eine Gymnastik-Übung und ein Rezept für Milch mit Kurkuma (https://utopia.de/ratgeber/goldene-milch-schnelles-rezept-fuer-die-volle-wirkung/).
    Versteht uns nicht falsch. Wir sind wir große Fans von wissenschaftlichen Untersuchungen rund um das Thema MS. Vielleicht sind wir aber auch echt naiv zu glauben, dass man sich, wenn man in einem Forschungsprojekt der Universität Potsdam steckt, ein wenig mehr Mühe geben sollte. Zum Beispiel sollte man keine zwielichtige Ratgeberseite verlinken. Und man könnte auch mal sagen, worum es bei dem Fragebogen wirklich geht, denn die Fragen scheinen eher das Ausmaß einer Depression abzufragen, als „Stärken, Fähigkeiten und Ressourcen“ von MS-Betroffenen. Es wäre auch schön zu wissen, wo die Forschungsergebnisse dann veröffentlicht werden. Und so richtig anonym geht es auch nicht zu, wenn man seine Mail-Adresse angeben muss, um DENSELBEN Fragebogen in zwei Wochen nochmal auszufüllen. Nur mal so ein paar Hinweise. 🤨🤓
  • 08.08.2019
    Nachdem neulich diese unsägliche Folge der „Ernährungsdocs“ 🎥👩‍⚕️nochmal lief, in der eine Frau ihre Fatigue mit einer Paleo-Diät und allerhand Nahrungsergänzungsmitteln ZUSÄTZLICH zu ihrer Basistherapie in den Griff zu bekommen versuchte, rufen Leute bei uns an und fragen nach Infos zur Proprionsäure. Nun ja, das Thema ist, im wahrsten Sinne, alter Käse. 🧀Darüber wurde bei den Ufos schon vor zwei Jahren diskutiert. 👉 http://ms-ufos.org/forum/index.php?mode=thread&id=24825. Mittlerweile hat übrigens die Frau von Herrn Matthes die Geschäftsführung inne. 🧐
  • 06.08.2019
    Als Selma Blair neulich ohne Haare abgelichtet wurde, war klar, sie hat sich wohl einer Stammzelltherapie unterzogen. Grund für uns, mal zu schauen, was es dazu Neues gibt: 👉http://ms-stiftung-trier.de/neues-zur-stammzellentherapie/#more-1117. Einen etwas älteren, aber umfranreicheren Beitrag zum Thema findet ihr hier: http://ms-stiftung-trier.de/stammzelltransplantation-bei-ms-letzte-rettung-fuer-reiche-und-risikofreudige-patienten/
  • 01.08.2019
    Ein hübsches Interview mit einer Frau, die wir sehr schätzen und die zu einer seltenen Spezies gehört: Ärztin, MS-Betroffene, Sachverständige und Mitglied in verschiedenen Gremien. Ein informierter Umgang mit MS-Medikamenten ist ihr wichtig, das heißt nicht nur, dass MS-Betroffene sich informieren sollen, sondern dass die Pharmaunternehmen und Gremien auch die entsprechenden Informationen bereitstellen: https://www.ghst.de/interview-edeltraud-fasshauer/?fbclid=IwAR1zN3b8DYCyjiQSofw1KMIuxJvNmuEq2_-tL7Zs6xlcMlu-hpQnw7iBRq8
  • 31.07.2019
    Nach den Meldungen von gestern haben wir unsere Medikamentenbroschüre aktualisiert. Zu finden unter: http://ms-stiftung-trier.de/info-material/. Wenn uns irgendwann der Platz ausgeht, machen wir vielleicht mal eine eigene Nebenwirkungsbroschüre.
  • 30.07.2019
    Neulich wurde ja schon berichtet, dass bei einer ganzen Reihe von MS-Medikamenten ein Tuberkuloserisiko besteht: https://www.amsel.de/multiple-sklerose-news/medizin/tuberkuloserisiko-bei-multipler-sklerose-verringern. 
