Welche Medikamente bei MS?

Infobroschüre mit folgenden Inhalten: Ziele der Immuntherapie, Welche Medikamente bei welcher Verlaufsform? Wie groß sind die therapeutischen Effekte der Medikamente?Nebenwirkungen. weiterlesen


Sterben wollen

Die MS hat Robert Turin übel mitgespielt, so sehr, dass er seinem Leben ein Ende setzen will. Herr Turin ist die Hauptfigur in Daniel Wissers lesenswertem Roman „Königin der Berge“, 2018 erschienen und Gewinner des österreichischen Buchpreises 2018.

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Vom Laufen träumen

Eine Bühnenbildnerin und ein Filmemacher sind wegen der MS nicht mehr in der Lage, ihrer Kunst nachzugehen. Beide machen daraus einen Dokumentarfilm, jeder von ihnen zeigt dabei jeweils eine der typischen Haltungen im Umgang mit einer starken Behinderung. weiterlesen


Worum wir streiten

Im Frühjahr 2018 wurde Jutta Scheiderbauer eingeladen, bei den neuen Patientenhandbüchern[1] des Krankheitsbezogenen Kompetenznetzes Multiple Sklerose (KKNMS)  mitzuarbeiten. Diese Gelegenheit hat Sie sich nicht entgehen lassen. Würde man so doch vielleicht Fehlinformationen verhindern und einem großen Publikum industrieunabhängigere Broschüren zugänglich machen können. Sehr zum Leidwesen von Nathalie Beßler, deren Sorge darin bestand, dass die Stiftung dann an einer Publikationsreihe beteiligt ist, die immer noch mehr als deutlich die Handschrift des KKNMS trägt.

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Alles Verbrecher?

Wer Neurologen beeinflusst und warum der schlechte Ruf selbst mitverschuldet ist.

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Schön blond

Ob Nahrungsergänzungsmittel, Heilsteine oder Chlorbleiche, jedes Jahr verkünden uns vermeintliche Experten neue Ansätze, mit denen man MS heilen oder zumindest erfolgreich behandeln können soll. Einer dieser neuen „Trends“ ist die Einnahme von Wasserstoffperoxid.[1] So heißt es auf der Webseite des Anbieters: „Welche Erkrankungen können mit Hilfe von Wasserstoffperoxid behandelt werden? Gefäßerkrankungen des Gehirns, Alzheimer, Herz- und Gefäßerkrankungen, Angina, Asthma, Emphyseme, Leukämie, Diabetes, Multiple Sklerose, rheumatoide Arthritis, Morbus Parkinson, Migräne, Krebs und sogar AIDS …“.[2] Zeit, sich die vollmundigen Versprechungen einmal genauer anzusehen.

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Viel zu kalt

Temperaturschwankungen stecken nicht alle MS-Betroffenen gut weg. Im Sommer machen viele Betroffene Bekanntschaft mit dem sogenannten Uhthoff-Phänomen. Wärme, z.B. durch hohe Außentemperaturen, sorgt dabei für eine Verschlechterung neurologischer Symptome oder einer Einschränkung der allgemeinen Leistungsfähigkeit.[1] Aber nicht nur ein Rekordsommer kann das Uhthoff-Phänomen auslösen, manchmal reicht auch schon ein heißes Bad, ein Saunabesuch, Sport oder Fieber, das im Rahmen eines Infektes ausgelöst wird. Aber auch Kälte hat einen negativen Effekt auf MS-Symptome. Das ist nicht nur weitaus weniger bekannt, sondern leider auch ein deutlich schlechter untersuchtes Phänomen. Im Folgenden stellen wir einige Forschungsergebnisse dazu vor.

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Ein Armutszeugnis

Als im Januar 2018 das MS-Medikament Ocrevus® verfügbar wurde, markierte dies in mehrerer Hinsicht ein Novum. Das Medikament wurde mit einem enormen, bisher nie da gewesenen Marketingaufwand beworben und zielte damit auf eine Gruppe Patienten ab, für die es zuvor keine MS-Medikamente gab: Betroffene mit chronisch progredienter MS. Die Erwartungshaltung bei Betroffenen und Neurologen war groß und auch der gemeinsame Bundesausschuss (GBA) ließ sich überzeugen, was gleichermaßen neu und erstaunlich ist, denn die Daten aus den Zulassungsstudien sind überhaupt nicht vielversprechend.

