Sterben wollen

Die MS hat Robert Turin übel mitgespielt, so sehr, dass er seinem Leben ein Ende setzen will. Herr Turin ist die Hauptfigur in Daniel Wissers lesenswertem Roman „Königin der Berge“, 2018 erschienen und Gewinner des österreichischen Buchpreises 2018.

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Vom Laufen träumen

Eine Bühnenbildnerin und ein Filmemacher sind wegen der MS nicht mehr in der Lage, ihrer Kunst nachzugehen. Beide machen daraus einen Dokumentarfilm, jeder von ihnen zeigt dabei jeweils eine der typischen Haltungen im Umgang mit einer starken Behinderung. weiterlesen


Worum wir streiten

Im Frühjahr 2018 wurde Jutta Scheiderbauer eingeladen, bei den neuen Patientenhandbüchern[1] des Krankheitsbezogenen Kompetenznetzes Multiple Sklerose (KKNMS)  mitzuarbeiten. Diese Gelegenheit hat Sie sich nicht entgehen lassen. Würde man so doch vielleicht Fehlinformationen verhindern und einem großen Publikum industrieunabhängigere Broschüren zugänglich machen können. Sehr zum Leidwesen von Nathalie Beßler, deren Sorge darin bestand, dass die Stiftung dann an einer Publikationsreihe beteiligt ist, die immer noch mehr als deutlich die Handschrift des KKNMS trägt.

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Alles Verbrecher?

Wer Neurologen beeinflusst und warum der schlechte Ruf selbst mitverschuldet ist.

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Schön blond

Ob Nahrungsergänzungsmittel, Heilsteine oder Chlorbleiche, jedes Jahr verkünden uns vermeintliche Experten neue Ansätze, mit denen man MS heilen oder zumindest erfolgreich behandeln können soll. Einer dieser neuen „Trends“ ist die Einnahme von Wasserstoffperoxid.[1] So heißt es auf der Webseite des Anbieters: „Welche Erkrankungen können mit Hilfe von Wasserstoffperoxid behandelt werden? Gefäßerkrankungen des Gehirns, Alzheimer, Herz- und Gefäßerkrankungen, Angina, Asthma, Emphyseme, Leukämie, Diabetes, Multiple Sklerose, rheumatoide Arthritis, Morbus Parkinson, Migräne, Krebs und sogar AIDS …“.[2] Zeit, sich die vollmundigen Versprechungen einmal genauer anzusehen.

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Viel zu kalt

Temperaturschwankungen stecken nicht alle MS-Betroffenen gut weg. Im Sommer machen viele Betroffene Bekanntschaft mit dem sogenannten Uhthoff-Phänomen. Wärme, z.B. durch hohe Außentemperaturen, sorgt dabei für eine Verschlechterung neurologischer Symptome oder einer Einschränkung der allgemeinen Leistungsfähigkeit.[1] Aber nicht nur ein Rekordsommer kann das Uhthoff-Phänomen auslösen, manchmal reicht auch schon ein heißes Bad, ein Saunabesuch, Sport oder Fieber, das im Rahmen eines Infektes ausgelöst wird. Aber auch Kälte hat einen negativen Effekt auf MS-Symptome. Das ist nicht nur weitaus weniger bekannt, sondern leider auch ein deutlich schlechter untersuchtes Phänomen. Im Folgenden stellen wir einige Forschungsergebnisse dazu vor.

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Ein Armutszeugnis

Als im Januar 2018 das MS-Medikament Ocrevus® verfügbar wurde, markierte dies in mehrerer Hinsicht ein Novum. Das Medikament wurde mit einem enormen, bisher nie da gewesenen Marketingaufwand beworben und zielte damit auf eine Gruppe Patienten ab, für die es zuvor keine MS-Medikamente gab: Betroffene mit chronisch progredienter MS. Die Erwartungshaltung bei Betroffenen und Neurologen war groß und auch der gemeinsame Bundesausschuss (GBA) ließ sich überzeugen, was gleichermaßen neu und erstaunlich ist, denn die Daten aus den Zulassungsstudien sind überhaupt nicht vielversprechend.

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