    Nun wurde bekannt, dass der Wirkstoff Fingolimod (Gilenya) das Ungeborene schädigen und Fehlbildungen verursachen kann: https://bit.ly/2LOt79W
  • 26.07.2019
    Die FDP Fraktion Bundestag hatte eine Kleine Anfrage gestellt. Macht sie sich ernsthaft Sorgen darum, dass wir nicht gut versorgt sind? Wohl eher nicht. Denn, dass sie wissen will, warum nicht mehr „innovative“ MS-Medikamente auf den Markt kommen, die auch nur ganz kurz getestet werden, spricht eher für neu geschlossenen Freundschaften mit der Pharmalobby als für ernstgemeinte Patientenfürsorgehttps://dip21.bundestag.de/dip21/btd/19/098/1909848.pdf?fbclid=IwAR2iofcBqlNgkFmENo7tPalkMvrw7Hzryn5MzISJthx6nA4mrhX5Y_-9vRo
  • 25.07.2019
    Diese Woche war ja „WorldBrainDay“. Dass man wegen der MS irgendwann gaga wird, gehört zu den worst-case Szenarien, die Betroffene am liebsten vermeiden wollen. Das wissen auch die Pharmaunternehmen, wie z.B. Roche, Merck und Novartis, die die Broschüre „Gehirngesundheit: ein Leitfaden für Menschen mit Multipler Sklerose“ finanziert haben (aber selbstverständlich keinen Einfluss auf den Inhalt hatten). Auf den ersten Blick ist die gut gemacht, geht es doch da auch um „informierte Entscheidungen“, die man treffen soll. Der Kennerblick entlarvt beim Lesen aber den üblichen Bockmist, z.B. „NEDA“, „Time is brain“ oder „hit hard and early“. Ihr seid ja eine smarte Leserschaft. Was fällt euch noch auf? https://www.msbrainhealth.org/perch/resources/brain-health-guide-for-people-with-multiple-sclerosis-german.pdf?fbclid=IwAR27pNVRb-cdxPwoqxuYAj8OwKIGaEUTb8c9cv9jz3R1cf6ZE77zzooBSno
  • 23.07.2019
    Jutta regt sich ja meist nicht so leicht auf. Aber der letzte Beitrag beim MS-Docblog hat sie so geärgert, dass sie eine Antwort darauf verfasst hat: https://bit.ly/2JOEYCR
  • 17.07.2019
    Die Deutsche Gesellschaft für Neurologie hat in ihrer Pressemitteilung eine Auswertung des MS-Registers von Cardiff/Wales als Argument für das „hit hard and early“-Konzept fehl gedeutet. Denn diese Studie sagt überhaupt nichts über den Nutzen einer frühzeitigen intensiven krankheitsmodifizierenden Therapie aus. Mehr dazu in unserem Blog: ms-stiftung-trier.de/hit-hard-and-early-und-kein-ende
  • 29.06.2019
    Zum Thema Fatigue wurden kürzlich zwei Studien veröffentlicht: https://www.deutschesgesundheitsportal.de/2019/06/15/kalenderwoche-24-2019-ms-fatigue-bei-ms/
  • 14.06.2019
    Als wir den Artikel „Gilenya für Kinder“ (https://bit.ly/2MN9Pms) in der neuen ZIMS veröffentlicht haben, stand die Bewertung durch den Gemeinsamen Bundesausschuss (GBA) noch aus. Wir hatten gehofft, dass Neurologen bzw. Neuropädiater das Thema wichtig genug finden, um dabei zu sein. Dem war aber nicht so. So blieben wichtige Fragen des GBA zu der Versorgungslage und den Betroffenen, die nach klinischen Erfahrungen von solch einem starken Medikament profitieren könnten, unbeantwortet. Das Protokoll zur Sitzung findet sich hier: https://bit.ly/31zRzQO
  • 26.04.2019
    „Welche Forschung soll die Schweizer MS-Gesellschaft finanzieren?“ dazu wurden über 500 Teilnehmerinnen und Teilnehmern befragt. Das Ergebnis ist in vielerlei Hinsicht interessant: https://www.multiplesklerose.ch/de/aktuelles/detail/betroffene-praegen-ms-forschung/
  • 15.04.2019
    Am Samstag kam die Meldung, dass Alemtuzumab jetzt von der EMA einer Sicherheitsüberprüfung unterzogen wird. Und dass die Indikation wegen einer Häufung weiterer schwerer Komplikationen wie z.B. akuter Hepatitis und kardiovaskulären Ereignisse wie Schlaganfall und Herzinfarkt ab sofort eingeschränkt wird, und zwar auf Betroffene, bei denen zwei Vortherapien versagt haben. Bisher war Lemtrada ja als Erstlinientherapie sofort nach Diagnose zugelassen. So ist das bei Daclizumab übrigens auch gelaufen, und endete schließlich in einer Marktrücknahme. https://www.pei.de/DE/arzneimittelsicherheit-vigilanz/archiv-sicherheitsinformationen/2019/ablage2019/2019-04-11-eingeschraenkte-anwendung-multiple-sklerose-arzneimittel-lemtrada.html?fbclid=IwAR2Uo-1WGbIyMPjzrmDTa-egnkQ-a2WbNcqXItV65PLpoRAcmaHQ5sFxka4
  • 11.04.2019
    Stellt euch vor: 15 Jahre nach eurer MS-Diagnose, die Fatigue nervt zwar und kognitive Einschränkungen sind auch nicht mehr zu leugnen, und trotzdem würdet ihr euch einen guten Verlauf attestieren. In einer Studie wurden genau solche MS-Betroffene untersucht. Das Ergebnis: wer sich nicht aufhalten lässt und die Lebensqualität hoch hält, bewertet die Einschränkungen als nicht so gravierend und ist daher eher überzeugt, einen guten Verlauf zu haben. Spannende Forschung ganz nach unserem Geschmack!
    https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1002/brb3.1259?fbclid=IwAR2kRXqzCU3gyVHEeFZ8UoA549pZivXSmz06mL-f0buqgGCHFmLM1ISstRw