Die MS-Stiftung bei Instagram

Hier finden sich die Links zu den Artikeln, auf die wir bei unseren Instagramartikeln hingewiesen haben

  • 23.08.2019 
    Cat content?🐈 Nicht ganz. Es handelt sich bei diesem Bildausschnitt um einen Flyer, den man sich als Dankeschön ausdrucken kann, wenn man einen seeeehr umfangreichen Fragebogen, den eine MS-Betroffene erstellt hat (https://bit.ly/2L7LUKD) ausfüllt. Außer dem Katzenbild gibt es auch noch eine Gymnastik-Übung und ein Rezept für Milch mit Kurkuma (https://utopia.de/ratgeber/goldene-milch-schnelles-rezept-fuer-die-volle-wirkung/).
    Versteht uns nicht falsch. Wir sind wir große Fans von wissenschaftlichen Untersuchungen rund um das Thema MS. Vielleicht sind wir aber auch echt naiv zu glauben, dass man sich, wenn man in einem Forschungsprojekt der Universität Potsdam steckt, ein wenig mehr Mühe geben sollte. Zum Beispiel sollte man keine zwielichtige Ratgeberseite verlinken. Und man könnte auch mal sagen, worum es bei dem Fragebogen wirklich geht, denn die Fragen scheinen eher das Ausmaß einer Depression abzufragen, als „Stärken, Fähigkeiten und Ressourcen“ von MS-Betroffenen. Es wäre auch schön zu wissen, wo die Forschungsergebnisse dann veröffentlicht werden. Und so richtig anonym geht es auch nicht zu, wenn man seine Mail-Adresse angeben muss, um DENSELBEN Fragebogen in zwei Wochen nochmal auszufüllen. Nur mal so ein paar Hinweise. 🤨🤓
  • 08.08.2019
    Nachdem neulich diese unsägliche Folge der „Ernährungsdocs“ 🎥👩‍⚕️nochmal lief, in der eine Frau ihre Fatigue mit einer Paleo-Diät und allerhand Nahrungsergänzungsmitteln ZUSÄTZLICH zu ihrer Basistherapie in den Griff zu bekommen versuchte, rufen Leute bei uns an und fragen nach Infos zur Proprionsäure. Nun ja, das Thema ist, im wahrsten Sinne, alter Käse. 🧀Darüber wurde bei den Ufos schon vor zwei Jahren diskutiert. 👉 http://ms-ufos.org/forum/index.php?mode=thread&id=24825. Mittlerweile hat übrigens die Frau von Herrn Matthes die Geschäftsführung inne. 🧐
  • 06.08.2019
    Als Selma Blair neulich ohne Haare abgelichtet wurde, war klar, sie hat sich wohl einer Stammzelltherapie unterzogen. Grund für uns, mal zu schauen, was es dazu Neues gibt: 👉http://ms-stiftung-trier.de/neues-zur-stammzellentherapie/#more-1117. Einen etwas älteren, aber umfranreicheren Beitrag zum Thema findet ihr hier: http://ms-stiftung-trier.de/stammzelltransplantation-bei-ms-letzte-rettung-fuer-reiche-und-risikofreudige-patienten/
  • 01.08.2019
    Ein hübsches Interview mit einer Frau, die wir sehr schätzen und die zu einer seltenen Spezies gehört: Ärztin, MS-Betroffene, Sachverständige und Mitglied in verschiedenen Gremien. Ein informierter Umgang mit MS-Medikamenten ist ihr wichtig, das heißt nicht nur, dass MS-Betroffene sich informieren sollen, sondern dass die Pharmaunternehmen und Gremien auch die entsprechenden Informationen bereitstellen: https://www.ghst.de/interview-edeltraud-fasshauer/?fbclid=IwAR1zN3b8DYCyjiQSofw1KMIuxJvNmuEq2_-tL7Zs6xlcMlu-hpQnw7iBRq8
  • 31.07.2019
    Nach den Meldungen von gestern haben wir unsere Medikamentenbroschüre aktualisiert. Zu finden unter: http://ms-stiftung-trier.de/info-material/. Wenn uns irgendwann der Platz ausgeht, machen wir vielleicht mal eine eigene Nebenwirkungsbroschüre.
  • 30.07.2019
    Neulich wurde ja schon berichtet, dass bei einer ganzen Reihe von MS-Medikamenten ein Tuberkuloserisiko besteht: https://www.amsel.de/multiple-sklerose-news/medizin/tuberkuloserisiko-bei-multipler-sklerose-verringern. 