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Infoblätter

Zu TIMS-Zeiten entwickelt, jezt in neuem Stiftungs-Design wieder zu haben: die Infoblätter zu wichtigen Themen rund um das Leben mit MS.
Geballtes, wissenschaftlich fundiertes Wissen zum Ausdrucken und Weiterleiten, für Neudigagnostizierte, alte Hasen, Freunde und Angehörige. weiterlesen


Schluss mit leichtfertigen Empfehlungen!

Das Krankheitsbezogene Kompetenznetz Multiple Sklerose (KKNMS) gab im Dezember 2018 eine Pressemitteilung anlässlich der Zulassung von Fingolimod (Gilenya) auch für Kinder und Jugendliche im Alter von 10 bis 17 Jahren heraus. Leider beschreibt sie unausgewogen den Therapieeffekt und verharmlost das Therapiefolgerisiko.  weiterlesen


Hiob’s Botschaften

Trauer und Verlusterfahrung nach der Diagnose MS – Impulse aus dem Buch Hiob

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Defizite in der MS-Versorgung – wie kommen wir da wieder heraus?

Am 02.11.2018 hielt Jutta Scheiderbauer einen Vortrag vor Neurologinnen und Neurologen auf dem 91. Kongress der Deutschen Gesellschaft für Neurologie in Berlin. Eingeladen hatte sie die Initiative „Neurology First„. Den Vortrag kann man hier noch einmal anschauen. Wir bedanken uns bei M Events Cross Media GmbH für die Bereitstellung des Videos.

 

 

 


Katastrophe Reha

So vielfältig wie das Beschwerdebild bei MS ist, so vielfältig sind auch die Erwartungen und Hoffnungen, die Betroffene mit einer  Rehabilitation verknüpfen.

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Was verloren ist

Die Fotos, die die fünfte Ausgabe der ZIMS schmücken, lassen sich einem eigenen, jungen, Genre zuordnen und sind Synonyme für ein Leben mit MS. Ein Gespräch mit dem Fotografen Philipp Baumbach.

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Goldrausch oder: die Daclizumab-Katastrophe

Wie es zur Daclizumab-Katastrophe kam und welche Konsequenzen daraus zu ziehen sind

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Untenrum

Blasenschwäche, Stuhlinkontinenz, Erektionsstörungen, Mißempfindungen im Vaginalbereich.  Warum man sich nicht schämen sollte, über solche Dinge zu sprechen. weiterlesen


Narkose und MS

Ob Blinddarmentfernung, Kaiserschnitt oder Rücken-OP, Gründe für operative Eingriffe unter Narkose gibt es viele. Müssen sich MS-Betroffene eigentlich Sorgen wegen der Anästhesie machen? weiterlesen


Hit hard and early: Multiple Sklerose und „hochaktive“ Verläufe

Multiple Sklerose ist bekanntermaßen eine chronische Erkrankung mit sehr variablen Verlaufsmöglichkeiten, und tatsächlich gibt es Betroffene, die, besonders in den ersten Krankheitsjahren, von häufigen Krankheitssymptomen oder schnell zunehmender Behinderung erheblich beeinträchtigt werden, während andere nur wenig von ihrer Erkrankung merken. Natürlich darf man MS-Fälle mit vielen und behindernden Symptomen als „aktiv“ oder sogar „hochaktiv“ bezeichnen, und ihnen mittels mehr oder weniger starker Immuntherapeutika zu helfen suchen. Grundsätzlich ist allerdings beim ersten MS-Schub noch keine Aussage darüber zu treffen, ob man zu dieser Patientengruppe gehören wird oder nicht. Nichtsdestotrotz werden heutzutage manche MS-Betroffene direkt nach der MS-Erstmanifestation damit konfrontiert, „hochaktiv“ zu sein, weshalb man ihnen sofort eines der stärkeren, risikoreicheren Medikamente geben möchte. Aber was bedeutet „hochaktiv“ und woher stammt dieser Begriff?

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Vergangenheit der DMSG

Dass sich große deutsche Unternehmen oder Institutionen mit ihrer Vergangenheit zur Zeit des Nationalsozialismus auseinandersetzen, hat meistens mit dem Druck der Öffentlichkeit zu tun. Dann nehmen sich Historiker der Sache an, und am Ende müssen Vorstände die braune Vergangenheit umfassend eingestehen und nicht selten finanzielle Buße tun. Bei der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN) herrschte scheinbar sehr lange kein Druck, hingegen sei man mit der Aufarbeitung einfach „nie vollkommen zufrieden“[1] gewesen und habe daher 2014 einen eigenen Forschungsauftrag an das Institut für Geschichte und Ethik der Medizin der Universität zu Köln vergeben. Das sei man „den Opfern der NS-Zeit schuldig“.[2] Im August 2016 wurden die bisherigen Forschungen dann in einem Heft veröffentlicht, das der Zeitschrift „Der Nervenarzt“ beilag.

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Prognose der Multiplen Sklerose und „Real Life Data“

Wenn MS-Betroffene Informationen zur Prognose der MS erhalten, wird oft der Eindruck eines unvermeidbaren körperlichen Niedergangs vermittelt. Jede stabile Phase während der Erkrankung wird, egal ob von Patient oder Arzt, für ein Ergebnis der Behandlung gehalten. Dabei können die heute verfügbaren MS-Therapien lediglich den jeweiligen individuellen MS-Spontanverlauf mäßig modifizieren. Den oberflächlichen Informationen, die an Betroffene weitergegeben werden, kann man seriöse Prognosedaten entgegensetzen und die sind gar nicht schwer zu finden.

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Schöne Broschüren

Sie liegen in Wartezimmern von neurologischen Praxen, in neurologischen Stationen von Krankenhäusern oder in Reha-Kliniken aus. Weil sie oft sehr ansprechend gestaltet sind, greifen MS-Betroffene und Angehörige gleichermaßen nach ihnen. Man kann sie kostenlos mitnehmen und abonnieren. Sie heißen „MS persönlich“, „Befund MS“, „Living MS“ oder auch „Extralife“ und „Lidwina“. [1] Nur wer genau hinschaut erkennt: das hier sind keine harmlosen Ratgeber, sondern Kundenzeitschriften von Pharmaunternehmen mit dem Ziel: Umsatz steigern. Im Krankenhaus oder einer Praxis sind diese Hefte nicht nur völlig fehl am Platz sondern auch schädlich.

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Können MS-Betroffene Blut und Organe spenden?

Darf ich als MS-Betroffener Blut, Organe oder Stammzellen/Knochenmark spenden? Eine einheitliche Antwort darauf gibt es nicht, denn je nach Bereich regeln verschiedene Gesetze und Vorschriften, wer zugelassen oder ausgeschlossen wird. Hintergrund aller Ausschlusskriterien sind einerseits der Schutz des Patienten und andererseits der Schutz des Spenders, auf beiden Seiten sollen mögliche Risiken minimiert, beziehungsweise ausgeschlossen werden, dass durch die Spende die Gesundheit beeinträchtigt wird.

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Gerichtsurteil zu Impfen bei MS

Das MS durch Impfen verursacht wird, ist ein Gerücht, was sich seit Jahren hartnäckig hält. Jetzt bekommt diese Behauptung leider von offizieller Stelle Nahrung, und das, obwohl wissenschaftliche Studien einen solchen Zusammenhang weitestgehend ausgeschlossen haben[1].

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Kinder und Jugendliche mit MS

Wird ein Kind oder Jugendlicher mit Multipler Sklerose (MS) diagnostiziert, wirft das eine Menge Fragen auf, und die Sorgen sind groß. Eltern sind dabei oft in derselben Situation wie erwachsene MS-Betroffene: der Druck zu (be-)handeln ist groß, gute Informationen zu dem Thema sind dabei aber schwer zu finden.

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Vitamin D bei Multipler Sklerose

Keine Schübe mehr und die Rückbildung von Symptomen, das verspricht Dr. Cicero G. Coimbra mit dem hochdosierten Einsatz von Vitamin D erreichen zu können.  In einem Interview sagt er: „In etwa 95% der Patienten mit MS bleibt die Krankheit unter unserem Protokoll in dauerhafter Remission. Während die Patienten diese hohe Dosis Vitamin D erhalten, bleibt die Krankheit inaktiv, ohne irgendwelche Anzeichen neuer Läsionen – weder klinische noch labortechnische.“[1] Einfach hochdosiertes Vitamin D nehmen und gesund werden? Im Folgenden werfen wir einen Blick auf den aktuellen Forschungsstand, schauen uns Risiken und Nebenwirkungen genauer an und besprechen, was jeder für eine ausreichende Versorgung selbst tun kann.