    Nun wurde bekannt, dass der Wirkstoff Fingolimod (Gilenya) das Ungeborene schädigen und Fehlbildungen verursachen kann: https://bit.ly/2LOt79W
  • 26.07.2019
    Die FDP Fraktion Bundestag hatte eine Kleine Anfrage gestellt. Macht sie sich ernsthaft Sorgen darum, dass wir nicht gut versorgt sind? Wohl eher nicht. Denn, dass sie wissen will, warum nicht mehr „innovative“ MS-Medikamente auf den Markt kommen, die auch nur ganz kurz getestet werden, spricht eher für neu geschlossenen Freundschaften mit der Pharmalobby als für ernstgemeinte Patientenfürsorgehttps://dip21.bundestag.de/dip21/btd/19/098/1909848.pdf?fbclid=IwAR2iofcBqlNgkFmENo7tPalkMvrw7Hzryn5MzISJthx6nA4mrhX5Y_-9vRo
  • 25.07.2019
    Diese Woche war ja „WorldBrainDay“. Dass man wegen der MS irgendwann gaga wird, gehört zu den worst-case Szenarien, die Betroffene am liebsten vermeiden wollen. Das wissen auch die Pharmaunternehmen, wie z.B. Roche, Merck und Novartis, die die Broschüre „Gehirngesundheit: ein Leitfaden für Menschen mit Multipler Sklerose“ finanziert haben (aber selbstverständlich keinen Einfluss auf den Inhalt hatten). Auf den ersten Blick ist die gut gemacht, geht es doch da auch um „informierte Entscheidungen“, die man treffen soll. Der Kennerblick entlarvt beim Lesen aber den üblichen Bockmist, z.B. „NEDA“, „Time is brain“ oder „hit hard and early“. Ihr seid ja eine smarte Leserschaft. Was fällt euch noch auf? https://www.msbrainhealth.org/perch/resources/brain-health-guide-for-people-with-multiple-sclerosis-german.pdf?fbclid=IwAR27pNVRb-cdxPwoqxuYAj8OwKIGaEUTb8c9cv9jz3R1cf6ZE77zzooBSno
  • 23.07.2019
    Jutta regt sich ja meist nicht so leicht auf. Aber der letzte Beitrag beim MS-Docblog hat sie so geärgert, dass sie eine Antwort darauf verfasst hat: https://bit.ly/2JOEYCR
  • 17.07.2019
    Die Deutsche Gesellschaft für Neurologie hat in ihrer Pressemitteilung eine Auswertung des MS-Registers von Cardiff/Wales als Argument für das „hit hard and early“-Konzept fehl gedeutet. Denn diese Studie sagt überhaupt nichts über den Nutzen einer frühzeitigen intensiven krankheitsmodifizierenden Therapie aus. Mehr dazu in unserem Blog: ms-stiftung-trier.de/hit-hard-and-early-und-kein-ende
  • 29.06.2019
    Zum Thema Fatigue wurden kürzlich zwei Studien veröffentlicht: https://www.deutschesgesundheitsportal.de/2019/06/15/kalenderwoche-24-2019-ms-fatigue-bei-ms/
  • 14.06.2019
    Als wir den Artikel „Gilenya für Kinder“ (https://bit.ly/2MN9Pms) in der neuen ZIMS veröffentlicht haben, stand die Bewertung durch den Gemeinsamen Bundesausschuss (GBA) noch aus. Wir hatten gehofft, dass Neurologen bzw. Neuropädiater das Thema wichtig genug finden, um dabei zu sein. Dem war aber nicht so. So blieben wichtige Fragen des GBA zu der Versorgungslage und den Betroffenen, die nach klinischen Erfahrungen von solch einem starken Medikament profitieren könnten, unbeantwortet. Das Protokoll zur Sitzung findet sich hier: https://bit.ly/31zRzQO
  • 26.04.2019
    „Welche Forschung soll die Schweizer MS-Gesellschaft finanzieren?“ dazu wurden über 500 Teilnehmerinnen und Teilnehmern befragt. Das Ergebnis ist in vielerlei Hinsicht interessant: https://www.multiplesklerose.ch/de/aktuelles/detail/betroffene-praegen-ms-forschung/
  • 15.04.2019
    Am Samstag kam die Meldung, dass Alemtuzumab jetzt von der EMA einer Sicherheitsüberprüfung unterzogen wird. Und dass die Indikation wegen einer Häufung weiterer schwerer Komplikationen wie z.B. akuter Hepatitis und kardiovaskulären Ereignisse wie Schlaganfall und Herzinfarkt ab sofort eingeschränkt wird, und zwar auf Betroffene, bei denen zwei Vortherapien versagt haben. Bisher war Lemtrada ja als Erstlinientherapie sofort nach Diagnose zugelassen. So ist das bei Daclizumab übrigens auch gelaufen, und endete schließlich in einer Marktrücknahme. https://www.pei.de/DE/arzneimittelsicherheit-vigilanz/archiv-sicherheitsinformationen/2019/ablage2019/2019-04-11-eingeschraenkte-anwendung-multiple-sklerose-arzneimittel-lemtrada.html?fbclid=IwAR2Uo-1WGbIyMPjzrmDTa-egnkQ-a2WbNcqXItV65PLpoRAcmaHQ5sFxka4
  • 11.04.2019
    Stellt euch vor: 15 Jahre nach eurer MS-Diagnose, die Fatigue nervt zwar und kognitive Einschränkungen sind auch nicht mehr zu leugnen, und trotzdem würdet ihr euch einen guten Verlauf attestieren. In einer Studie wurden genau solche MS-Betroffene untersucht. Das Ergebnis: wer sich nicht aufhalten lässt und die Lebensqualität hoch hält, bewertet die Einschränkungen als nicht so gravierend und ist daher eher überzeugt, einen guten Verlauf zu haben. Spannende Forschung ganz nach unserem Geschmack!
    https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1002/brb3.1259?fbclid=IwAR2kRXqzCU3gyVHEeFZ8UoA549pZivXSmz06mL-f0buqgGCHFmLM1ISstRw