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MS und Ernährung

Egal ob von der Pharmaindustrie, von Fachgesellschaften, Betroffen oder selbsternannten Heilsbringern, egal ob in Ratgebern oder Fachzeitschriften, Kundenmagazinen, auf Blogs oder Internetseiten, überall finden sich Hinweise, Aufforderungen, Versprechen und manchmal auch Drohungen zum Thema MS und Ernährung.

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Kein Bonbon: Biotin

Eigentlich ein Nahrungsergänzungsmittel, hat Biotin als mögliches MS-Medikament schon viel Furore gemacht.

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Medikamente für eine chronisch progrediente MS

Von den verlaufsmodulierenden Substanzen, die bisher auf dem Markt sind, haben Betroffene mit chronisch progredienter MS nicht profitiert. Bisher stand ihnen nur die Kortisontherapie zur Verfügung, wobei gar nicht klar ist, ob diese überhaupt wirksam ist (ZIMS5_Cortison_Progredienz)
Nun kommen neue Medikamente für progrediente MS-Verläufe. Aber taugen die was? Die Ergebnisse sind ernüchternd.

Zertifizierte MS-Zentren

Eine der wichtigsten Fragen für MS-Betroffene nach der Diagnosestellung oder nach einem Umzug ist: „Wo finde ich einen guten Neurologen oder eine Spezialklinik in meiner Nähe?“. Wenn man nicht gerade auf Empfehlungen aus dem privaten Umfeld zurückgreifen kann, liegt es nahe, den Rat von jenen Experten zu suchen, welche die Belange von MS-Betroffenen vertreten. Hierzulande ist das die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG). Diese bietet auf ihrer Homepage die Möglichkeit, sich DMSG-zertifizierte Kliniken und Praxen in Wohnortnähe anzeigen zu lassen.  Dabei sei die DMSG- Zertifizierung, so steht es dort: „eine unabhängige, verlässliche Orientierung und weist MS-Erkrankten den Weg zu einer fachgerechten Versorgung (…).“ Und es geht noch weiter: „Das DMSG-Zertifikat sichert über die Anerkennungskriterien eine qualitativ hochwertige, von Leitlinien gestützte akute und rehabilitative Behandlung durch auf MS spezialisierte Neurologen und andere MS-Fachkräfte.“ Das klingt gut. Aber um festzustellen, inwieweit diese Versprechen eingehalten werden, müssen wir uns einmal die Voraussetzungen für so eine Zertifizierung genauer ansehen. [1]

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MRT – führen häufigen Kontrollen auch zu einer besseren Behandlung?

Die Kernspintomographie (MRT), in der klinischen Routine ab Anfang der 1980er eingesetzt, zeigt uns bei MS-Patienten meist herdförmige Läsionen, und das setzen Neurologen gewöhnlich automatisch mit einem Schaden gleich. Doch obwohl die MS sich mit der Kernspintomographie augenscheinlich so gut darstellen lässt, wurde mit zunehmendem Einsatz der MRT doch recht schnell offenbar, dass die Befunde unzureichend mit dem neurologischen Befund der MS-Betroffenen korrelieren. Weder entspricht eine Vielzahl von MRT-Läsionen immer einer schweren neurologischen Behinderung, noch findet sich für jede Behinderung überhaupt eine Entsprechung im Kernspinbild. Man nennt es das „Klinik/MRT-Paradoxon“. [1]

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Patientenbeteiligung im Gesundheitswesen

Es war einmal eine Ärztin, die dachte, eine Patientenorganisation würde immer von Patienten oder ihren Angehörigen geleitet, die die eigenen Interessen im Gesundheitssystem vertreten. Es begab sich aber, dass sie selbst an Multiple Sklerose erkrankte, und eines Besseren belehrt wurde.

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Interview mit Dr. Christiane Fischer (MEZIS)

Ständige Belagerung: Pharmareferenten tauchen in Arztpraxen auf, bezahlen Fortbildungen, laden zum Essen ein und verschenken nicht nur Kugelschreiber. Das tut seine Wirkung, indem bestimmte Medikamente mehr verordnet werden als andere. Die Pharmaindustrie richtet ihre Produktion von Medikamenten zunehmend am Markt aus. Um diese Entwicklung aufzuhalten existieren in vielen Ländern No-free-lunch Initiativen. 2007 wurde in Deutschland MEZIS, kurz für „Mein Essen zahl ich selbst – Initiative unbestechlicher Ärztinnen und Ärzte“ u.a. von Dr. Christiane Fischer gegründet, die nicht nur dessen Geschäftsführerin, sondern auch Mitglied im Deutschen Ethikrat ist. Für ZIMS konnten wir sie für ein Interview gewinnen. Ein Gespräch über Ziele und bereits Erreichtes.

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Nicht lustig: Multiple Sklerose als Fehldiagnose

Auch heute noch ist es eine große Herausforderung, Multiple Sklerose (MS) zu diagnostizieren. Unzweifelhaft ist die Magnetresonanztomographie (MRT) als bildgebende Methode ein großer Fortschritt gewesen, weil damit endlich passende Veränderungen im Gehirn MS-Betroffener nachgewiesen werden konnten. Zahlreiche Betroffene mussten früher, ohne MRT, Jahre der Unsicherheit hinter sich bringen, sich dem Vorwurf des Simulierens aussetzen, bevor man ihnen die Diagnose stellen konnte.

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Ein Leitfaden für Freunde und Angehörige von MS-Betroffenen

Die Diagnose MS ist oft ein Schock. Aber nicht nur die Betroffen selbst erleben dieses „Beben“, sondern auch Freunde, Lebenspartner und Eltern sind oft emotional involviert.

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Wie könnte eine echte MS-Patientenorganisation aussehen?

Weit über 200.000 MS-Betroffene gibt es in der Bundesrepublik und sie sind allesamt unterversorgt, denn es fehlt ihnen an einer echten und unabhängigen Patientenorganisation, einer Lobby, die nur den Betroffenen und deren Angehörigen gegenüber verpflichtet und bereit ist, sich die Hände für sie schmutzig zu machen. Wie könnte eine solche Organisation aussehen?

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Multiple Sklerose und Kortison

Das Thema haben wir schon mehrmals unter die Lupe genommen: in „Kein Zuckerwasser“ stellen wir eine Studie vor, die belegt, dass Kortisontherapie mit Tabletten ebenso gut wirkt wie als Infusion. In „König Kortison“ haben wir verschiedene Mythen, die sich um die Kortisonbehandlung ranken, aus unserer Beratungsarbeit zusammengefasst und beantwortet. Zuletzt sind wir der Frage nachgegangen, ob die Kortisontherapie bei Betroffenen mit einem chronisch progredienten Verlauf überhaupt was nützt: ZIMS5_Cortison_Progredienz.


Multiple Sklerose und Sport

„Multiple Sklerose und Sport? Das verträgt sich nicht!“ Diese Standardantwort bekamen in der Vergangenheit viele MS-Erkrankte zu hören. Erst in dem letzten Jahrzehnt hat sich diese Haltung jedoch drastisch gewandelt – zum Positiven für alle MS-Erkrankten! Trotz allem sind bis heute viele Betroffene kaum körperlich aktiv. In wieweit kann nun körperliche Aktivität und Sport dem Krankheitsverlauf entgegenwirken?

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Bleiben lassen

„MS ist eine chronische Krankheit, deshalb muss man die Immuntherapie dauerhaft einnehmen“. So lauten gewöhnlich die Aussagen von Neurologen. Aber was passiert, wenn ich mein Medikament absetze?
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Pressemitteilung zum Welt-MS-Tag 2018

Der diesjährige Welt-MS-Tag steht ganz im Zeichen der Forschung, das Motto heißt: #BringingUsCloser, er soll MS-Betroffene und Forscher zusammen bringen. Die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) hat daraus „Unheilbar optimistisch“ gemacht. Das Motto wird so erklärt: Mit einer unheilbaren Erkrankung soll man nicht die Hoffnung verlieren, sondern darauf vertrauen, dass die Krankheit eines Tages heilbar sein wird.

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Suizidalität und MS

„Etwa 30 Prozent der Todesfälle bei MS geschehen durch Selbstmord (etwa 7,5 mal so häufig wie in der Normalbevölkerung).“ [1] Diese Angabe findet sich auf der Homepage der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG). Demnach würde ungefähr jeder dritte MS-Betroffene Selbstmord begehen. Kann das sein?

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Besonders kompetent

Die Neuauflage des „Qualitäts“-Handbuchs des KKNMS verdient den Namen nicht.

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